L'EE se penche sur le passé...et se tourne vers l'avenir...

Alors que le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique s'achève, nous, à l'Entourage d'Emily, prenons le temps de réfléchir au chemin parcouru......

Lorsque nous avons appuyé sur "envoyer" notre tout premier courriel de collecte de fonds, nous n'étions pas sûrs de l'objectif de don à fixer ni de la hauteur à laquelle nous pouvions laisser nos rêves s'envoler. Grâce à votre incroyable soutien, en moins de trois ans, nous avons collecté plus de $650 000 ! Ce chiffre nous stupéfie ! Non seulement parce qu'il représente un progrès tangible vers la recherche pour sauver des vies, mais aussi parce qu'il signifie à quel point notre Entourage est devenu dévoué et solide. Lors de l'assemblée générale annuelle de cette année, les membres de l'Entourage se sont réunis pour la première fois. "Soirée avec l'entourage d'Emily Nous avons accueilli plus de 350 participants et, après que chacun d'entre eux se soit adressé à son propre réseau pour diffuser notre message dans le cadre de notre campagne annuelle, notre entourage s'est encore élargi.

Nous avons diffusé notre message de sensibilisation à grande échelle, comme en témoigne la création de Les sections de l'EE sur plusieurs campus universitaires et photos de nos t-shirts voyager dans le monde entier. La voix d'Emily atteint chaque jour de nouveaux publics ; elle a été présentée dans presse nationale et a été invité à prendre la parole dans tout le pays.

Si nous sommes toujours ravis de tout ce que nous avons accompli jusqu'à présent, nous sommes également tournés vers l'avenir......

Alors, quelle est la prochaine étape, me direz-vous ?

Nous savons que l'avenir réside dans la recherche et c'est pourquoi, au cours des derniers mois, nous avons créé une lignée cellulaire contenant les mutations génétiques rares d'Emily et l'avons distribuée à des laboratoires du monde entier. Nous espérons que la recherche sur ces lignées cellulaires débouchera sur de nouveaux traitements et sur des avancées qui, à terme, changeront le cours de cette maladie pour Emily et pour beaucoup d'autres personnes, en particulier celles qui sont atteintes de mutations rares de la FK. Nous sommes sur le point de vous faire part de nouveaux développements passionnants en matière de recherche que vous ne voudrez pas manquer, alors restez à l'écoute !

Chaque jour, vous nous touchez et nous inspirez. Lorsque vous nous contactez pour nous faire part d'une nouvelle idée de collecte de fonds, lorsque vous achetez un réservoir EE pour un prochain voyage, lorsque vous recevez un don d'un nouveau supporter, ou lorsque vous partagez nos messages sur les médias sociaux, nous savons que nous faisons la différence.

Nous promettons de ne pas nous arrêter ; nous ne pouvons pas nous arrêterjusqu'à ce que la fibrose kystique soit guérie ou contrôlée. Nous restons déterminés à faire en sorte qu'Emily, et toutes les autres personnes vivant avec la FK, aient la possibilité d'accomplir tous ces objectifs. leurs objectifs de vie et leurs rêves.