Desenhando um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Como o mundo ainda está no auge de uma pandemia global e as reuniões presenciais, embora estejam começando a se firmar, ainda não são uma realidade totalmente segura para muitos, a Emily's Entourage (EE) começou o trabalho de mudar o EENY, um evento tradicionalmente sediado em Nova York, para um formato virtual mais uma vez. No entanto, desta vez era diferente: a primavera - e a promessa das vacinas contra a COVID-19 - estava no ar.

E assim, impulsionado por essa energia e esperança renovadas, nasceu "The Magic Line: Desenhando um futuro sem FC", um evento virtual trazido a você pela EENY, nasceu.

O tema do evento expandiu a campanha "The Magic Line" de dezembro de 2020 da EE e se inspirou no livro infantil "Harold and the Purple Crayon". O giz de cera roxo de Harold permitia que ele desenhasse qualquer coisa que sua imaginação permitisse. O tema foi um lembrete do nosso próprio poder de criar o mundo com o qual sonhamos - um mundo sem fibrose cística (FC).

A visão estava definida, mas as perguntas mais difíceis continuavam. Nestes tempos de fadiga do Zoom, as pessoas compareceriam? Com tantas dificuldades e necessidades no mundo de hoje, as pessoas fariam doações? Temos o prazer de compartilhar que, com certeza, as pessoas compareceram e doaram! Esse foi um evento virtual para os livros de história!

O evento teve início com um apresentador famoso, escritor, produtor e investidor (um verdadeiro multi-hifenizado!), Erin Fosterque impregnou seu senso de humor seco e impassível característico durante toda a noite. Erin deu as boas-vindas a todos e contou como foi apresentada a Emily por meio de um velho amigo da família e veio a conhecer o Emily's Entourage.

"A Emily está em uma liga própria, é uma verdadeira agente de mudanças e uma empreendedora de primeira linha", afirmou Erin.

Erin apresentou os co-presidentes do evento, o irmão de Emily, Coby Kramer-Golinkoff, e a querida amiga Jessica Rotman, que compartilharam por que o apoio da Entourage é tão importante neste momento. Atualmente, há tratamentos revolucionários para 90% da população com FC, mas para os 10% restantes, ainda não há nada.

Para ilustrar o poder dos novos tratamentos, ouvimos brevemente Mary Frey e Gunnar EsiasonDois adultos com FC que falaram de forma contundente sobre como suas vidas foram transformadas por essas novas terapias direcionadas.

Gunnar explicou: "Em uma questão de sete a dez dias, meu futuro foi desbloqueado. Minha vida com fibrose cística mudou enormemente".

Mary compartilhava sentimentos semelhantes. "A realidade ainda está se estabelecendo, pois isso é meu", disse ela. "E que tenho a oportunidade de viver."

O impacto desses novos avanços é dramático, mas eles beneficiam apenas 90% da população com FC. Para os 10% finais da comunidade de FC, incluindo aqueles com raras "mutações sem sentido" da FC, como Emily, ainda não há nada. A FC continua sendo a mesma doença mortal que sempre foi.

"É por isso que estamos aqui esta noite, porque o 90% é notável, mas não é bom o suficiente", disse Coby.

Em seguida, Jess estendeu seu sincero agradecimento aos patrocinadores que tornaram o evento possível, incluindo o patrocinador apresentador, Vertex Pharmaceuticals; o patrocinador Ametista, Genentech; os patrocinadores Violeta, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka e Viatris, além de muitos outros.

Em seguida, ouvimos os membros da comunidade de FC que fazem parte do 10% final e que não se beneficiam das terapias direcionadas existentes. Eles compartilharam seus desafios e medos de viver com FC e fazer parte do 10% final, mas também suas esperanças de um avanço e sua gratidão à EE.

"Não posso deixar de me perguntar quando será a minha vez e não posso deixar de sentir medo de ser deixada para trás", explicou Stacy Carmona, uma adulta com FC. "Emily's Entourage] me dá esperança de que pessoas como eu, com FC, terão uma terapia ou um avanço em nossa vida."

