Comment l'expérience d'Emily en matière de FK a changé mon point de vue sur la santé
Nous sommes ravis de partager avec vous un billet de Bea Abbott, une amie proche d'Emily et de toute la famille Kramer-Golinkoff, ainsi qu'une... Lire la suite
- Maison
- L'histoire d'Emily
- À propos de nous
- Recherche
- Événements
- Presse et médias
- Agir
- Blog
- Contact
- Faire un don
Des avancées rapides pour la mucoviscidose
L'Entourage d'Emily accélère la recherche et le développement de médicaments qui sauvent des vies pour les personnes appartenant au dernier 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles.
LES SUBVENTIONS QUE NOUS FINANÇONS
L'EE a octroyé des millions de dollars à des équipes multidisciplinaires du monde entier afin de faire progresser la recherche et le développement de médicaments pour la 10% finale des personnes atteintes de FK.
ESSAIS CLINIQUES
Notre programme de mise en relation avec des essais cliniques sur la mucoviscidose s'adresse directement au consommateur, ce qui rend le recrutement des essais plus rapide, plus ciblé et plus efficace.
BASE DE DONNÉES DES PATIENTS
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) est la seule base de données mondiale de patients exclusivement destinée aux personnes atteintes de FK qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs de la CFTR. En vous inscrivant, vous pouvez contribuer à accélérer le développement de nouvelles thérapies contre la FK, susceptibles de sauver des vies.
Articles de blog récents
George Washington University Blog Features Emily's Entourage TEDMED Great Challenges Discussion
L'Entourage d'Emily a été ravi de figurer dans un article de blog récapitulant la récente discussion d'Emily sur les grands défis de TEDMED. L'article permet à Emily et à ses collègues... Lire la suite
L'EE se penche sur le passé...et se tourne vers l'avenir...
Alors que s'achève un autre mois de sensibilisation à la fibrose kystique couronné de succès, tous les membres de l'Entourage d'Emily prennent le temps de réfléchir... Lire la suite
La "Bucket List" des rêves de vie d'Emily
Depuis 29 ans que je suis atteint de FK, il y a encore beaucoup de choses que je ne comprends pas au sujet de cette maladie folle, mais s'il y a une chose que j'ai... Lire la suite
Nous utiliserons ces informations pour vous envoyer des nouvelles et des mises à jour sur l'Entourage d'Emily et pour vous offrir la possibilité de soutenir notre recherche.