Politique de confidentialité de CF Clinical Trial Connect

Le présent avis de confidentialité vous informe sur la manière dont nous collectons, utilisons et divulguons vos données à caractère personnel. Il décrit également les choix qui s'offrent à vous en ce qui concerne vos données personnelles. Veuillez lire attentivement cet avis de confidentialité avant de nous soumettre vos données personnelles.

1. À PROPOS DE L'ENTOURAGE D'EMILY ET DU PRÉSENT AVIS DE CONFIDENTIALITÉ

La section suivante fournit des informations générales sur Emily's Entourage (EE) et sur le respect de la vie privée. avis.

1.1 À propos de l'avis. Le présent avis de confidentialité (le "Avis") régit le traitement des données à caractère personnel collectées auprès des utilisateurs individuels ("vous" et "votre") par le biais du site web Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) https://emilysentourage.my.site.com/registry/s/login/ (le "site web"), les formulaires en ligne et physiques, et nos services de mise en relation pour les essais cliniques (collectivement, les "services EE"). Le présent avis ne couvre pas les sites web, applications, logiciels ou services de tiers qui s'intègrent aux services EE ou à tout autre produit ou service de tiers.

1.2 Responsable du traitement des données. Les Services d'EE sont fournis par Cystic Fibrosis Research Fund, Inc. (DBA Emily's Entourage), dont l'adresse est PO Box 71, Merion Station, PA 19066, USA (" les Services d'EE sont fournis par Cystic Fibrosis Research Fund, Inc.nous," "nous," et "notre"). Nous agissons en qualité de responsable du traitement des données à caractère personnel que vous nous fournissez.

1.3 Les enfants. Certaines des données personnelles que vous nous fournissez peuvent appartenir à des enfants. Nous ne recueillons ces données qu'avec le consentement écrit explicite des parents ou des tuteurs légaux de l'enfant. Si vous apprenez que les données personnelles d'un enfant nous ont été fournies sans ce consentement valable et que vous êtes un parent ou un tuteur légal de cet enfant, veuillez nous contacter immédiatement à l'adresse suivante admin@emilysentourage.org.

1.4 Durée et résiliation. Le présent avis entre en vigueur à la date d'entrée en vigueur indiquée en haut de l'avis et reste valable jusqu'à ce que nous le résilions ou le mettions à jour.

1.5 Amendements. Nous pouvons modifier le présent avis de temps à autre, si nécessaire, pour tenir compte des changements apportés à nos pratiques commerciales, aux services EE, au site web ou aux lois, réglementations et normes qui nous sont applicables. La version modifiée de l'avis sera publiée sur cette page et, si nous disposons de votre adresse électronique, nous vous enverrons des informations sur tous les changements que nous avons mis en œuvre. Nous vous encourageons à consulter régulièrement notre Avis pour rester informé.

2. QUELLES SONT LES DONNÉES COLLECTÉES ?

La section suivante donne un aperçu des données personnelles que nous collectons auprès de vous ou des personnes que vous représentez, des fins auxquelles nous les utilisons, des données techniques collectées automatiquement lorsque vous utilisez le site web et de la manière dont nous communiquons avec vous.

2.1 Nous respectons les principes de minimisation des données et utilisons les données à caractère personnel à des fins limitées, comme expliqué dans le présent avis. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des types de données à caractère personnel que nous collectons, des finalités pour lesquelles nous les utilisons et des bases juridiques sur lesquelles nous nous appuyons pour les traiter.

2.2 Sources de données personnelles. Nous obtenons vos données personnelles à partir des catégories de sources suivantes :

• Directement de vous. Par exemple, si vous soumettez vos données personnelles en remplissant nos formulaires ou en nous contactant ;
• directement ou indirectement, par votre activité sur le site web. Lorsque vous utilisez le site web, nous recueillons automatiquement des informations analytiques sur votre utilisation du site web.

