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07 Mai 2012

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique !

Bonjour à tous,

 

Joyeux mois de mai ! Ce mois est particulièrement important car il s'agit du mois national de sensibilisation à la mucoviscidose. La mucoviscidose ne touche que 30 000 personnes aux États-Unis, ce qui signifie que de nombreuses personnes n'ont jamais entendu parler de la mucoviscidose. Ce mois est l'occasion d'informer nos amis et de les sensibiliser à la FK - ce qu'elle est, ce qu'elle implique, quelles sont les implications à long terme et pourquoi nous avons besoin d'un remède le plus rapidement possible.

Dans le but de sensibiliser les gens et de créer un engouement, nous affichons quotidiennement des faits, des histoires, des nouvelles, de l'inspiration et des photos sur Twitter tout au long du mois. Suivez-nous à @EmsEntourage4CF pour participer à la conversation !

En outre, nous vous demandons de nous aider à faire connaître la FK. Voici quelques moyens de nous aider :

  • Faire un don à l'Entourage d'Emily
    • Faites un don maintenant !
  • Acheter un t-shirt de l'Entourage d'Emily
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  • Organiser une collecte de fonds pour l'éducation à l'environnement dans votre communauté ou dans votre établissement d'enseignement supérieur
    • Envoyez-nous un message avec votre idée !
  • Postez un message sur Facebook ou Twitter pour sensibiliser le public à la FK.
    • Exemple de message sur Facebook :
        • Les États-Unis comptent 30 000 personnes atteintes de mucoviscidose et 10 millions de porteurs du gène de la mucoviscidose. À l'occasion du Mois de la sensibilisation à la mucoviscidose, en mai, découvrez ce que vous pouvez faire pour contribuer à la lutte contre la mucoviscidose.http://bit.ly/EmsEnt
    • Exemple de message sur Twitter :
        • Espérance de vie moyenne aux États-Unis : 80 ans. Espérance de vie moyenne des personnes atteintes de FK : environ 30 ans. NOUS AVONS BESOIN D'UN REMÈDE. STAT. http://bit.ly/EmsEnt #CFAmois de la sensibilisation
        • Le mois de mai est le mois de la sensibilisation au gène #CFA ! Saviez-vous que 10 millions d'Américains sont porteurs du gène #CysticFibrosis ? http://bit.ly/EmsEnt
        • Malgré les progrès réalisés dans le domaine du dépistage génétique, 1000 nouveaux cas de #Fibrose kystique sont diagnostiquées chaque année http://bit.ly/EmsEnt #CFAmois de la sensibilisation

Comme toujours, merci pour votre incroyable soutien ! En sensibilisant les gens, nous pouvons faire une différence dans la lutte contre la FK.

-EE
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Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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