EE apresenta "The Magic Line: Desenhando um futuro sem fibrose cística"

Um evento virtual, o 6º Programa Anual EENY da Emily Entourage arrecada fundos essenciais para a pesquisa sobre fibrose cística

Nova York, NY - A Emily's Entourage (EE), uma inovadora fundação 501(c)3 que arrecadou milhões de dólares desde 2011 para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC), tem o orgulho de anunciar um evento virtual, "A linha mágica: Desenhando um futuro sem fibrose cística" em Quarta-feira, 19 de maio, às 20h (horário de Brasília).

O evento é apresentado pela escritora, produtora, atriz, investidora e fundadora de uma marca de moda Erin Foster e incluirá uma entrevista com a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, e com o chefe da ABC News, correspondente de negócios, tecnologia e economia, Rebecca Jarvis. O evento também apresenta vozes da comunidade de FC, participações especiais de celebridades e apresentações musicais de David Shaw, do Os Revivalistas, Brianna Collichio, Amorese muito mais.

O evento anual é apresentado pela EENY, um grupo de jovens profissionais nova-iorquinos que impulsionam a missão da EE de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com mutações raras sem sentido da FC que não se beneficiam das terapias direcionadas disponíveis. O tema deste ano, "Desenhando um futuro sem FC", baseia-se no tema da EE "A linha mágica" e se inspira no popular livro infantil "Harold and the Purple Crayon". O giz de cera roxo de Haroldo permitia que ele desenhasse qualquer coisa que sua imaginação permitisse. O tema do evento nos lembra do nosso próprio poder de criar o mundo com o qual sonhamos - um mundo sem FC.

"Há novos e revolucionários tratamentos direcionados disponíveis para 90% da população com FC. Infelizmente, as pessoas com mutações nonsense raras da FC se enquadram na faixa de 10% que não se beneficia desses novos tratamentos. Na EE, acreditamos que todos com FC merecem uma esperança realista de um futuro e uma respiração profunda, e cabe a nós chegar lá. É por isso que estamos concentrados em acelerar os avanços que salvam vidas e uma cura para a 10% final da comunidade de FC, para que possamos criar o futuro com o qual sonhamos - um futuro sem FC", diz a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.

O evento é possível graças ao patrocinador apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc., patrocinador Ametista Genentech, membro do Grupo Roche, patrocinadores Violet Arrowhead Pharmaceuticals, O cara dos pontos, Vodca Tito's Handmade e Viatrise muitos outros.

A EE foi fundada em 2011 por Emily, sua família e amigos, que decidiram agir por conta própria para encontrar avanços e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC, uma doença genética fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. As mutações sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afetando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo. O impacto da pesquisa revolucionária e do desenvolvimento de medicamentos da EE tem o potencial de se estender muito além da comunidade da FC, atingindo pessoas com uma ampla variedade de doenças genéticas causadas por mutações sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e até mesmo algumas formas de câncer.

Os fundos arrecadados com o evento virtual deste ano impulsionam as pesquisas da EE que salvam vidas para acelerar os avanços e a cura da FC. O evento é gratuito, mas o registro é obrigatório. Para obter mais informações, registrar-se e adquirir patrocínios, acesse: www.emilysentourage.org/eeny.

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage (EE) é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para mutações sem sentido da fibrose cística (FC), uma doença genética fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milhões de dólares em subsídios para pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido destaque na mídia nacional, incluindo The New York Times, STAT, CNN, People e muito mais.

Para consultas à mídia e oportunidades de entrevistas, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. Vídeos e imagens de alta resolução estão disponíveis mediante solicitação.