2.3 Quelles sont les données personnelles que nous recueillons directement auprès de vous ?

• Formulaire d'enregistrement des patients. Lorsque vous remplissez le formulaire d'inscription du patient disponible sur le site Web, nous recueillons les données suivantes : nom et prénom, date de naissance, adresse, adresse électronique et numéro de téléphone de la personne inscrite. En outre, nous recueillons les données relatives à la mucoviscidose du patient (par exemple, les mutations et les bactéries que le patient colonise de manière chronique, le statut de la greffe et le statut du modulateur), ainsi que tout commentaire supplémentaire que vous pourriez nous fournir. Nous utilisons ces données pour contacter la personne inscrite, maintenir notre base de données CTC et d'autres dossiers, informer la personne inscrite sur la recherche pertinente, les avancées cliniques et les essais de médicaments, et envoyer à la personne inscrite des informations sur les services d'EE. Pour plus d'informations sur la manière dont nous traitons les données relatives à la santé, veuillez vous reporter à la section 2.5 "Données sensibles". Les bases juridiques sur lesquelles nous nous appuyons sont le "consentement" et la "poursuite de nos intérêts légitimes" (c'est-à-dire l'administration de notre organisation). Nous conservons ces données dans nos systèmes pour une durée maximale de 10 ans, sauf si vous (i) nous autorisez à les conserver plus longtemps ou (ii) nous demandez de les supprimer plus tôt.

2.4 Quelles sont les données personnelles que nous collectons automatiquement lorsque vous utilisez le site web ?

• Données analytiques. Lorsque vous naviguez sur le site web, nous recueillons des données analytiques qui nous permettent de voir quel type d'utilisateurs accède au site web et l'utilise, quelles parties du site web vous trouvez intéressantes, d'améliorer notre contenu, d'améliorer nos services et d'en développer de nouveaux, ainsi que d'étudier et de prévenir les problèmes de sécurité et les abus. Lorsque nous traitons vos données d'analyse qui sont des données à caractère personnel, nous nous appuyons sur le principe de " l'anonymat ".intérêt légitime(c.-à-d. pour analyser, améliorer et protéger notre site web) et 'votre consentementLes bases de données. Les données analytiques que nous recueillons comprennent :
  • les adresses URL à partir desquelles vous accédez à notre site web ;
  • Votre type d'appareil ;
  • Votre système d'exploitation ;
  • Le nom et la version de votre navigateur ;
  • l'adresse IP ; et
  • Votre autre comportement en ligne.
• Cookies. Lorsque vous naviguez sur le site web, nous recueillons également vos données relatives aux cookies. Nous utilisons ces informations pour analyser les aspects techniques de votre utilisation du site web, analyser votre utilisation du site web, prévenir les fraudes et les abus et assurer la sécurité du site web. Pour plus d'informations sur notre utilisation des cookies, veuillez consulter la section Politique de Salesforce en matière de cookies. Les bases juridiques sur lesquelles nous nous appuyons sont les suivantes la poursuite de nos intérêts légitimes (c'est-à-dire analyser notre contenu et protéger le site web) et votre consentement. Nous conserverons ces données aussi longtemps que les dossiers d'analyse seront nécessaires à nos activités ou que vous retirerez votre consentement.

2.5 Données sensibles. Lorsque vous, en tant que personne atteinte de FK, ou votre représentant, remplissez le formulaire d'inscription à la CTC, nous recueillons des données relatives à votre santé ("données sensibles"), à savoir des informations concernant votre FK (par exemple, les mutations, les bactéries que vous colonisez de manière chronique, le statut de la transplantation et le statut du modulateur). Ces données sont nécessaires pour vous informer sur la recherche médicale, les progrès cliniques et les essais de médicaments susceptibles de vous concerner, ainsi que pour la tenue de nos dossiers. Nous conservons ces données dans la plus stricte confidentialité et ne les divulguons pas à des tiers, à moins que vous ou votre représentant ne nous y autorisiez par le biais de notre formulaire de consentement ou personnellement par écrit, y compris par voie électronique. La base juridique sur laquelle nous nous appuyons pour traiter ces données est le "consentement" et, plus particulièrement, le "consentement explicite écrit".

2.6 Refus de fournir des données personnelles. Si vous refusez de nous fournir vos données personnelles lorsque nous vous les demandons, il se peut que nous ne soyons pas en mesure d'effectuer l'opération demandée et que vous ne puissiez pas utiliser les services EE, recevoir les informations demandées ou obtenir notre réponse. Veuillez nous contacter immédiatement si vous pensez que les données personnelles que nous collectons sont excessives ou ne sont pas nécessaires aux fins prévues.

2.7 Votre retour d'information et vos données dépersonnalisées. Si vous nous contactez, nous pouvons conserver une trace des questions, plaintes, recommandations ou compliments que vous avez formulés et de la réponse qui y a été apportée. Dans la mesure du possible, nous supprimerons toutes les données à caractère personnel qui ne sont pas nécessaires à la tenue de ces dossiers. Nous pouvons également utiliser et partager avec des tiers des données dépersonnalisées dans le but de faciliter la recherche. Ces données ne permettent pas aux utilisateurs de vous identifier en tant que personne physique et ne sont donc pas considérées comme des données à caractère personnel.

