Essai clinique sur la mucoviscidose
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) est la seule base de données mondiale de patients exclusivement destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas bénéficier de modulateurs CFTR, notamment celles présentant :
- Mutations génétiques non éligibles
- Effets secondaires des modulateurs CFTR
- Réponse sous-optimale aux modulateurs CFTR
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Traitement avancé pour 100 % des personnes atteintes de mucoviscidose
L’inscription à un essai clinique contribue à accélérer le développement de médicaments pour ceux qui sont laissés pour compte par les modulateurs CFTR actuels.
Faites partie de la solution
La participation aux essais cliniques est essentielle pour accélérer le développement de médicaments pour les personnes qui ne bénéficient pas des modulateurs CFTR. En rejoignant le CTC, vous contribuez à créer un avenir où personne n'est laissé pour compte.
La base de données CF Clinical Trial Connect est ouverte aux personnes atteintes de mucoviscidose du monde entier qui ne peuvent pas bénéficier de modulateurs CFTR, notamment celles présentant :
- Mutations génétiques non éligibles
- Effets secondaires des modulateurs CFTR
- Réponse sous-optimale aux modulateurs CFTR
Si vous avez moins de 18 ans, un parent ou un tuteur peut s’inscrire en votre nom.
L'inscription à CF Clinical Trial Connect ne prend que quelques minutes. On vous demandera des informations de base, notamment vos coordonnées, vos données démographiques, votre mutation génétique et votre microbiologie. Vous pouvez vous inscrire pour vous-même ou pour un proche admissible si vous êtes le parent ou le tuteur d'un enfant de moins de 18 ans.
Une fois que vous aurez rejoint notre équipe, vous serez ajouté à notre base de données. Nous vous contacterons au sujet des essais cliniques auxquels vous pourriez prétendre en fonction des informations que vous aurez fournies. Vous pouvez vous connecter à tout moment pour mettre à jour votre profil et pour voir les essais en cours pour lesquels Emily's Entourage soutient le recrutement.
CF Clinical Trial Connect utilise également des données géographiques agrégées provenant des personnes inscrites pour aider à éclairer la sélection des sites d’essais cliniques.
CF Clinical Trial Connect répond aux exigences de conformité des communautés servies par Emily's Entourage, y compris les exigences du Règlement général sur la protection des données (RGPD) pour le Royaume-Uni et l'Union européenne.
La confidentialité et la protection de vos données sont importantes pour nous. Lisez la Politique de confidentialité pour CF Clinical Trial Connect.