Rejoignez notre registre de patients

L'Entourage d'Emily (EE) tient activement un registre de patients atteints de fibrose kystique (FK) et présentant au moins une copie d'une mutation non-sens de la FK. Le registre vous permet de fournir vos données ou celles de votre proche et d'être informé des recherches pertinentes, des progrès cliniques et des essais de médicaments.

Pour ajouter vos informations ou celles de votre proche à la base de données, veuillez remplir le formulaire ci-dessous. Il vous faudra environ cinq minutes pour le remplir.

La protection de votre vie privée est d'une importance capitale pour nous. Les informations personnelles ne sont jamais vendues ou partagées avec des entreprises ou des institutions extérieures. Toute personne dans le monde avec au moins un exemplaire d'un Les personnes atteintes d'une mutation du sens de la FK (également connue sous le nom de codon de terminaison prématurée ou CTP) peuvent s'inscrire au registre. Les adultes atteints de FK et toute personne âgée de plus de 18 ans légalement autorisée à soumettre des informations médicales au nom d'un proche atteint de FK peuvent l'inscrire au registre (parent, conjoint, tuteur légal, etc.).