3. COMBIEN DE TEMPS CONSERVONS-NOUS VOS DONNÉES ?

La section suivante explique combien de temps nous conservons vos données dans nos systèmes et comment nous les supprimons.

3.1 Stockage des données personnelles. Nous et nos sous-traitants stockons vos données à caractère personnel aussi longtemps que ces données sont nécessaires aux fins décrites dans le présent avis ou jusqu'à ce que vous nous demandiez de mettre à jour ou de supprimer vos données à caractère personnel, selon la première éventualité. Pour plus de détails sur la durée de conservation de chaque type de données à caractère personnel, veuillez vous reporter à la section 2. Lorsque vos données à caractère personnel ne sont plus nécessaires aux fins prévues et qu'il n'existe pas d'autre base juridique pour les conserver, nous les supprimons de nos systèmes en toute sécurité.

3.2 Stockage des données non personnelles. Nous conservons les données non personnelles vous concernant aussi longtemps que nécessaire aux fins décrites dans le présent avis.

3.3 Stockage tel que requis par la loi. Lorsque nous sommes tenus par la loi de conserver vos données à caractère personnel pendant une certaine période (par exemple, pour la tenue de registres comptables), nous conservons vos données à caractère personnel pendant la période stipulée par la loi applicable et les supprimons dès que la période de conservation requise expire.

4. COMMENT DIVULGUONS-NOUS VOS DONNÉES ?

La section suivante fournit des informations sur les tiers qui peuvent avoir accès à vos données personnelles.

4.1 Divulgation aux responsables du traitement des données. Si cela est nécessaire pour atteindre l'objectif visé par vos données personnelles, nous divulguerons vos données personnelles à des entités qui fournissent des services en notre nom (nos responsables du traitement des données). Vos données personnelles peuvent être partagées avec des entités qui nous fournissent des services d'assistance technique, tels que des services d'hébergement et de distribution de courrier électronique.

4.2 Liste des responsables du traitement des données. Les responsables du traitement des données qui peuvent avoir accès à vos données personnelles sont les suivants :

• Notre fournisseur de services de stockage dans le nuage, d'analyse et de publipostage, Google LLC, situé aux États-Unis ;
• Notre fournisseur de services d'hébergement de sites Web, Salesforce, est situé aux États-Unis ;
• Notre fournisseur de services CRM, Salesforce, est situé aux États-Unis ;
• Nos entrepreneurs et consultants indépendants.

4.3 Divulgation autorisée. Si vous nous y autorisez en signant le formulaire de consentement ou personnellement, nous pouvons partager vos données à caractère personnel, y compris les données relatives à la santé, avec des tiers qui participent à la recherche clinique concernée. Nous prenons des mesures de protection raisonnables (par exemple, des accords de transfert de données) pour garantir que vos données seront traitées conformément aux normes les plus strictes en matière de protection des données et aux lois applicables.

4.4 Transferts internationaux. Certains de nos responsables du traitement des données peuvent être basés en dehors du pays où vous résidez. Par exemple, si vous résidez au Royaume-Uni ou dans un pays appartenant à l'Espace économique européen (EEE), il se peut que nous devions transférer vos données à caractère personnel en dehors du Royaume-Uni ou de l'EEE. Si un tel transfert s'avère nécessaire, nous nous assurerons que le pays dans lequel se trouve notre sous-traitant garantit un niveau de protection adéquat de vos données à caractère personnel ou que nous mettons en œuvre un accord avec lui qui assure une telle protection.

4.5 Divulgation de données non personnelles. Vos données non personnelles peuvent être divulguées à des tiers à toutes fins utiles puisqu'elles ne vous identifient pas en tant que personne physique. Par exemple, nous pouvons les partager à des fins de recherche clinique, pour améliorer les services EE, pour répondre aux demandes légales des autorités publiques ou pour développer de nouveaux services.

4.6 Demandes légales. À la demande d'une autorité publique, nous divulguerons des informations sur les utilisateurs des services EE dans la mesure nécessaire à la poursuite d'un objectif d'intérêt public, tel que la sécurité nationale ou l'application de la loi.

4.7 Vente de données personnelles. Nous ne vendons pas vos données personnelles sans votre consentement.

5. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS DONNÉES ?

La section suivante fournit des informations sur la manière dont nous protégeons vos données contre les violations.

