EE vai ao Dia de Defesa dos Adolescentes do CFF em Washington D.C.!
A irmã de Emily, Julia, viajou para Washington D.C. para participar do Teen Advocacy Day da Cystic Fibrosis Foundation na quinta-feira, 28 de junho. Fizemos perguntas a ela sobre sua experiência de fazer lobby em DC. Confira as respostas de Julia.
---
O que é o Programa de Advocacia para Adolescentes do CFF?
O CFF Teen Advocacy Program é uma oportunidade para que adolescentes com irmãos, pais, amigos ou outros entes queridos afetados pela FC defendam o apoio à pesquisa da fibrose cística no Congresso.
Por que a defesa de direitos é importante para a fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença rara e órfã, o que significa que afeta apenas uma pequena porcentagem de pessoas. Como resultado, há menos incentivo para as empresas farmacêuticas financiarem pesquisas sobre a FC. Isso significa que a maior parte do dinheiro para financiar a pesquisa vem da arrecadação de fundos de base por pessoas como nós, que têm uma ligação com alguém com FC, ou do governo.
Como e por que você se envolveu?
Como irmão de alguém com FC, sinto que é minha responsabilidade fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que a vida de minha irmã seja a mais longa e gratificante possível. Quando soube do CFF Teen Advocacy Program, achei que era uma maneira fenomenal de falar e expandir o conhecimento dos outros sobre essa doença devastadora e, com sorte, aumentar o apoio à pesquisa sobre FC no Congresso.
Quais eram seus objetivos ao fazer lobby no Congresso?
Este ano, o Teen Advocacy Day da CFF teve três objetivos principais.
1) Agradeça ao Congresso por ter votado a favor da aprovação da Projeto de lei EXPERRT (Expanding and Promoting Expertise)que permite que a Food and Drug Administration (FDA) analise novos medicamentos para doenças raras (como a FC) com mais facilidade, permitindo que eles entrem em contato com especialistas fora da FDA.
2) Incentivar o congresso a salvar partes da Lei de Reforma da Saúde que permitem o acesso a cuidados especializados e caros de FC, independentemente de a lei inteira permanecer ou não.
3) Incentivar o Congresso a aumentar o financiamento para a FDA, o Institutos Nacionais de Saúde e o Centro Nacional para o Avanço das Ciências Translacionais.
Como você se preparou para a experiência?
Li vários artigos para me preparar para a experiência e para ampliar meus conhecimentos. Muitos dos artigos podem ser encontrados na seção Seção de ações de advocacy do Site da CFF.
Com quem você se reuniu no Congresso?
Reuni-me com a equipe dos seguintes representantes da Pensilvânia: Deputado Mike Kelly, Deputado Jason Altmire, Deputado Glenn Thompson, Deputado Jim Gerlach, Deputado Patrick Meehan, Deputado Michael Fitzpatrick e Deputado Bill Shuster.
Como foi sua experiência?
O Teen Advocacy Day foi uma oportunidade incrível da qual nunca me esquecerei. Sinceramente, acredito que fiz a diferença ao aumentar a conscientização sobre a FC. De fato, no dia seguinte ao meu encontro com o Deputado Meehan, recebi um e-mail dizendo que ele concordou em participar da bancada da FC! Essa foi uma demonstração real e tangível do impacto que meus esforços de defesa tiveram.
Também foi uma experiência incrível conhecer outros adolescentes afetados pela doença. Espero participar no próximo ano!
---
Continue com seu excelente trabalho, Julia! Estamos muito orgulhosos de você!
