Votre santé et votre sécurité sont notre priorité absolue. C'est pourquoi l'Entourage d'Emily (EE) exige que tous les participants soient parfaitement au courant de ce qui suit à jour de leurs vaccinations et de leurs rappels contre COVID-19 au moins deux semaines avant le gala. Si vous avez des questions sur votre statut vaccinal, nous vous encourageons à consulter le site web de la Centres américains de contrôle et de prévention des maladies site web.
Les papillons monarques sont surtout connus pour leur migration légendaire chaque automne, qualifiée de "l'un des plus grands phénomènes naturels au monde". Cette année, ils ont été ajoutés à la liste des espèces menacées.
Nous avons été frappés par le parallèle entre ces papillons et la rareté du dernier 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) et le pouvoir de notre Entourage pour réaliser ce qui semble impossible.
Le thème du gala de cette année, " Le vol du monarque ", s'inspire du concept de la métamorphose. De profonds développements ont eu lieu dans le pipeline thérapeutique pour la dernière 10% de la communauté FK et à l'EE.
Pour la première fois, des thérapies multiples sont en cours de développement clinique pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique. Enfin, le changement transformateur est à nos portes.
Le moment est venu de sortir de la chrysalide, prêts à déployer nos ailes et à voler.
Transformer un morceau de papier en papillon Origami
À PROPOS DE L'ENTOURAGE D'EMILY
Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles, y compris les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK. Depuis 2011, l'Entourage d'Emily a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la FK acquise par une société pharmaceutique, développé un registre de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour accélérer le recrutement d'essais cliniques, et mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments.