J'ai accepté d'être vulnérable et j'ai été humilié par l'immense réaction de ma communauté.
Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose
À l'approche de l'Action de grâces, je me réjouis à l'idée de profiter d'un moment de décompression bien mérité et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais en tant que parent d'une fille de 6 ans atteinte de fibrose kystique (FK), je profiterai également de ce moment pour tendre la main à ma communauté et lui demander de se joindre à nous dans notre lutte contre la FK.
Si le COVID m'a appris quelque chose, c'est que des avancées majeures peuvent être réalisées en un temps record lorsque nous y consacrons nos ressources. Je SAIS que des ressources intelligemment investies peuvent permettre de trouver un remède du vivant de ma fille Emery. Mais nous ne pouvons pas lever le pied de l'accélérateur - même pendant les vacances - parce que la FK est impitoyable et qu'elle affecte déjà son foie.
Cette semaine, mes proches et moi-même lancerons officiellement notre campagne de 11 jours. L'équipe de CureFinders (CF Crew), et j'aimerais vous inviter à nous rejoindre en créer sa propre page de collecte de fonds. L'année dernière, en quelques semaines seulement, nous avons réussi à dépasser notre objectif de collecte de fonds (par 16 fois !) grâce à une approche progressive visant à sensibiliser notre communauté à la FK et au pouvoir de l'Entourage d'Emily pour trouver un remède.
Pour mémoire, la collecte de fonds n'est pas du tout dans mes cordes, alors si vous ressentez la même chose, vous n'êtes pas seul. Croyez-moi, cependant, vous serez surpris de voir combien de personnes veulent vous aider... il vous faut juste un peu de courage pour demander !
Voici quelques idées sur la manière d'impliquer votre communauté :
1. Identifiez quelques " adjoints " qui vous aideront à faire passer le message et à partager l'impact que les FC ont sur eux. Pensez aux tantes, aux oncles, aux cousins... à tous ceux qui peuvent partager leurs liens avec LEUR réseau et vous aider à élargir la portée de votre campagne de financement. Cela a été un élément essentiel de notre succès l'année dernière ; plus de la moitié des dons provenaient de personnes qui ne connaissaient pas personnellement Emery !
2. Demandez à vos adjoints de partager des "teasers" sur leurs pages personnelles de médias sociaux quelques jours plus tard. avant vous lancez officiellement votre campagne de collecte de fonds. Mes adjoints prévoient de partager certaines de leurs histoires personnelles sur Emery et sur l'importance de l'EE pour trouver un remède à cette maladie. En attendant, j'envoie des courriels et des textes à mon propre réseau, car je ne suis pas sur les médias sociaux.
Lorsque j'ai demandé à l'une de nos adjointes comment elle abordait ses posts sur les médias sociaux, elle m'a expliqué qu'elle aimait utiliser une photo d'elle et d'Emery comme point d'ancrage pour partager une histoire qui toucherait tout le monde (par exemple, une photo d'elle et d'Emery faisant voler un cerf-volant à la plage dans leurs tenues assorties).
Créez un billet autour du sentiment et partagez une histoire personnelle expliquant pourquoi ce moment était si spécial. Parlez avec votre cœur et écrivez sur ce qui vous touche. Votre voix sera puissante pour ouvrir le cœur des gens. Partagez vos hashtags préférés : #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNustAbust AboutKites #EmilysEntourage
3. Partagez plus d'informations sur CF et l'entourage d'Emily. Au cours des prochains jours, nous continuerons à publier des teasers sur les médias sociaux, ainsi que par courrier électronique et par SMS. Je prévois de partager cette vidéo très percutante de EE. (J'aime cette vidéo.) Et je partagerai des statistiques, comme ce graphique ci-dessous qui a été présenté dans le bulletin d'EE. Rapport d'impact 2020. Je pense qu'il est vraiment important et responsable de montrer la gestion financière de l'investissement de notre communauté.
4. Choisissez un jour pour "lancer" votre campagne et partagez votre page de collecte de fonds. (Voici ma page de collecte de fonds si vous avez besoin d'idées). Nous prévoyons de lancer notre campagne la veille de Thanksgiving, mais cela peut être n'importe quel jour. Ce soir-là, nous compterons nos bénédictions et nous nous sentirons très aimés, car l'humanité nous surprendra à nouveau. Et pour cette journée, nous ne laisserons pas les FC nous faire sentir isolés.
Ma famille et moi-même sommes très reconnaissants d'avoir l'occasion de nous associer à une organisation aussi ciblée pour contribuer à la recherche d'un remède. Si nous ne récoltons que $1, chaque minute consacrée à ce projet en vaudra la peine. Mais je pense que vous verrez que les gens sont généreux. Ils veulent vraiment aider. Et les gens sont très reconnaissants de la chance qu'ils ont (qu'il s'agisse de santé, de finances, etc.). Ils veulent partager cette fortune et faire partie d'une plus grande vocation.
J'espère que vous vous donnerez la chance de vous sentir un peu vulnérables et d'être émus par la générosité des gens. Cela vous changera - pour le meilleur.
