La mission en point de mire : Une nuit de clarté et de progrès lors du gala de l'Entourage d'Emily 2025
Le samedi 11 octobre 2025, les partisans de l'Entourage d'Emily se sont réunis pour le gala 2025 de l'Entourage d'Emily, “High-Res”, une soirée où l'espoir, la clarté et le progrès sont apparus au grand jour. La soirée a rassemblé de nouveaux visages et des membres de longue date de l'Entourage, tous unis dans la mission d'accélérer les percées pour les 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) qui attendent toujours des thérapies qui leur sauveront la vie.
La soirée a débuté par une réception VIP exclusive pour les sponsors du gala et les dirigeants de l'EE, au cours de laquelle les participants ont pu déguster des cocktails, des hors-d'œuvre et des conversations animées. La réception a été accueillie chaleureusement par Ivy Solomon, membre du comité de pilotage du gala, suivie de brèves remarques et d'un toast au champagne des cofondatrices Emily Kramer-Golinkoff et Liza Kramer, qui ont donné un ton vif et sincère à la soirée.
Pendant ce temps, les invités arrivant au Mann ont été accueillis avec des boissons, des collations et des souhaits de bienvenue sincères de la part de la famille Kramer-Golinkoff, qui a profité de la soirée à l'abri d'une tente privée, protégeant la cofondatrice de l'EE, Emily Kramer-Golinkoff, qui continue à relever les défis d'une FK à un stade avancé.
Ensuite, tous les invités se sont rassemblés dans la tente de programme pour le début du programme tant attendu de la soirée. Dès le début du programme, l'ambiance est à l'excitation et à l'anticipation. La sœur d'Emily, Julia Kramer-Golinkoff, a souhaité la bienvenue aux invités en déclarant : “C'est très émouvant de regarder cette foule et de voir tant de visages qui comptent beaucoup pour nous. Merci à tous ceux qui se trouvent dans cette salle - les anciens de l'Entourage comme les nouveaux - nous sommes à jamais reconnaissants de vous avoir aux côtés de EE”. Ses mots ont donné le ton d'une soirée marquée par la connexion, l'inspiration et le pouvoir unificateur d'une mission commune et urgente.
La célèbre comédienne, animatrice, actrice et native de Philadelphie, Anna Roisman, est ensuite montée sur scène en tant qu'animatrice officielle, guidant le public à travers le parcours d'EE, qui est passé d'une petite association à but non lucratif née sur le sol du salon des Kramer-Golinkoff à un moteur d'innovation et d'espoir valant plusieurs millions de dollars. Elle a déclaré : ’Tout comme une image apparaît pixel par pixel, EE a commencé petit... et est devenu un moteur d'innovation et d'espoir de plusieurs millions de dollars“.”
Anna a établi un contraste frappant entre son propre cheminement et la vie d'Emily avec la FK, notant qu'à certains égards, elles ont grandi en parallèle sur la Main Line. Mais malgré les similitudes, elle a souligné : “Alors que j'étais à Los Angeles et à New York à la poursuite de mes rêves et à la construction de ma carrière, Emily était ici, dans notre ville natale, à se battre pour sa vie et pour celle de tant d'autres personnes comme elle”.”
“Ce n'est pas juste. Emily mérite mieux. Tout le monde dans la finale 10% mérite mieux.”
Elle a rappelé aux participants que la vie quotidienne d'Emily nécessite des traitements respiratoires intensifs, un régime médicamenteux strict et une gestion minutieuse du diabète lié à la FK - un combat incessant mené avec grâce et une résilience à toute épreuve.
John Scaglione, lauréat du Gala 2025, est ensuite monté sur scène pour partager l'inspiration personnelle qui sous-tend l'engagement de sa famille envers la communauté FK. Il a parlé de sa mère, la Dre Carolyn Denning, M.D., une pionnière dans le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de FK, et le médecin qui a diagnostiqué pour la première fois la FK chez Emily en 1985. Il a déclaré : “Je suis ici ce soir pour honorer la mémoire de ma mère, le Dr Carolyn Denning. Élevée dans l'ouest rural du Kentucky, elle était une pionnière, déterminée à atteindre ses idéaux personnels et ses objectifs professionnels.”
“Nous devons tout simplement continuer à nous concentrer sur les 10% des patients atteints de FK qui ne bénéficient pas des thérapies modulatrices actuelles ciblant les mutations. Nous ne devons laisser personne de côté dans notre recherche de réponses et d'une percée pour ceux qui luttent encore contre cette maladie dévastatrice. Ma mère se réjouirait des progrès accomplis dans le traitement de la FK, mais elle ne perdrait pas de vue la nécessité de collecter des fonds pour financer la recherche jusqu'à ce que tous les patients puissent dire : ‘C'est le moment ou jamais de faire un pas en avant".‘J'étais atteint de fibrose kystique.’”
Les remarques de John ont été suivies par l'un des moments forts de la soirée : la présentation de la vidéo "2025 Emily's Entourage", Chère jeune fille. Raconté à travers les yeux d'une mère et de trois personnes de la dernière 10% de la communauté FK, le film est une réflexion puissante sur les rêves d'enfance et la dure réalité de la vie avec la FK, une maladie implacable, mortelle et progressive qui vous prive de votre souffle, de vos rêves, de votre avenir même.
