Les conseils d'Emily pour cultiver des super-patients

Lorsqu'il s'agit de gérer sa vie avec une maladie chronique, prendre tous ses médicaments et suivre son traitement n'est pas aussi simple qu'on pourrait le croire. En fait, c'est souvent très difficile.

C'est ce qu'Emily a voulu rappeler aux prestataires de soins de santé et aux décideurs politiques lors de la conférence des 11 et 12 mars intitulée "Promoting Appropriate Medication Use : a Collaborative Strategy", organisée par l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), une initiative nationale du ministère américain de la santé et des services sociaux.

S'appuyant sur l'expérience de sa vie en tant que patiente atteinte de mucoviscidose, Emily a participé à un panel intitulé "Patients as Partners" (Les patients en tant que partenaires). Elle a parlé de son évolution en tant que "super-patiente", la partenaire responsabilisée, engagée et hyper-adhérente à ses soins qu'elle est aujourd'hui malgré son régime médical qui prend beaucoup de temps. Pour en savoir plus sur son parcours, cliquez ici.

Emily a déclaré que la volonté d'écoute de l'équipe médicale chargée de la FK chez les adultes, l'importance accordée à ses objectifs de vie et l'élaboration conjointe de plans de soins en tant que partenaires ont joué un rôle de catalyseur dans son évolution vers un " super-patient " autonome.

Elle a souligné l'importance de traiter le patient dans sa globalité, et pas seulement un symptôme ou une maladie, et a mis en lumière l'impact considérable des médicaments et des traitements sur la vie quotidienne des patients.

"Lorsque [les prestataires] notent une nouvelle prescription ou énoncent un nouveau traitement, cela peut sembler être une pilule de plus ou un nébuliseur de 20 minutes de plus, mais je pense que ce qui est souvent perdu de vue, c'est l'impact de ces ajouts - les retombées".

Elle a également souligné les obstacles considérables auxquels se heurtent de nombreux patients lorsqu'ils tentent de suivre leur plan de soins, notamment les contraintes de temps, la difficulté d'obtenir des autorisations préalables et les décisions difficiles à prendre quant aux ordonnances à prendre s'ils ne peuvent pas toutes les payer.

Son message principal : nous devons passer d'une conversation sur l'adhésion et la non-adhésion aux médicaments à une question : comment pouvons-nous créer un système qui fasse ressortir le "super-patient" le plus autonome, le plus satisfait, le plus sain et le plus productif qui soit en chacun de nous ?

Emily était l'une des quelques patients et soignants parmi les 33 orateurs, panélistes et modérateurs de la conférence de l'AHRQ, organisée par les Centers for Education & Research on Therapeutics (centres d'éducation et de recherche sur les thérapies). Emily a participé à une table ronde intitulée "Patients as Partners" (Les patients en tant que partenaires), animée par Michael SeidPhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center : Ian EslickPhD, associé gérant, Vital Reactor ; Erin Mooreparent atteint de mucoviscidose et présidente de la Fondation de la mucoviscidose pour l'Ohio ; et Roni ZeigerMD, PDG de Smart Patients.