6 conseils pour se relever après avoir été renversé
L'autre semaine, j'ai reçu des nouvelles décevantes chez le médecin. Je dois être honnête, cela m'a pris au dépourvu et m'a fait tomber.... Lire la suite
LES SUBVENTIONS QUE NOUS FINANÇONS
L'EE a octroyé des millions de dollars à des équipes multidisciplinaires du monde entier afin de faire progresser la recherche et le développement de médicaments pour la 10% finale des personnes atteintes de FK.
ESSAIS CLINIQUES
Notre programme de mise en relation avec des essais cliniques sur la mucoviscidose s'adresse directement au consommateur, ce qui rend le recrutement des essais plus rapide, plus ciblé et plus efficace.
BASE DE DONNÉES DES PATIENTS
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) est la seule base de données mondiale de patients exclusivement destinée aux personnes atteintes de FK qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs de la CFTR. En vous inscrivant, vous pouvez contribuer à accélérer le développement de nouvelles thérapies contre la FK, susceptibles de sauver des vies.
Emily récompensée par la Maison Blanche en tant que "Championne du changement".
Emily a passé la journée de mercredi dernier à la Maison Blanche, où elle a été l'une des neuf personnes honorées en tant que "Champion of Change" dans le cadre de l'initiative "Precision Medicine" du président Obama..... Lire la suite
#FactFriday
Après avoir terminé un autre mois de sensibilisation à la fibrose kystique couronné de succès, nous voulions vous remercier de votre engagement et de votre enthousiasme tout au long du mois de mai ! Lire la suite
Juste pour un jour : Un regard intérieur sur la vie d'Emily avec la FK
Vous êtes-vous déjà demandé ce que c'était que de vivre avec la fibrose kystique, ne serait-ce qu'une seule journée ? De faire des heures et des heures de traitements médicaux et... Lire la suite