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16 dez 2013

Uma noite com a comitiva de Emily: Recapitulação

Nosso segundo evento anual "Evening with Emily's Entourage" foi realizado em 7 de dezembro e não temos palavras para descrever como foi mágico. Queremos começar agradecendo a todos vocês - a Comitiva. Sem vocês, não estaríamos onde estamos hoje. A Material Culture recebeu mais amor do que jamais viu antes. A sala estava cheia de emoção, apoio, felicidade e esperança. A noite foi um grande sucesso!

De um leilão incrível, a uma comida deliciosa, a um mural de mídia social divertido e ao local mais exclusivo e acolhedor, a noite foi perfeita. Mas o que tornou a noite mais perfeita foram as pessoas que lotaram a sala - em pessoa e em espírito. É o apoio delas, o compromisso incansável e a generosidade inacreditável que definem e impulsionam a Emily's Entourage. Já sabíamos disso antes, mas a noite foi um poderoso lembrete de que realmente temos A MELHOR comitiva do mundo!

O destaque da noite foi o discurso de nossa inspiração, Emily Kramer-Golinkoff. Começando com uma história da infância e a capacidade de seus pais de transformar tratamentos em diversão, Emily cativou o público desde o segundo em que subiu ao palco. Emily descreveu como sua abordagem para manter uma vida equilibrada permitiu que ela alimentasse sua mente e seu corpo, desenvolvendo uma vida que foi definida por muito mais do que sua doença.

Mas, apesar do que possa parecer do lado de fora, a função pulmonar de Emily está diminuindo e, como ela descreveu em seu discurso, seu barco está começando a vazar.

A noite foi espetacular, feliz, alegre e inspiradora, mas também cheia de um senso de urgência.

Apesar de tudo o que Emily faz para se manter saudável, ela tem Fibrose Cística em estágio avançado. Além disso, embora tenha havido um progresso notável na pesquisa da FC e no desenvolvimento de medicamentos, infelizmente nenhum dos novos avanços ajudou Emily, que infelizmente está entre os 6% atualmente intratáveis.

A noite contou com discursos de um grupo extraordinário de pessoas. Pelo segundo ano consecutivo, tivemos a honra de contar com a presença de uma personalidade da gastronomia e autor de Rápido, fresco e simplesHope Cohen, mestre de cerimônias da noite, que começou com um reconhecimento surpresa do Senado dos EUA e da senadora da Pensilvânia, Daylin Leach. Autor de O poder da cidadania Scott Reich, um grande amigo de Emily, fez uma palestra energizante sobre o poder de cada indivíduo de usar seus próprios talentos para fazer a diferença no mundo. Em seguida, Coby e Julia (irmãos de Emily) apresentaram uma atualização do progresso do ano passado e um vídeo curto destacando a presença da EE nos campi universitários em todo o país. A noite continuou com Juliet Spitzer, membro da diretoria da EE, pedindo a todos os participantes que abrissem seus corações, bolsos e redes para ajudar a acelerar a pesquisa e espalhar a mensagem da EE por toda parte. Por fim, os pais de Emily, Liza e Michael, encerraram o programa com um agradecimento sincero a todos os apoiadores da EE.

A mensagem mais importante da noite foi que a única coisa que existe entre Emily e seu salva-vidas é a pesquisa. O dinheiro impulsiona a pesquisa, e a pesquisa é a única esperança de salvar a vida de Emily e de todos os portadores de FC que ainda aguardam seu salva-vidas.

É aí que entram os nossos maravilhosos apoiadores do Emily's Entourage. Não podemos fazer os tratamentos da Emily, combater suas infecções ou interromper a progressão da doença, mas podemos defender, apoiar e, por fim, preencher a lacuna entre a esperança e a cura. Vocês nos impulsionaram a um nível de sucesso que nunca poderíamos ter imaginado, e agora cabe a nós correr até a linha de chegada.

A noite foi um lembrete de quão longe chegamos, mas também do quanto ainda temos que fazer juntos. A linha de chegada está à vista e não vamos parar até que haja uma cura para todos que vivem com essa doença devastadora.

Um enorme agradecimento a todos que fazem parte de nossa incrível comitiva. Vocês são nossa essência e nossa luz e agradecemos por seu compromisso contínuo em dar a todos os portadores de FC a respiração profunda de que tanto precisam e merecem.

Estamos ansiosos para ver o que está por vir e nos vemos em dezembro!

OBRIGADO a todos que compareceram, apoiaram e se ofereceram como voluntários no Evening with O entourage de Emily e nos ajudou a arrecadar mais de $69.000 para a pesquisa da Fibrose Cística - clique aqui AQUI para ver as fotos da noite!

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As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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