Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares
Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à de formidables obstacles - naviguer dans un paysage... Lire la suite
Emily prend la parole à l'occasion de l'événement organisé par Translate Bio dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.
Le 29 mai, Emily's Entourage (EE) a participé à l'événement organisé par Translate Bio dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) à Boston. La cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a... Lire la suite
Le dispositif de flottaison auquel je m'accroche : Vivre avec les mutations non-sens de la FK
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