Ensuite, Emily a commencé son discours en direct depuis la tente de la famille Kramer-Golinkoff, située à quelques mètres seulement des zones réservées aux invités. Elle a raconté l'expérience éprouvante d'une récente hospitalisation - le déclin lent et progressif de sa santé, la prise de conscience soudaine que ses poumons ne parvenaient pas à se rétablir comme ils l'avaient fait dans le passé, et le poids de la confrontation à un nouveau stade de la progression de sa FK.
Ses paroles ont plongé le public dans ce moment intime et douloureux :
“C'était comme si mes mains et mes jambes étaient liées alors que je plongeais, impuissant et paralysé. À ce moment-là, j'ai perdu quelque chose de plus grand que l'espoir. J'ai perdu la conviction que je pouvais faire quelque chose pour changer ma situation.”
Pourtant, même dans cette vulnérabilité brute, la résilience d'Emily transparaît. Elle a parlé d'une révélation survenue au cours de ces jours sombres.
“Ce que j'ai compris à ce moment-là, c'est que le fait de ne pas avoir le contrôle total ne signifiait pas que je n'avais pas de contrôle sur mon destin.”
Elle poursuit en expliquant que “mes efforts inlassables pour lutter contre la progression de ma fibrose kystique n'ont pas été vains. Mais plutôt que d'essayer de “vouloir” le résultat, j'ai mieux utilisé mon énergie en me concentrant sur les facteurs de production, que je pouvais contrôler, et en gardant la foi que le travail acharné finirait par créer plus de chances pour la chance de se manifester.”
La salle est restée silencieuse pendant qu'elle présentait les progrès de la recherche et du développement clinique de l'EE au cours de l'année écoulée, rappelant à tous que grâce au dévouement, à la persévérance et au partage des efforts, la communauté peut générer les “intrants” nécessaires pour élargir le champ des possibles et contribuer à façonner le destin de la 10% finale.
“Grâce à cette approche, la chance n'est plus quelque chose d'extérieur qu'il faut “espérer”, mais quelque chose que l'on peut réellement créer grâce à des apports stratégiques soutenus.”
Alors que la soirée atteignait son crescendo, la salle s'est mise à attendre avec impatience que Mark Fishman, membre de l'équipe dirigeante d'EE, monte sur scène pour diriger le compte à rebours de la collecte de fonds en direct.
“C'est grâce à vous, l'Entourage, que l'organisation se trouve dans cette position et qu'elle a un impact réel sur de vrais patients et sur la communauté scientifique au sens large. Nous vous sommes éternellement reconnaissants de tout ce que vous avez fait pour nous aider à en arriver là. Nous avons maintenant l'occasion de donner vie à cette image”.”
À chaque tic-tac de la minuterie, les cœurs s'emballent et les yeux restent rivés sur la scène tandis que les dons affluent. L'un après l'autre, les dons défilaient sur l'écran, chacun constituant une avancée tangible vers l'espoir et le progrès. L'excitation est montée en flèche lorsqu'un premier don de contrepartie a été annoncé et qu'en temps réel, un autre généreux donateur s'est engagé à verser une somme équivalente, doublant ainsi l'impact en un instant. Et puis, l'objectif de la soirée n'a pas seulement été atteint, il a été pulvérisé. Le rugissement de la foule a fait écho à l'énergie collective, un moment de pure exaltation et de triomphe partagé qui a donné à chaque invité le sentiment de faire partie de quelque chose de transformationnel.
Sur la lancée du compte à rebours, la soirée s'est poursuivie par une réception très énergique. Les invités ont exploré les stations de restauration proposant de petites assiettes qui mettaient en valeur une variété de cuisines délectables, complétées par des cocktails et des boissons de marque. Les rires et les conversations se sont mêlés à la musique des pianos duels The Philly Keys, dont les recettes provenant des demandes de chansons ont été généreusement reversées à EE, alimentant ainsi la recherche pour sauver des vies et maintenant l'énergie de la nuit.
Dans les jours qui ont suivi le gala, le grand total a été comptabilisé, révélant un montant record de $1,6 million et plus - un témoignage remarquable de la générosité inébranlable de l'Entourage, de sa concentration et de son engagement à réaliser des percées pour les 10% finaux de la communauté FK.
Le gala 2025 Evening with Emily's Entourage a été une soirée où les objectifs ont été clairement définis. De la première salutation aux derniers applaudissements, chaque instant a été marqué par les battements de cœur de la communauté des FC - résiliente, déterminée et inébranlable. Les invités ont été témoins de première main de ce qui se produit lorsqu'une communauté refuse de se contenter d'un “ assez bon ” et canalise son énergie dans l'action. À la fin de la soirée, toutes les personnes présentes dans la salle avaient un sentiment renouvelé de possibilité, inspirées à transformer le dévouement en percées rapides pour les 10% finales des personnes atteintes de FK.
Nous sommes profondément reconnaissants à tous ceux qui ont rendu possible cette nuit extraordinaire. Ensemble, vous avez fait de la mission une réalité, transformant l'espoir en changement réel et tangible, et prouvant que lorsqu'une communauté s'unit, même les défis les plus redoutables peuvent être relevés.
Revivez la L'enregistrement du livestream est disponible ici.
