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30 Août 2015

Un poème inspiré

Bien que nous soyons peut-être partiaux, nous sommes presque sûrs que nous avons l'entourage le plus incroyable qui soit ! Chaque jour, vous réussissez à nous tendre la main et à nous toucher de la manière la plus attentionnée qui soit. Un membre très spécial de l'Entourage a été inspiré par Emily pour composer un poème original et nous sommes tellement touchés que nous devions simplement le partager avec vous tous ! Julie Zibelman Wool est un membre enthousiaste et à part entière de l'Entourage et elle nous a expliqué comment elle en est venue à faire partie de l'Entourage, en même temps que son magnifique poème. Julie, nous t'aimons !

J'ai rencontré Emily pour la première fois dans le cadre de mon travail, et cela n'avait absolument rien à voir avec l'EE. À l'époque, Emily faisait partie du département marketing de Penn Medicine et, fidèle à elle-même, lorsqu'elle m'a contactée, elle était très attentive à la tâche à accomplir. Je vends des produits promotionnels et elle était à la recherche de tels produits. Lorsque nous avons parlé, elle était concise, concentrée et, comme aujourd'hui, je n'aurais jamais deviné qu'Emily vivait avec la FK.

Je me sens tellement chanceuse. En découvrant quelques années plus tard qu'Emily est les Emily d'EE, et le fait d'apprendre à la connaître sur le plan personnel plutôt que professionnel, m'a changé. Détermination n'est pas un mot nouveau pour moi, mais Emily l'a redéfini. De toute ma vie, je n'ai jamais rencontré une femme, une famille ou une organisation qui soit autant liée à l'amour - un amour authentique. En côtoyant la famille Kramer-Golinkoff, je ne me suis pas demandé ce que je pouvais faire, mais plutôt ce que je ne pouvais pas faire.

J'adore jouer un rôle dans l'Entourage, mais pour être honnête, je chéris aussi beaucoup le temps passé seul avec Emily et sa famille. Ils me rendent heureuse.

Quand tout semble trop lourd
Et tu ne peux pas respirer
On me dit que c'est comme vivre
Quand on naît avec la FK

Pour avoir un aperçu du monde de mon ami
On m'a dit de prendre une paille et de la pincer d'un côté

"Maintenant, essayez d'inspirer, quelle est votre impression ?"
"Il n'y a pas d'air, je ne peux pas respirer, c'était ça l'intention ?"

En pinçant le centre et en essayant de respirer
Comment peut-on réussir ?

Imaginez-vous maintenant
Faire cela
Tous les jours
Mais il n'y a pas de paille
Enlevez-le

Mon ami pionnier
Elle ne se laisse pas arrêter pour autant.
Elle est en mission, en chasse
Nous avons besoin d'un remède

Ainsi, à l'instar de notre intrépide leader
Nous ne reculerons devant rien si ce n'est un combat
Notre Entourage est entièrement chargé et prêt
Nous ferons les respirations profondes
Emily, accroche-toi bien !

Nous vous aimons !

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Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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