Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Jarrod Landau, un adulte atteint de FK.

Vivre avec la fibrose kystique (FK) a toujours été un défi, mais pour la majorité des personnes atteintes de FK, l'arrivée des thérapies ciblées sur les mutations (modulateurs CFTR) a transformé la vie quotidienne, en réduisant considérablement le fardeau du traitement et en améliorant les résultats pour la santé. Cependant, pour les 10% restants de la population FK, dont je fais partie, ces avancées ne fonctionnent pas. Nos mutations ne répondent pas aux modulateurs, ce qui nous laisse dans l'expectative en attendant la prochaine vague de progrès scientifiques.

Le fait d'appartenir à cette minorité façonne tous les aspects de mon quotidien. C'est un espace unique à occuper - regarder d'autres personnes bénéficier d'améliorations spectaculaires de leur santé tout en sachant que, pour l'instant, mes options restent les mêmes alors que ma maladie continue de progresser. Mais plutôt que de m'attarder sur ce que je n'ai pas, je me concentre sur ce que j'ai... peut contrôle. Après des années d'essais et d'erreurs, j'ai développé des stratégies pour rester positive, pleine d'espoir et proactive tout en naviguant dans la vie au cours des 10% finales.

Se concentrer sur ce qui est sous mon contrôle

L'un des outils les plus puissants que j'ai développés est un changement d'état d'esprit : au lieu de me focaliser sur ce qui manque, je me concentre sur ce que j'ai...". peut influence. Ma santé, ma vision des choses et mes actions sont toutes sous mon contrôle, et j'en fais mes priorités.

La pierre angulaire de cette approche est mon régime de traitement. Je prends tous les médicaments et je suis toutes les séances de thérapie sans exception. Cela demande beaucoup de temps - environ trois heures par jour - mais ce n'est pas négociable. Au fil du temps, j'ai construit ma routine de manière à intégrer le traitement dans ma vie plutôt que de le laisser prendre le dessus. Comme je fais la plupart de mes traitements à mon bureau, je peux regarder la télévision. IPTVJe peux aussi lire ou travailler sur mon ordinateur en même temps. Lorsque j'étais enfant, ce genre de multitâche n'était pas possible. Aujourd'hui, ces petites adaptations font toute la différence et me permettent de mieux gérer le poids de mon traitement.

La clé est de continuer à aller de l'avant, même lorsque les progrès semblent lents. Même si mon quotidien n'offre pas les avantages immédiats que les thérapies ciblées sur les mutations procurent à d'autres, je suis rassurée de savoir que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour rester en aussi bonne santé que possible.

Petites victoires et progrès progressifs

Dans un monde où les percées médicales donnent souvent l'impression d'être des événements tout ou rien, j'ai appris à me réjouir des petites victoires. Celles-ci peuvent sembler insignifiantes de l'extérieur, mais elles sont essentielles pour maintenir la motivation et la résilience.

Certains jours, une petite victoire consiste à terminer une séance d'entraînement que je n'avais pas envie de commencer. D'autres jours, c'est la découverte d'un nouveau supplément, d'une nouvelle approche thérapeutique ou d'une nouvelle étude de recherche qui me donne un nouveau sentiment de possibilité. Lorsque je fais face à une exacerbation ou à une aggravation des symptômes pulmonaires de la fibrose kystique, je cherche des moyens d'ajuster ma routine afin d'optimiser mon rétablissement. Chaque petite étape s'additionne et, collectivement, elle alimente ma persévérance.

Pour moi, le progrès ne consiste pas seulement à attendre la prochaine grande avancée, mais à rechercher activement des moyens d'améliorer ma qualité de vie au quotidien. Chaque fois que j'affine mon approche thérapeutique ou que je trouve une nouvelle stratégie qui m'aide à me sentir mieux, je vais dans la bonne direction.

L'exercice physique comme outil de renforcement mental et physique

L'exercice est un autre élément fondamental de ma stratégie. Bien qu'il soit bien documenté que l'activité physique est bénéfique pour les personnes atteintes de FK, je considère que c'est plus qu'un simple moyen de garder mes poumons dégagés - c'est une remise à zéro mentale, une forme d'autonomisation.

Il y a quelque chose dans le fait d'aller jusqu'au bout d'une séance d'entraînement difficile qui renforce ma résilience intérieure. Lorsque je fais des intervalles, que je nage ou que je monte une pente raide, mon esprit me dit souvent que je ne peux pas aller plus loin, mais je pousse quand même. Je me sers de l'exercice comme d'un moyen de me rappeler que je contrôle la situation, que je peux mettre mon corps à l'épreuve et en ressortir plus forte.

Cet état d'esprit s'est avéré inestimable, en particulier dans les périodes où ma santé était imprévisible. L'exercice m'apprend que la lutte n'est pas synonyme de défaite - il s'agit simplement d'une étape du processus.

Le pouvoir de la communauté et du soutien

Bien que l'autodiscipline soit cruciale, j'ai aussi appris que je ne peux pas naviguer seule dans cette aventure. La communauté FK, en particulier ceux d'entre nous qui sont dans le dernier 10%, joue un rôle énorme en me gardant motivée et pleine d'espoir.

L'une des façons les plus significatives de rester en contact est par l'entremise d'organismes comme l'Entourage d'Emily. Ce groupe se concentre sur l'accélération de la recherche pour les personnes atteintes de FK qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations, et le fait d'y participer me donne un sentiment d'utilité. Le fait de savoir que des gens cherchent sans relâche des solutions spécifiquement pour notre communauté fait toute la différence.

Garder espoir en l'avenir

Bien qu'il puisse être frustrant d'attendre de nouveaux traitements, je refuse de perdre espoir. Les progrès de la thérapie génique et des traitements à base d'ARNm sont rapides, et ce n'est qu'une question de temps avant que des solutions n'émergent pour les 10% finales. La science évolue et je pense que les avancées dont nous avons besoin sont à portée de main.

En attendant, je transforme mon espoir en action. Je reste engagée dans la recherche, je prends soin de ma santé et j'adopte l'état d'esprit selon lequel chaque pas en avant, aussi petit soit-il, mérite d'être célébré.

Pour ceux d'entre nous qui se trouvent dans le dernier 10%, le chemin à parcourir peut sembler incertain, mais l'histoire a montré que le progrès ne s'arrête jamais. L'espoir est notre outil le plus puissant, et tant que nous continuerons à aller de l'avant, les avancées dont nous avons besoin se produiront.

Auteur

Jarrod Landau est un adulte vivant avec la mucoviscidose en Australie.