EE se rend à Washington pour Health Datapalooza 2019

Le 27 mars, l'Entourage d'Emily (EE) se rendra à Washington pour assister à Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice d'EE, participera au panel de la session d'ouverture de la scène principale, où elle partagera l'histoire d'origine d'EE et des conseils pour d'autres patients et aidants. Ce rassemblement vise à mettre en lumière les patients et les aidants qui ont réussi à perturber ou à repenser les soins de santé.

Depuis 2010, La fête de la santé est devenu le principal lieu de rassemblement des personnes et des organisations qui tirent des connaissances des données sur la santé et créent des innovations qui accélèrent les politiques et les pratiques en matière de santé. Pendant deux jours, les décideurs fédéraux côtoieront les directeurs généraux des systèmes de santé, les startups de la Silicon Valley et les patients. Alors que les défis auxquels sont confrontés les soins de santé continuent de progresser, ce groupe diversifié de grands penseurs et de bricoleurs collaborera avec une seule mission : faire progresser et sauver les soins de santé à l'aide de données.

Au cours de la table ronde d'ouverture intitulée "Prendre sa santé en main", Emily expliquera comment les patients et les familles peuvent prendre les choses en main lorsqu'il n'existe pas d'options thérapeutiques pour eux. Alors que des avancées majeures se profilent à l'horizon pour environ 90% des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), Emily et sa famille ont réalisé que les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK étaient laissées pour compte.

Huit ans plus tard, l'EE a alloué plus de $3,5 millions à la recherche et compte actuellement 11 projets actifs, tous dans le but unique de développer des thérapies vitales pour les personnes atteintes de mutations non-sens dans les 10% sans rien. Au cours de la conversation, Emily expliquera comment EE a travaillé sans relâche pour stimuler le développement de médicaments dans un espace où il n'y avait pas grand-chose auparavant et mentionnera les succès et les défis auxquels EE a dû faire face en cours de route.

Emily sera rejointe par Doug Lindsay, un leader d'opinion transformateur, un patient atteint d'une maladie autonome-surrénalienne rare et un ami de Stanford Medicine X, pour discuter de la façon dont ils ont pris en charge leur propre santé et sont devenus des défenseurs des patients. La conversation sera animée par Anil Sethi, ancien cadre d'Apple Health et actuel fondateur et PDG de Citoyenune start-up dont l'objectif est de permettre aux patients d'exercer un contrôle total sur leurs données de santé.

L'Entourage d'Emily est incroyablement reconnaissant de se voir offrir une si grande plate-forme à Health Datapalooza 2019 pour sensibiliser au travail critique effectué pour les mutations de non-sens de la FK et se réjouit de partager nos idées et notre expérience, d'apprendre des autres et d'établir des partenariats et des collaborations.