EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients
En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour mettre à l'essai son registre de patients atteints de mutation non sens de la fibrose kystique (FK)... Lire la suite
Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE
Alors que les préparatifs de la cinquième édition de l'événement annuel de printemps d'EENY commençaient, le monde était confronté à de nouvelles réalités brutales. Le... Lire la suite
Risque élevé en cas de pandémie : Le superpouvoir de la communauté des FC
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Sentiments mitigés : Vivre avec des mutations rares de la FK
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose
Alors que les jours semblent se confondre ces derniers temps et que le temps semble à la fois infiniment court et long, il y a une chose que nous savons... Lire la suite
Rester en sécurité et garder la tête froide : Conseils d'un vétérinaire spécialiste de la lutte contre les infections lors de l'épidémie de coronavirus
Dans le blog d'aujourd'hui, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'Entourage d'Emily, s'appuie sur l'expérience qu'elle a acquise tout au long de sa vie en prenant des mesures préventives pour éviter les germes en tant que... Lire la suite
Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique 2019 : avancées pour les mutations non sens de la fibrose kystique
L'Entourage d'Emily (EE) a participé à la Conférence nord-américaine sur la mucoviscidose (NACFC) à Nashville, TN, du 31 octobre au 2 novembre 2019. Cette... Lire la suite
Partenaires communautaires : Bonbons gourmands Sweet Stuff
Depuis sa création en 2011, l'Entourage d'Emily (EE) est reconnaissant d'avoir développé des relations significatives avec notre communauté locale. Ces relations ont... Lire la suite