Miguel Angel RodriguezO Dr. Khaled, pai de uma criança com FC, concordou com esse sentimento. "Para nós, o Emily's Entourage é o nosso único farol de esperança para aqueles que têm mutações sem sentido."

Seus depoimentos foram um importante lembrete do que está em jogo e das pessoas e famílias que a EE está trabalhando incansavelmente para salvar.

Erin voltou para apresentar a próxima parte da noite, um dos principais destaques do evento virtual! Este ano, em vez de um discurso de abertura, Emily teve a honra de ser entrevistada por Rebecca Jarvis, correspondente chefe de negócios, tecnologia e economia da ABC News e criadora e apresentadora do podcast "No Limits with Rebecca Jarvis", que traça o perfil de mulheres CEOs, fundadoras e inovadoras.

Erin descreveu a entrevista com Emily e Rebecca como "uma combinação feita no céu" e nós concordamos plenamente. Elas conversaram sobre o que motiva Emily, o que lhe dá esperança, como ela consegue ser uma empresária enquanto convive com sua própria doença e luta contra ela, e muito mais. Rebecca descreveu Emily apropriadamente como "uma mulher em uma missão".

A entrevista foi concluída com Rebecca perguntando a Emily: "Se você pudesse fazer com que as pessoas tirassem uma lição de sua vida e de suas experiências, qual seria?"

"É muito fácil passar a vida presumindo que as outras pessoas são mais inteligentes, têm mais acesso ou têm tudo sob controle", respondeu Emily. "O que aprendi com a EE é que, às vezes você é exatamente a força que o mundo precisa para liderar uma mudança crítica. E acho que é isso que o EE representa para a comunidade de FC e para o 10% final."

Após a entrevista, Coby retornou com um testemunho sincero e cru sobre como é ver sua irmã sofrer a crueldade da FC.

"No fundo de mim, em um lugar que empurro compulsivamente para baixo, estou triste. Estou triste pelo que minha irmã vive - o medo, a dor, as coisas que CF rouba dela e o quanto ela tem que se esforçar apenas para respirar. E tenho medo. Tenho medo do que o futuro nos reserva."

Ele falou sobre como, para ele, o trabalho de EE é profundamente pessoal. Trata-se de salvar sua irmã, mas, para Emily, isso é muito maior do que ela.

"O sonho dela é garantir um futuro melhor para os últimos 10% da comunidade de FC e, agora, esse também é o meu sonho", ele compartilhou.

Coby concluiu seus comentários com uma chamada à ação emocionante. "Estamos aqui esta noite porque imaginamos um mundo onde todos com FC possam respirar fundo e livremente, e percebemos que esse futuro depende de nós."

O progresso em direção a esse futuro aconteceu! Nos três minutos que se seguiram, $19.215 em doações foram recebidas de 34 estados e nove países. No total, o evento acabou quebrando todas as metas de arrecadação de fundos, levantando $213.792 para acelerar os avanços que salvam vidas para os 10% finais da comunidade de FC - tornando-se o EENY de maior arrecadação até hoje.

Mas o show não terminou aí! Coby reconheceu os 10 campeões do EENY de 2021, jovens profissionais que se empenharam em alavancar suas redes e talentos para arrecadar fundos para a EE. Esses inspiradores membros do Entourage arrecadaram coletivamente a impressionante quantia de $21.412! Coby comemorou suas conquistas e anunciou a Campeã do Ano de 2021, sua copresidente, Jessica Rotman.

Por fim, os membros do comitê de direção da EENY, Emily Priebe e Judah Levine, deram início à pós-festa, que contou com apresentações musicais energizantes do extremamente talentoso David Shaw, O movimento, Brianna Collichioe LUVRS. Foi uma maneira comovente de encerrar um evento mágico, transformador e profundamente inspirador.

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a todos que tornaram possível a "The Magic Line: Drawing a Future Without CF": patrocinadores corporativos, comunitários e individuais, doadores, campeões, inscritos, celebridades e influenciadores, músicos, comitês de planejamento e direção e muito mais! Obrigado por sua paixão, sua visão e sua parceria ao criarmos o futuro com o qual sonhamos - um futuro sem FC. 

Veja o programa na íntegra abaixo.