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17 Avr 2019

Rencontrez les champions de l'EENY 2019 !

La campagne des champions d'Emily's Entourage (EE) New York reconnaît et applaudit les jeunes leaders professionnels qui aident à faire la différence dans la mission de guérison de la fibrose kystique (FK). Nommés en reconnaissance de leur esprit philanthropique, les champions EENY 2019 sont invités à tirer parti de leurs réseaux individuels pour atteindre un objectif de collecte de fonds de $1 500 chacun d'ici la 4e édition annuelle de l'EENY, le 4 mai 2019. Lors de l'événement, les champions d'EENY sont récompensés pour leurs efforts et le meilleur collecteur de fonds repart avec le prix du champion de l'année 2019 d'EENY !

L'EE est absolument époustouflée par l'engagement et le dévouement dont ces personnes et ces équipes ont fait preuve pour recueillir des fonds afin de l'aider dans sa mission d'accélérer les percées pour les mutations non sensées de la fibrose kystique. Ce qu'ils ont déjà accompli en peu de temps est astronomique et l'organisation a hâte de voir ce qu'ils ont en réserve jusqu'au 4 mai ! Sans plus attendre, voici les champions d'EENY 2019 !


Champions de l'EENY 2019


Alex Alvarez et Laura Valasquez 

Biographies à venir ! 

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Alex Barron et Jake Ciorciari

Fait amusant :
"Un singe m'a fait pipi dessus !" - Alex

"Je peux faire le ver !" - Jake

Intérêts et loisirs :
"Cuisiner, faire du yoga, faire du sport, passer du temps avec des amis" - Alex

"Les Mets, les Jets et les Rangers, le yoga, les siestes" - Jake

Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE :
"Coby et moi sommes allés ensemble à l'école primaire, nous sommes donc des amis de la famille depuis de nombreuses années. Nous avons repris contact lors de notre première année d'études à l'université de Tulane. En première année, j'étais à l'étranger et j'ai vu que Coby avait posté une vidéo sur l'éducation à l'environnement. La vidéo était tellement inspirante que je l'ai contacté pendant que j'étais à l'étranger pour lui faire savoir que je devais m'impliquer. Le reste appartient à l'histoire ! - Alex

"J'ai découvert l'éducation à l'environnement lors de mes études à l'université de Tulane avec Coby. Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai assisté au premier gala d'EENY et j'ai été tellement inspirée par l'histoire d'Emily que j'ai su que je voulais m'impliquer davantage. Ces trois dernières années, j'ai fait partie du comité de planification d'EENY et c'est la deuxième fois que je suis championne d'EENY. C'est un tel plaisir de pouvoir aider une famille et une cause aussi extraordinaires. - Jake

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Kaylee Buscemi et Kirsten McQuigg

Fait amusant :
"Je connais toutes les paroles des chansons des Spice Girls. - Kaylee

"Mon titre légal est Dame Kirstin McQuigg, ou Lady Kiki". - Kirsten

Intérêts et loisirs :
"Lire, voyager, faire de la randonnée, faire du roller avec mon chiot" - Kaylee 

"Musique, animaux, santé et bien-être naturels, voyages" - Kirsten

Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE :
"C'est Emily Priebe, qui fait partie de ma famille, qui m'a fait découvrir l'EE. Après avoir entendu parler de son implication dans l'EE et de l'impact qu'elle a eu non seulement sur sa vie mais aussi sur celle des autres, j'ai su que cette organisation à but non lucratif faisait des choses incroyables, ce qui m'a amenée à vouloir l'aider de toutes les manières possibles". - Kaylee

"Donner en retour est une de mes passions personnelles. J'aime contribuer à des causes si proches et si chères à mes amis et je suis extrêmement reconnaissante de soutenir EE et Eesho Together dans leurs efforts pour trouver un remède aux mutations non-sens de la FK" - Kirsten

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Alex et Will Chouraqui

Biographies à venir ! 

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Nicole Flora Cramer 

Fait amusant : "Je possède cinq pyjamas différents : un avec un imprimé scandinave, un avec Olaf et Sven de Frozen, un lama avec un grand cœur arc-en-ciel au milieu, et deux coccinelles.

Intérêts et loisirs : "Danse, artisanat, tricot et crochet, cuisine, voyages et trapèze volant.

Pourquoi elle s'est impliquée dans l'EE : "Judah Levine, mon ami depuis la cinquième ( !), et son incroyable partenaire Emily Priebe m'ont fait découvrir EE il y a quelques mois. L'histoire d'Emily est incroyablement puissante et me touche de près car j'ai un cousin germain atteint d'une forme rare d'une maladie génétique appelée dystrophie musculaire. Il existe de nombreuses causes à défendre, mais celle-ci se distingue par ses statistiques : la recherche financée par EE pourrait permettre de guérir 12% de toutes les maladies génétiques et de sauver 30 millions de vies ! Qui ne voudrait pas s'associer à une organisation qui a le potentiel d'avoir un impact aussi important pour tant de patients et de familles ?

