Le point de vue d'une mère : Célébrer la fête des mères avec la maman d'Emily

L'Entourage d'Emily souhaite une très bonne fête des mères à toutes les mamans exceptionnelles qui existent ! Pour célébrer cette journée importante, nous avons demandé à la supermaman Liza de répondre à quelques questions et de nous faire part de ses réflexions en tant que mère d'Emily, Coby, Julia et Annie.

À quoi pensez-vous en célébrant la fête des mères cette année ?

J'adore la fête des mères. Je vis toujours la journée à fond. Je me réveille en pleine forme J'ai l'intention de me lever tôt, de prendre un délicieux brunch avec ma famille et de profiter du beau temps. Je célèbre chaque fête des mères aussi richement que possible, car je ne les considère pas comme acquises.

La fête des mères n'est pas douce-amère pour moi et ne l'a jamais été. Elle a toujours été une journée de profonde reconnaissance pour avoir quatre beaux enfants.

Emily a récemment fêté son 30e anniversaire. Quels sont vos espoirs, vos rêves et vos inquiétudes liés à cet anniversaire ?

Je veux toujours que les anniversaires soient si spéciaux, si parfaits, surtout pour Emily. Ses anniversaires s'accompagnent d'un sentiment de peur et d'inquiétude. Il y a toujours une telle montée en puissance quand on sait que c'est une autre année. J'ai peur. J'espère que nous pourrons trouver quelque chose qui permettra à Emily de tenir le coup grâce aux nouvelles thérapies et, avec un peu de chance, à un remède qui arrivera à temps pour la sauver. Nous avançons dans cette direction. Il faut juste que nous continuions à avancer très, très vite.

Bon, passons maintenant à des choses plus amusantes. Quel est un fait peu connu que la plupart des gens ignorent probablement à propos d'Emily ?

Quand Emily était toute petite, elle avait trois amis imaginaires : Louie, Nookie et Ockie. Vous savez comment les enfants partagent leurs jouets sur un terrain de jeu doté d'un bac à sable ? Les autres enfants du bac à sable partagent leurs pelles et leurs seaux ; Emily partage ses amis imaginaires. Elle a toujours eu une imagination débordante !

Que signifie pour vous personnellement le mouvement croissant de l'Entourage d'Emily ?

Les réactions à l'Entourage d'Emily ont été incroyables. Cela me donne de l'espoir de savoir qu'il y a tant de bonté et de gentillesse dans le monde, et que les gens veulent vraiment aider, même de parfaits inconnus.

Tout d'abord, nous nous sommes concentrés exclusivement sur la collecte de fonds. Maintenant, nous investissons l'argent dans des recherches révolutionnaires sur la rare mutation non-sens d'Emily. Cela n'a jamais été fait auparavant avec le degré de concentration, de financement et de coordination que l'Entourage d'Emily y apporte. C'est extraordinaire à regarder, mais il ne se passe pas un moment sans que nous ne soyons douloureusement conscients de la bombe à retardement que nous nous efforçons de devancer.

Compte tenu de l'état de santé d'Emily, où trouvez-vous la force, l'espoir et la tranquillité d'esprit ?

Emily a une fonction pulmonaire de 35%. Chaque jour, elle doit prendre des décisions de ce qu'elle fait et de la quantité d'énergie qu'elle peut dépenser. Lorsqu'elle ne se sent pas bien, elle a du mal à respirer. Un seul rhume peut être dévastateur. Elle n'a pas la possibilité d'aggraver son état.

Nous essayons de ne pas trop penser à l'avenir. Avec Emily et tous mes enfants, je profite de chaque jour. Je ne perds pas de temps. J'adore être la mère de mes quatre enfants très différents et très spéciaux et être témoin de l'amour incroyable qu'ils ont les uns pour les autres.

L'Entourage d'Emily est une grande source de force. Nous faisons ensemble quelque chose que nous ne pourrions pas faire seuls. Il est puissant de changer la science axée sur les mutations non-sens rares de la fibrose kystique. Nous devons simplement agir rapidement, aller de l'avant et ne pas perdre de vue le but à atteindre.