Le vol du monarque" lors du gala 2022 Evening With Emily's Entourage

Une soirée inoubliable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé sa soirée de gala annuelle, "Le vol du monarque", au Mann Center for the Performing Arts de Philadelphie.

Le thème du gala de cette année s'inspirait du concept de métamorphose. De profonds développements ont eu lieu dans le pipeline thérapeutique pour les 10% de la communauté FK et à l'EE. Pour la première fois, des thérapies multiples sont en cours de développement clinique pour les 10%. Enfin, le changement transformateur est à nos portes.

Nous avons proclamé : "Le moment est venu de sortir de notre chrysalide, prêts à déployer nos ailes et à voler". Et c'est ce que nous avons fait, en récoltant un montant défiant les lois de la gravité : $975 669 !!! Cela nous amène à plus de $11 millions de dollars collectés à ce jour pour accélérer les percées vitales pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) !

La soirée a débuté par un toast exclusif au champagne pour les sponsors VIP, les champions et les invités d'honneur sous une tente couverte surplombant l'horizon de Philadelphie. Au fur et à mesure de leur arrivée, les invités ont été accueillis avec des hors-d'œuvre, des cocktails de signature inspirés par les papillons et les grandes vagues de la famille Kramer-Golinkoff, qui les a rejoints depuis la sécurité d'une tente isolée sur le site.

Après la réception, les invités se sont rassemblés dans une deuxième tente pour le programme, qui a également été diffusé en direct pour nos sympathisants du monde entier. Le programme a commencé par une vidéo décrivant la métamorphose de l'entourage d'EmilyIl s'agit d'un projet de recherche et de développement qui établit un parallèle entre les papillons monarques et l'éducation à l'environnement.

Coby Kramer-Golinkoff, membre du conseil d'administration et frère de la cofondatrice de l'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a animé les événements de la soirée, souhaitant la bienvenue aux participants en personne et virtuels et préparant le terrain pour la soirée en partageant le travail inlassable de l'EE pour s'assurer que tous les membres de la communauté FK bénéficient de percées qui sauvent des vies au cours de leur vie.

Il a exprimé sa profonde gratitude à tous les généreux sponsors, supporters, donateurs en nature et membres du personnel de l'EE qui ont rendu cette soirée possible, notamment Vertex Pharmaceuticals Inc. en tant que sponsor principal, cystetic Medicines Inc. en tant que sponsor de l'équipe de rêve, Jill et Mark Fishman, Marcia et Ned Kaplin et Eli and Pauline Nierman Family Foundation en tant que sponsors principaux, et Harvest Seasonal, Color Reflections et bien d'autres encore en tant que donateurs en nature. 

Coby a ensuite passé le relais à Mark Fishman, membre de l'équipe dirigeante de l'EE et supporter de longue date. Mark a prononcé quelques mots et présenté les présidents d'honneur de la soirée, Marcia et Ned Kaplin, ainsi qu'Ivy et Matthew Solomon, qui ont parlé de leurs liens avec les Kramer-Golinkoff et de leur engagement en faveur de l'EE.

Ensuite, Julie Wertheimer, membre de longue date du conseil d'administration, est montée sur scène pour rendre hommage aux Champions 2022 de l'EE, des leaders philanthropiques qui ont collecté des fonds qui aideront à propulser l'EE vers des percées urgentes. Le groupe de cette année était composé de 21 personnes qui ont collecté un montant collectif de $36,000 - un record absolu pour les champions de l'EE ! Elle a ensuite invité Coby à monter sur scène pour dévoiler le nom du champion de l'année, l'équipe Seeking a Cure, qui a récolté $15.400 !

Les invités ont ensuite pu découvrir en avant-première et en exclusivité le clip de la campagne 2022 d'EE, qui illustre de manière saisissante l'impact de notre Entourage sur les 10% qui attendent toujours leur percée. La vidéo sera présentée au public en décembre !

La cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a fait suivre la vidéo de son discours très attendu, dans lequel elle a expliqué ce que c'est que de vivre avec la FK à un stade avancé, avec une fonction pulmonaire située entre le milieu et le bas de la trentaine, et les effets que le fait de vivre dans un état perpétuel de " mode de survie " a eus sur sa vie. Bien que les 14 dernières années aient été marquées par la perte, sa concentration unique sur la survie a également été efficace, ce qui a finalement stimulé la formation de l'EE. Elle a ensuite fait part des progrès étonnants que nous avons réalisés et a remercié tous ceux qui nous soutiennent.

Désespérés, nous nous sommes plongés dans la science et avons commencé à investir dans la recherche. Nous avons semé beaucoup de graines, investi dans de nombreux projets de recherche différents ... Depuis ces premiers jours, les graines - semées de manière réfléchie mais avec ambition - ont poussé sous terre. Toutes les graines n'ont pas germé, mais certaines l'ont fait, poussant des racines profondes... Et aujourd'hui, ces graines commencent à porter leurs fruits. - Emily Kramer-Golinkoff

Coby est revenu sur scène avec un objectif audacieux : collecter $50 000 en cinq minutes ! Le compte à rebours a commencé et les invités ont sorti leur téléphone pour faire un don, juste au moment où une contrepartie surprise a été annoncée ! Un donateur anonyme a annoncé qu'il s'engageait à verser une somme équivalente à $25 000. Quelques minutes plus tard, un don de $10 000 est arrivé. L'excitation était palpable alors que le thermomètre grimpait, dépassant l'objectif et atteignant $55,068 !!!

La soirée s'est terminée dans une explosion d'espoir et de confettis (en forme de papillon) lorsqu'une chorale de gospel est montée sur scène et que tout le monde a célébré le changement véritablement transformateur qu'ils contribuent à impulser. Notre temps est venu. C'est notre moment. Nous. Nous. Nous. faisons. Cela !!! 

Voir le programme dans son intégralité ici et Découvrez toutes les photos de la station photo ici.

AIDEZ-NOUS À TERMINER LE TRAVAIL POUR LE DERNIER 10%

1. Faire un don déductible des impôts à l'entourage d'Emily. Cliquez ici pour faire un don.
2. Parlez de nous à vos amis ! Encouragez-les à s'inscrire à nos mises à jour par courriel et suivez-les sur Facebook, Instagram, LinkedInet TwitterIls seront donc les premiers à voir le lancement public de notre vidéo de campagne 2022 !!!

L'Entourage d'Emily tient à remercier tous les membres de l'Entourage qui ont rendu ce gala possible. Que vous soyez avec nous depuis le début ou que vous nous rejoigniez pour la première fois lors de ce gala, votre soutien nous alimente dans notre quête inlassable d'accélérer les percées pour les 10% finaux. Grâce à vous, nous nous rapprochons d'un avenir où nous pourrons tous, à raison de 100%, enfin respirer plus facilement et voler librement.