Alimenter l'espoir, financer les percées

EE a renoué avec les événements de collecte de fonds en personne en 2022 et 2023, y compris son gala annuel Evening with Emily's Entourage (Soirée avec l'entourage d'Emily). Ces deux dernières années, le gala s'est tenu au Mann Center for the Performing Arts de Philadelphie, un lieu spectaculaire situé dans le Fairmount Park de Philadelphie. Les galas ont rassemblé des chefs d'entreprise et des philanthropes, de jeunes professionnels, des membres de la communauté de la grande région de Philadelphie et des membres des secteurs de la biotechnologie et des sciences de la vie de tout le pays, unis dans leur engagement à faire avancer la recherche essentielle pour les 10% finales de la communauté FK.

Le gala de 2023, dont le thème est "True North" (le vrai nord), sera organisé par la Commission européenne. s'est inspirée du concept de l'étoile polaire. L'objectif unique et la raison d'être de l'EE sont d'accélérer les percées pour les 10% de la communauté FK qui ne bénéficient pas de thérapies ciblant les mutations. Le thème de l'étoile polaire a célébré les progrès réalisés par EE au cours des 12 dernières années dans la poursuite de cet objectif singulier, avec de multiples thérapies ayant commencé ou approchant des essais cliniques pour les 10% finaux. 

Le gala de 2022, qui aura pour thème "Le vol du monarque", sera organisé par la Commission européenne. a été inspirée par la métamorphose, un clin d'œil aux développements dans le pipeline thérapeutique pour les 10% finales de la communauté FK et à l'EE. Le thème de la métamorphose reflétait le fait que "le changement transformateur est à nos portes".

Les programmes des galas, animés par Coby Golinkoff, membre du conseil d'administration, comprenaient divers intervenants, un discours mémorable d'Emily Kramer-Golinkoff, des spectacles et la présentation des Champions de l'EE - des leaders philanthropiques qui ont collecté des fonds qui aideront à propulser l'EE vers des percées urgentes. Les galas ont également été l'occasion de lancer les vidéos très attendues de la campagne annuelle de l'EE.

Au total, les deux galas ont permis de récolter près de $2,3M, l'événement de 2023 établissant un record de $1,3M récoltés en un seul événement.

D'autres événements de collecte de fonds ont eu lieu au cours des deux dernières années, notamment la participation de l'équipe EE au marathon de Philadelphie et à la course de Broad Street. Au total, 47 coureurs ont participé à ces courses pour collecter des fonds et sensibiliser le public à l'EE, récoltant un total combiné de plus de $60K.

Collectes de fonds communautaires

En plus d'organiser ses propres collectes de fonds, l'EE a reçu le soutien de nombreuses personnes et organisations qui organisent des événements communautaires annuels ou ponctuels bénéficiant directement à l'EE. Il s'agit notamment de

• Sortie annuelle de golf de Zack Bassin
• Collecte de fonds annuelle de l'équipe Brayden
• Collecte de fonds annuelle de l'équipe Natalie
• Greg Maltzman Collecte de fonds unique
• Campagne pour la guérison
• Collecte de fonds pour l'anniversaire de Miguel et Loreto