5.1 Mesures de sécurité. Nous mettons en œuvre des mesures de sécurité de l'information techniques et organisationnelles à jour et appropriées à l'industrie qui protègent vos données personnelles contre la perte, l'utilisation abusive, l'accès non autorisé et la divulgation. Ces mesures sont les suivantes

1. Maintenir des mécanismes de contrôle d'accès adéquats (par exemple, authentification à deux facteurs, protection par mot de passe et accès limité) ;
2. Chiffrement ;
3. Atténuation des dénis de service distribués (DDoS) ;
4. Limiter l'accès aux données à caractère personnel ; et
5. Réalisation d'audits réguliers de la sécurité de l'information, limitation de l'accès, cryptage, mesures contre l'utilisation abusive des serveurs et prévention des attaques DDoS.

5.2 Brèches de sécurité. Bien que nous mettions tout en œuvre pour protéger vos données personnelles, compte tenu de la nature des technologies de communication et de traitement de l'information et de l'Internet, nous ne pouvons pas être et ne serons pas responsables de la destruction, de la perte, de l'utilisation, de la copie, de la modification, de la fuite et de la falsification illégales de vos données personnelles causées par des circonstances qui échappent à notre contrôle raisonnable. Notre responsabilité sera limitée au maximum autorisé par la loi applicable.

6. COMMENT POUVEZ-VOUS CONTRÔLER VOS DONNÉES PERSONNELLES ?

La section suivante fournit des informations détaillées sur les droits dont vous disposez concernant vos données à caractère personnel et sur la manière d'exercer ces droits.

6.1 La liste de vos droits. Vous avez le droit de contrôler la manière dont nous traitons vos données à caractère personnel. Sous réserve des dérogations prévues par la loi, vous disposez des droits suivants :

• Droit d'accès : vous pouvez obtenir une copie de vos données personnelles que nous conservons dans nos systèmes et une liste des raisons pour lesquelles vos données personnelles sont traitées ;
• Droit de rectification : vous pouvez rectifier les données personnelles inexactes que nous détenons à votre sujet ;
• Droit à l'effacement ("droit à l'oubli") : vous pouvez nous demander d'effacer vos données personnelles de nos systèmes ;
• Droit à la restriction : vous pouvez nous demander de limiter le traitement de vos données personnelles ;
• Droit à la portabilité des données : vous pouvez nous demander de vous fournir une copie de vos données à caractère personnel dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine, et de transférer ces données à caractère personnel à un autre sous-traitant ;
• Droit d'opposition : vous pouvez nous demander de cesser de traiter vos données personnelles ;
• Droit de retirer son consentement : vous avez le droit de retirer votre consentement, si vous en avez donné un ; ou
• Droit de plainte : vous pouvez déposer une plainte concernant le traitement de vos données personnelles.

6.2 Comment exercer ses droits ? Si vous souhaitez exercer l'un de vos droits légitimes, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées figurant à la fin du présent avis et expliquer en détail votre demande. Afin de vérifier la légitimité de votre demande, nous pouvons vous demander de nous fournir une information permettant de vous identifier dans notre système. Nous répondrons à votre demande dans un délai raisonnable et au plus tard dans les 30 jours.

6.3 Plaintes. Si vous souhaitez déposer une plainte concernant la manière dont nous traitons vos données à caractère personnel, nous vous demandons de nous contacter d'abord et de nous faire part de vos préoccupations. Une fois que vous nous aurez contactés, nous examinerons votre plainte et vous fournirons notre réponse dans les meilleurs délais (au plus tard dans les 30 jours). Si vous n'êtes pas satisfait du résultat de votre plainte, vous avez le droit de déposer une plainte auprès de votre autorité locale de protection des données.

Google reCAPTCHA

We use Google reCAPTCHA on our website to protect forms and prevent spam. reCAPTCHA analyzes user interactions such as IP address, mouse movements, and time spent on the website to determine whether the user is human.

Google reCAPTCHA is provided by Google LLC. As of April 2, 2026, Google processes reCAPTCHA data solely on our behalf as a data processor, while we act as the data controller

7. CONTACT

Si vous avez des questions concernant le présent avis, vos droits ou nos pratiques en matière de protection des données, veuillez nous contacter par courrier électronique : admin@emilysentourage.org. Vous pouvez également nous envoyer une lettre à l'adresse suivante : Cystic Fibrosis Research Fund, Inc, PO Box 71, Merion Station, PA 19066, USA.