Mettre en lumière la communauté des fibro-kystiques
La force surhumaine, la persévérance et la solidarité dont fait preuve quotidiennement la communauté FK nous rendent toujours humbles, et nous nous sentons profondément honorés d'avoir le privilège d'en faire l'expérience de première main. L'un des principaux objectifs de 2020 était d'utiliser la plateforme de l'Entourage d'Emily pour mettre en lumière la communauté FK et partager leurs histoires avec leurs propres mots, en montrant au monde qui nous travaillons si dur pour sauver et pourquoi.
En 2020, EE a lancé des campagnes numériques et de médias sociaux pour sensibiliser le public à la Semaine des maladies rares, en février, et au Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, en mai, en mettant l'accent sur les histoires de la communauté de la fibrose kystique. Pour la Semaine des maladies rares, EE a lancé une campagne numérique et sociale d'une durée d'une semaine, dont la pièce maîtresse était la vidéo "Personne ne devrait être laissé de côté" de 2020, afin de promouvoir le message selon lequel aucune mutation ou maladie ne devrait être trop rare pour avoir de l'importance.
Dans le cadre de la campagne de la semaine des maladies rares, nous avons développé des contenus et des partenariats avec les médias pour faire passer le message et sensibiliser l'opinion publique, notamment avec Table ronde du FCqui comprenait un article de blog invité par Emily de faire partie de la 10% finale.
De même, pour le Mois de la sensibilisation à la FK en mai, EE a lancé une campagne numérique et de médias sociaux d'un mois pour sensibiliser à la FK, en présentant des histoires personnelles d'espoir et de résilience de la part de la communauté FK. La campagne comprenait des articles de blog invités de Jarrod Landau et Miriam Figueiradeux personnes atteintes de fibrose kystique, et Christie SalemaLe site Web de la Fondation a été mis à jour par un membre du personnel de la Fondation, le parent d'une personne atteinte de fibrose kystique. Les messages soulignaient les difficultés de vivre avec une maladie rare, notamment les difficultés liées à la nature progressive de la FK et les inquiétudes quant à la possibilité de recevoir des soins adéquats pendant la durée de la pandémie.
Le même mois, EE a lancé un nouveau film qui montrait les parallèles entre le COVID et la FK dans le cadre de son événement virtuel EENY : LIVE ! Le film présentait une série de témoignages puissants de membres de la communauté FK qui ont permis au grand public de mieux comprendre et d'éprouver de l'empathie pour les problèmes auxquels la communauté FK est confrontée au quotidien, notamment les préoccupations liées aux germes, l'isolement, l'éloignement physique et la panique liée à l'essoufflement.
Enfin, l'EE a terminé l'année avec la campagne virtuelle de fin d'année "The Magic Line". La campagne présentait une vidéo puissante qui juxtaposait les histoires de deux femmes atteintes de FK dont les histoires étaient les mêmes - jusqu'à ce qu'elles ne le soient plus, lorsqu'une nouvelle thérapie ciblant la mutation a été approuvée en octobre 2019 pour 90% des personnes atteintes de FK. L'une des femmes a fait partie des 90% chanceux qui se sont qualifiés pour la thérapie, lui assurant une seconde vie, tandis que l'autre est tombée dans les 10% malheureux qui ne l'ont pas fait. Le film explore comment une ligne fine, apparemment aléatoire, tracée entre les 90% qui ont pu bénéficier de la thérapie révolutionnaire et les 10% qui n'ont pas pu en bénéficier, a eu le pouvoir de tout dicter - l'espoir et l'absence d'espoir, et même la vie et la mort.
En outre, la campagne "La ligne magique" a présenté quatre témoignages vidéo percutants de membres de la communauté FK, dont deux personnes bénéficiant actuellement des nouvelles thérapies. Mary Frey et Gunnar Esiason - et deux qui font partie de la finale 10% qui ne sont pas éligibles - Miguel Rodriguez et Shelby Luebbert.
En plus de présenter des histoires passionnantes de la communauté FK, EE rêvait depuis longtemps de lancer une initiative de sensibilisation et de collecte de fonds entre pairs. En novembre 2020, EE a pu atteindre cet objectif en lançant "The CureFinders Crew" (CF Crew), un réseau de collecte de fonds entre pairs conçu pour et par la communauté FK. Par l'intermédiaire de l'équipe CF Crew, nous avons fourni à la communauté FK les outils nécessaires pour tirer parti de leurs propres histoires et exploiter leurs réseaux afin de collecter des fonds essentiels et d'accélérer la recherche et le développement de médicaments pour sauver des vies dans le cadre du 10% final.
Coprésidée par Erin Shanahan, Miguel Rodriguez et Loreto Dominguez, l'équipe inaugurale des FC a connu un succès retentissant. Dix familles y ont participé et ont recueilli collectivement plus de $92 000 $ en seulement trois mois, prouvant ainsi la force imparable de familles profondément motivées en mission pour leurs proches. Nous sommes profondément reconnaissants aux coprésidents, aux participants et aux donateurs de l'Équipage FK, et nous nous réjouissons à l'idée d'étendre ce programme dans les années à venir.
