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01 Mai 2019

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique !

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), et c'est un mois que nous prenons au sérieux à l'Entourage d'Emily (EE). Nous sommes fermement convaincus que la sensibilisation, non seulement à la maladie, mais aussi aux personnes remarquables et aux histoires inspirantes qui se cachent derrière la maladie, est essentielle à la réalisation de notre mission, qui consiste à réaliser des percées rapides et à trouver un remède aux mutations insensées de la fibrose kystique. Notre quête n'a rien à voir avec les publications scientifiques ou le progrès pour le progrès. Il s'agit de personnes et de notre conviction profonde que chacune de ces personnes atteintes de FK mérite un avenir et une respiration profonde, sans que personne ne soit laissé pour compte.

 

Pour ceux qui font partie de l'EE depuis un certain temps, vous savez que nous ne nous taisons jamais, mais ce mois-ci, nous sommes encore plus bruyants ! Et pour ceux qui en sont à leur premier Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, bienvenue dans le mouvement ! Préparez-vous à apprendre, à vous sentir connectés et à être inspirés alors que nous travaillons collectivement à faire passer le message et à atteindre notre but ultime : des percées rapides et un remède pour les mutations insensées de la FK.

APERÇU DES MÉDIAS SOCIAUX

Fidèle à la tradition, l'EE sera très présent sur nos plateformes de médias sociaux tout au long du mois de mai pour saturer le monde virtuel de faits, d'inspiration, d'histoires et de données scientifiques sur les FC. Facebook, Instagram, Twitter et LinkedIn. N'oubliez pas de nous suivre partout !

Un avant-goût des prochains hashtags quotidiens :

Vous voulez contribuer à faire passer le message ? Likez un article, écrivez un commentaire ou, mieux encore, partagez l'article afin de contribuer à la sensibilisation et à la diffusion du message d'EE à grande échelle ! C'est tout ce qu'il faut.

DONNEZ VOTRE FACEBOOK

Votre page Facebook est un terrain de choix pour sensibiliser les gens à la fibrose kystique tout au long du mois. long ! Il y a deux façons de transformer votre Facebook en un puissant panneau d'affichage :

Changez votre photo de couverture Facebook pour le mois de mai

Instructions pour modifier votre photo de couverture :

Instructions mobiles

  1. Allez sur la photo de couverture "Send Off CF" présentée au début de cet article de blog. 
  2. Appuyez sur l'image et maintenez-la enfoncée jusqu'à ce que l'option "Enregistrer l'image" s'affiche. 
  3. Une fois l'image enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, rendez-vous sur votre page Facebook.
  4. Cliquez sur le bouton "Modifier" de votre photo de couverture actuelle, puis choisissez "Télécharger la photo". 
  5. Choisissez l'image "Send Off CF" enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer". 

Instructions pour le bureau

  1. Cliquez sur la photo de couverture "Send Off CF" sur la page Facebook de l'EE. 
  2. Double-cliquez sur l'image et sélectionnez "Enregistrer l'image sous..."
  3. Une fois l'image enregistrée sur votre ordinateur, rendez-vous sur votre page Facebook. 
  4. Cliquez sur "Mettre à jour la photo de couverture" dans le coin supérieur gauche, puis choisissez "Télécharger la photo..."
  5. Choisissez la photo de couverture "Send Off CF" enregistrée sur votre ordinateur, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer les modifications". 

Ajoutez un cadre EE temporaire à votre photo de profil Facebook

Instructions pour ajouter un cadre temporaire à votre photo de profil :

  1. Allez sur votre photo de profil Facebook et cliquez sur le bouton "Mettre à jour" de l'appareil photo, ou cliquez sur ici.
  2. Choisissez "Ajouter un cadre". 
  3. Recherchez le cadre "Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique" et sélectionnez-le ! 

LA FC EN TOUTE CONNAISSANCE DE CAUSE

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique est essentiellement axé sur l'éducation. Il est essentiel d'être informé sur la FK et plus particulièrement sur le fait que les personnes porteuses de mutations absurdes sont laissées pour compte par les progrès passionnants, afin de rallier les masses et de créer un avenir meilleur pour 100% des membres de la communauté de la FK. Pour obtenir un cours rapide sur la fibrose kystique, suivez le lien suivant Compte Twitter EE pour un fait du jour en forme d'éclair. Vous deviendrez un expert en un rien de temps !

INSPO HEBDOMADAIRE

Le vendredi, le blogue de l'EE mettra en lumière des personnes remarquables touchées personnellement par la FK dans le cadre de la série #CFStrong. Vous entendrez des récits sincères de personnes atteintes de FK, de parents et de partenaires, afin de montrer l'impact réel de la FK sur la vie des gens et l'effet généralisé qu'elle a sur les familles et les proches. Partagez leurs expériences, découvrez le véritable pouvoir de la communauté FK, et laissez-nous tous collectivement nous atteler à la tâche de réaliser des percées et de trouver un remède pour toutes les personnes atteintes de FK dans les plus brefs délais.


L'Entourage d'Emily est extrêmement fier de participer à cet important mouvement de sensibilisation à la mucoviscidose, aux progrès accomplis en vue d'une guérison, et surtout au travail qu'il reste à accomplir pour le dernier 10%. EE espère que vous serez inspirés à participer à nos efforts, nous rapprochant ainsi du jour où TOUTES les personnes atteintes de FK pourront respirer plus facilement. 

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Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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