#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Lire la suite
Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares
Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à de formidables obstacles - naviguer dans un paysage... Lire la suite
Emily prend la parole à l'occasion de l'événement organisé par Translate Bio dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.
Le 29 mai, Emily's Entourage (EE) a participé à l'événement organisé par Translate Bio dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK) à Boston. La cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a... Lire la suite
Le dispositif de flottaison auquel je m'accroche : Vivre avec les mutations non-sens de la FK
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
