Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui met en vedette Dylan Mortimer, un artiste qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui utilise des œuvres audacieuses et couvertes de paillettes pour partager son expérience et donner de l'espoir aux autres personnes fibro-kystiques. 

Je suis née en 1979 et on m'a diagnostiqué une fibrose kystique (FK) à l'âge de trois mois. À l'époque, il y avait si peu d'espoir pour la maladie que l'avenir d'une personne comme moi était au mieux incertain. Pourtant, j'ai réussi à déjouer les pronostics pendant toute mon enfance, à obtenir un diplôme universitaire, à tomber amoureux, à me marier et même à fonder une famille en tant que père de deux enfants.

Mais à chaque étape franchie, ma fonction pulmonaire a continué à se détériorer. J'ai essayé de garder l'espoir que les thérapies ciblant les mutations seraient bientôt approuvées, mais mes poumons étaient trop marqués et trop endommagés. En 2017, à l'âge de 37 ans, j'ai subi une double transplantation pulmonaire.

Pendant une courte période, les choses semblaient prometteuses, jusqu'à ce que, 18 mois plus tard, je sois victime d'un rejet, lorsque l'organisme attaque le nouveau poumon en le considérant comme un corps étranger. Ma seule option était de subir une deuxième Mais en raison des anticorps développés à la suite de ma première transplantation pulmonaire, mes chances de trouver un donneur compatible étaient pratiquement inexistantes.

Alors que je me trouvais à nouveau sur la liste de transplantation, face à des chances qui me semblaient insurmontables, les thérapies ciblées sur les mutations que j'espérais tant ont finalement été approuvées. J'ai vu des images d'autres personnes atteintes de FK dans le monde entier célébrant leur nouvelle vie et leur nouvelle santé.

J'étais ravie pour eux ! Mais à l'intérieur, j'étais effondrée.

Les thérapies que j'avais attendues et pour lesquelles je m'étais tant battue étaient arrivées trop tard pour moi. Mon corps avait déjà trop souffert. J'avais raté le coche. Le désespoir était écrasant.

Malgré cela, je me suis accroché à l'espoir.

Puis, quelque chose de miraculeux s'est produit. Une femme qui suivait mon parcours sur Instagram a vu mon histoire. Son cousin venait de décéder et sa famille cherchait à honorer sa vie par un don d'organe. Elle m'a contactée, sans même savoir si nous serions compatibles.

Une chance sur un million. Et d'une manière ou d'une autre... nous l'étions.

J'ai été transplanté une deuxième fois en 2019, ressuscité une fois de plus de la mort.

Cette expérience n'a pas seulement changé ma vie. Elle a changé ma façon de raconté ma vie.

L'art a toujours fait partie de moi. Dès mon plus jeune âge, j'ai été attirée par la création. J'ai étudié l'art à l'université et j'ai suivi des études supérieures à New York pour poursuivre dans cette voie. Au fil des ans, j'ai travaillé sur une grande variété de supports, de la sculpture à la peinture, en passant par le collage. Mais jusqu'à ce que je sois inscrite sur la liste pour ma première transplantation, je n'avais jamais utilisé l'art pour explorer ou exprimer mon parcours de santé.

Il m'a fallu du temps pour réconcilier cette partie de ma vie, mais une fois que je l'ai fait, l'art est devenu plus qu'un exutoire créatif - il est devenu ma voix, mon moyen de partager l'indicible, d'inspirer et d'offrir de l'espoir à d'autres personnes qui traversent les chapitres les plus difficiles de leur propre histoire.

Les symboles de mes œuvres sont directement tirés de mon expérience vécue : cicatrices, cellules, poches de perfusion, ambulances, chambres d'hôpital - les marqueurs physiques et émotionnels d'une vie passée à se battre pour respirer. Bien que toutes ces choses soient très traumatisantes, ce sont aussi celles qui m'ont sauvée. La bataille et la bouée de sauvetage.

De tous les matériaux que je pouvais utiliser pour rendre ces objets, j'ai choisi de les baigner de paillettes - et pas un peu, mais plutôt de les recouvrir entièrement, sans hésitation, de cette matière brillante ! Les paillettes, c'est salissant. Elles sont envahissantes. Elles s'accrochent à tout et se répandent comme une maladie. Elles peuvent vraiment énerver les gens, comme une maladie. Et pourtant, elles sont transformatrices et magnifiques. Il attire la lumière. Il attire l'attention. Elle transforme l'ordinaire - et même le douloureux - en quelque chose d'indéniablement beau. En ce sens, il reflète nos histoires de survie, de résilience, de récupération de quelque chose de radieux à partir des décombres de la maladie.

Je veux que mon travail artistique soit un vaisseau qui transforme des situations apparemment sans espoir en peintures et en collages qui sont agressivement joyeux et agressivement pleins d'espoir.

Car c'est le genre d'espoir qu'il faut pour survivre lorsque les chances sont contre vous. Il n'est ni calme ni passif. Il est féroce et obstinément brillant face à l'obscurité. C'est ce genre d'espoir qui m'a permis de traverser une vie qui, sur le papier, n'aurait pas dû ressembler à cela.

Lorsque je suis né, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de FK était d'environ 14 ans. Il n'y avait pas vraiment de feuille de route, et encore moins de rêves d'âge adulte, de mariage ou de paternité. Mais me voilà maintenant âgé de 45 ans, marié depuis 20 ans, avec deux fils incroyables de 16 et 14 ans. Et l'année dernière, j'ai couru le marathon de New York. Quelle bénédiction d'être en vie !

Nous avons beaucoup progressé dans cette course contre la FK, mais il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

Tout ce que j'ai accompli est arrivé malgré ne reçoivent pas les thérapies ciblées sur la mutation à temps pour éviter la transplantation. Bien qu'il y ait aujourd'hui plus d'espoir que jamais pour les jeunes atteints de FK, il y en a encore beaucoup qui ne peuvent pas bénéficier des thérapies ciblées sur les mutations. Je me bats et j'espère pour eux, comme tant d'autres se sont battus pour moi et m'ont donné de l'espoir.

C'est ce qui caractérise l'extraordinaire communauté des FC : nous avons pour mission de donner de l'espoir à ceux qui n'en ont pas. Tout comme on trempe des vérités difficiles dans des paillettes, nous illuminons la dignité, la résilience et l'éclat inattendu qui habitent même les moments les plus sombres. Nous allons de l'avant, non seulement pour nous-mêmes, mais aussi pour ceux qui attendent encore, qui ont encore besoin d'aide. Et nous continuerons à aller de l'avant - avec audace, créativité et espoir - jusqu'à ce que chaque personne ait accès aux thérapies vitales et à l'avenir qu'elle mérite.

Auteur

Artiste et personne atteinte de mucoviscidose, Dylan Mortimer est titulaire d'une licence de l'Institut d'art de Kansas City et d'une maîtrise de la School of Visual Arts de New York. Il a notamment exposé à l'Université de Californie du Sud, au Dallas Theological Seminary, à Haw Contemporary et à l'Université de Columbia. Il a également créé des installations d'art public dans plusieurs villes, dont New York, Chicago, Baltimore, Kansas City et Denver. Avec sa femme Shannon, il a deux fils et vit à Los Angeles.. 

Pour en savoir plus sur son travail, visitez son site web ici.