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Allie Goldberg et Shelby Sprung 

Fait amusant :
“J'ai joué du violoncelle pendant 10 ans". - Allie 

"J'ai été danseuse pendant 8 ans" - Shelby

Intérêts et loisirs :
“Yoga Bikram, bière artisanale, découverte des restaurants de New York, films indépendants et étrangers, voyages" - Allie

"Voyager, faire du spinning, enseigner à mes étudiants extraordinaires, passer du temps avec ma nièce et mon neveu, explorer la ville" - Shelby

Pourquoi ils se sont engagés dans l'EE :
“J'ai été présentée à EE par Judah Levine et Emily Priebe. L'équipe cherchait un espace pour organiser des réunions, et j'ai donc proposé de le faire dans l'immeuble WeWork que je gère. Ils m'ont invitée à participer à la réunion ce soir-là, et j'ai été très impressionnée.
inspiré et j'ai su qu'il s'agissait d'une organisation dont je devais faire partie ! - Allie

"C'est ma bonne amie Allie Goldberg qui m'a fait connaître EE. Allie a rejoint l'équipe et m'a encouragée à m'impliquer en mémoire de l'une de mes amies les plus chères, Christine, qui était atteinte de la FK. - Shelby

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Gabriella Heffesse 

Bio à venir ! 

 

 

 


Ilissa Kaye 

Fait amusant : "Je viens de commencer à travailler pour Van Leeuwen Ice Cream en tant que responsable du marketing. J'ai accepté ce poste parce que je mange tellement de glaces en été que, sans ce travail, je serais probablement ruiné." 

Intérêts et loisirs : "La nourriture, l'exercice, les activités de plein air, l'exploration de l'incroyable ville de New York.

Pourquoi elle s'est impliquée dans l'EE : "J'ai rencontré Emily en 2017 et, si vous avez déjà entendu Emily partager son histoire, vous savez que son dévouement et son esprit inspirent le MONDE à s'impliquer. Le combat vaut chaque once d'énergie et je savais que je devais être une championne pour elle."

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Eva Laskowski 

Fait amusant : "On peut me voir sur Google Maps street view !

Intérêts et loisirs : "Explorer de nouveaux endroits à New York, lire, skier, faire tout ce qui est lié à Game of Thrones.

Pourquoi elle s'est impliquée dans l'EE : "J'ai découvert cette incroyable organisation grâce à mes bons amis Emily et Judah, qui coprésident l'EENY de cette année. Ils ont parlé avec tant d'intention et d'enthousiasme que j'ai eu envie d'en savoir plus sur l'EE. Après en avoir appris davantage sur Emily, son histoire, la fibrose kystique et les mutations non sens, j'ai su que je devais m'impliquer d'une façon ou d'une autre.

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Kelly Priebe

Fait amusant : "J'ai une arrière-grand-mère qui vit au Japon et qui a 100 ans. Je jure qu'elle a plus d'énergie que moi !".

Intérêts et loisirs : "Volley-ball, patins à roulettes sur la promenade de la plage, surveillance des chiens et des chats.

Pourquoi elle s'est impliquée dans l'EE : "C'est ma grande sœur Emily qui m'a parlé pour la première fois de l'EE. C'était tellement cool de la voir se passionner pour une cause extraordinaire et je voulais y contribuer."

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Max Priebe 

Fait amusant : "J'ai pratiqué quatre sports à l'école.

Intérêts et loisirs : "Lacrosse, volley-ball, football, base-ball, apprendre à tourner et à être DJ.

Pourquoi il s'est engagé dans l'EE : "Voir ma sœur se passionner pour une cause m'a donné envie d'en savoir plus et de m'impliquer. Lorsqu'elle m'a expliqué l'impact incroyable de l'EE sur tant de vies, je me suis sentie obligée de devenir une championne".

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Jessica Rotman

Fait amusant : "Emily et moi étions sÅ“urs de sororité à Penn et sommes devenues rapidement amies ! Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai vécu quatre ans à Tel Aviv, en Israël." 

Intérêts et loisirs : "Travailler comme radiologue au New York Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center et être le fer de lance des efforts de collecte de fonds de l'EE en tant que co-président de la vente aux enchères. 

Pourquoi elle s'est impliquée dans l'EE : “I J'ai été de plus en plus impressionnée par les succès de l'EE depuis sa création en 2011. J'ai décidé de m'impliquer davantage l'été dernier, après avoir terminé ma résidence et ma bourse, inspirée par le dynamisme d'Emily et les efforts incessants de son Entourage pour trouver un remède aux mutations de non-sens de la FK".

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Shaye Wali 

Bio à venir ! 

 

 

 


Si vous ou quelqu'un de votre entourage souhaitez en savoir plus sur la campagne des champions de l'EE, veuillez contacter Kira Rentas à l'adresse suivante kira@emilysentourage.org. Achetez vos billets pour la 4e édition annuelle de EENY ici et voir ces champions extraordinaires honorés sur scène ! 

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Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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