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07 de janeiro de 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Você vai sonhar grande conosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de Emily

Olá, aqui é a Jess! Estou de volta para desejar à Emily o mais feliz dos aniversários e para compartilhar algumas ideias enquanto refletimos sobre o ano que passou e olhamos para 2024, e para os 39 anos de Emilyth ano. Este ano, estamos pensando em sonhos...

Em qualquer dia, os maiores sonhos de meus dois filhos pequenos incluem coisas como poder voar, ter um unicórnio de estimação, viver permanentemente em um parque de diversões ou ter uma fábrica de doces em nosso porão. Embora eu não possa dizer que nenhum desses sonhos seja baseado na realidade, o importante é o brilho nos olhos deles quando sonham acordados e o sorriso no rosto quando descrevem como essas coisas seriam maravilhosas. Veja bem, ninguém lhes disse que seus sonhos mais loucos não são possíveis. Elas não têm nenhuma semente de dúvida, nenhuma preocupação de que poderiam estabelecer uma meta e não conseguir alcançá-la. Eles não sentem restrições em seus sonhos.

Será que todo mundo não deveria sentir essa liberdade? A liberdade, a confiança e o otimismo infinito para sonhar tão grande quanto sua imaginação permitir. 

Mas, para muitos de nós, quando cruzamos alguma barreira invisível para a vida adulta, ou talvez quando nos acostumamos mais com a rotina da vida diária, por algum motivo é quase como se nossos grandes sonhos começassem a encolher. Ou nos preocupamos com o fato de que não conseguiremos realizar o que sonhamos, então simplesmente paramos ou começamos a nos limitar. É claro que os sonhos são ainda mais complicados para muitas pessoas que vivem com fibrose cística (FC) e, especialmente, para aquelas com doença pulmonar em estágio avançado. Para qualquer pessoa que vê seu futuro sendo restringido por uma força fora de seu controle, pode parecer mais arriscado até mesmo ter esses sonhos. Especialmente quando se trata de aniversários, um momento anual para grandes desejos, esperanças e sonhos, esse forte contraste com a realidade diária de uma doença genética fatal pode ser especialmente desolador e aterrorizante.    

Sei que falo por todos nós quando afirmo que temos sonhos que gostaríamos de ver realizados para Emily e para todos com FC. Sonho que ela não tenha que temer que um resfriado comum a leve ao hospital... Sonho que todas as suas metas de viagem possam se tornar realidade... Sonho que ela não tenha que se preocupar em passar o tempo em lugares lotados... Sonho que ela não sinta nenhuma restrição em seu futuro.    

Como Emily nos lembra, "Todo mundo merece sonhar." O futuro deve ser igualmente brilhante e esperançoso para todos de nós. 

Emily nos mostrou como, coletivamente, como uma Entourage dedicada e apaixonada, podemos ousar sonhar grande e alcançar o que parece intransponível. Vimos um progresso sem precedentes no desenvolvimento de medicamentos - temos mais esperança do que nunca no 10% final.

Precisamos sonhar grande, precisamos ter para sonhar grande. Não temos o luxo do tempo, de dar pequenos passos... em vez disso, precisamos dar grandes saltos. Precisamos continuar a nos impulsionar, além o que inicialmente pensávamos ser possível, até atingirmos nosso objetivo final (e o maior desejo de Emily): descobertas rápidas e que salvam vidas para 100% da comunidade de FC, sem deixar ninguém para trás.

Vamos dar à Emily o melhor aniversário que ela já teve. Você vai sonhar alto conosco este ano? Ajude a realizar o desejo de Emily fazendo uma doação de $39 dólares para seu 39º aniversário.

.DOE $39 PARA O 39º ANIVERSÁRIO DE EMILY

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NACFC 2023: Principais conclusões da pesquisa sobre fibrose cística
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As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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