Rencontrez les champions de l'entourage d'Emily

La campagne des champions de l'entourage d'Emily reconnaît et applaudit les jeunes leaders professionnels qui contribuent à faire une différence dans la quête de la guérison de la FK.

Nommés en reconnaissance de leur esprit philanthropique et de leur engagement communautaire, les champions de l'Entourage d'Emily 2017 s'appuient sur leurs réseaux personnels pour atteindre un objectif de collecte de fonds de $1 500 en Le 2 décembre, le soir du gala annuel "Evening With Emily's Entourage" (Soirée avec l'entourage d'Emily).

L'Entourage d'Emily est époustouflé par l'engagement et la passion de ces jeunes professionnels chaque année et est ravi de reconnaître leurs efforts étonnants lors du gala de cette année, y compris en décernant au champion qui a recueilli le plus d'argent le titre de " Champion de l'année " de l'EE.

Rencontrez les champions de l'EE 2017 !

Champions de l'Entourage d'Emily 2017

ROBERT & PAULA BARG

Bio : Robert et Paula sont une équipe de frères et sœurs qui ont grandi avec Emily à Lower Merion et sont tous deux diplômés de l'Université de Pennsylvanie, tout comme Emily ! Robert est actuellement directeur principal des ventes actuarielles chez FIS Global et Paula travaille comme gestionnaire de programme chez Comcast. Les deux frères et sœurs vivent actuellement dans leur ville natale de Philadelphie. Pendant leur temps libre, Robert aime lire, courir et faire du vélo, et Paula aime courir et faire du yoga.

Fait amusant : "Je suis père de jumeaux". - Robert / "Je n'ai jamais perdu dans une compétition de mangeurs de pastèques !" - Paula

Ville préférée : "Philadelphie" - Robert

Chanson préférée : "Fake Empire by The National" - Robert

Film préféré : "Batman Begins" - Robert

Super pouvoir : "Être capable de voler". - Robert

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Leonardo da Vinci" - Robert

Pourquoi Robert s'est engagé dans l'EE : "J'ai eu la chance de connaître Emily presque toute ma vie, mais même après toutes ces années, je suis toujours en admiration devant sa confiance, sa résilience et son charisme. Je veux partager son histoire et son message avec ceux qui ne la connaissent pas encore (et ils sont de moins en moins nombreux)."

Pourquoi Paula s'est impliquée dans l'EE : "J'ai à cœur de veiller à ce que tous les individus (en particulier la merveilleuse Emily) aient la possibilité de vivre leur vie la plus saine et la plus agréable possible. J'espère aider tous ceux qui ont vécu avec la fibrose kystique à respirer un peu plus facilement."

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JESSE COHEN

Bio : Jesse est né et a grandi à Bala Cynwyd et est allé à l'école avec Emily de la maternelle au lycée. Il a poursuivi ses études à l'université Colgate (tout comme les parents d'Emily, Liza et Michael) et est actuellement un joueur de poker professionnel qui voyage dans le monde entier pour participer à des tournois de poker en direct. En 2016, Jesse a terminé 51e sur 6 737 à l'épreuve principale des World Series of Poker et a même fait un clin d'œil à EE sur ESPN ! Lorsqu'il ne joue pas au poker, Jesse aime assister à des concerts et à des festivals et s'impliquer dans la politique locale et la justice sociale.

Fait amusant : "Une fois, à l'université, je suis resté éveillé pendant sept jours consécutifs (du dimanche au dimanche) pour terminer plusieurs travaux de recherche à rendre à la fin du semestre. Une étoile, à ne pas recommander".

Ville préférée : "Playa del Carmen, Mexique

Chanson préférée : “Decks Dark by Radiohead"

Film préféré : "The Big Lebowski

Super pouvoir : "La téléportation, parce qu'il y a trop de gens et d'endroits que j'aime dans le monde et qu'il n'y a pas assez de temps pour les voir tous".

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Elon Musk

Pourquoi Jesse s'est impliqué dans l'EE : "Cette année, je suis arrivé à un stade de ma carrière où j'ai l'impression de pouvoir collecter de manière réaliste une somme d'argent importante, et c'est une opportunité que je ne veux pas gâcher alors que les besoins sont si immédiats et si urgents. La communauté du poker s'est montrée remarquablement philanthropique ces derniers mois, et il est temps pour moi d'exploiter cette ressource au nom de l'EE".

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JOANNA COHEN

Bientôt disponible !

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BEN FIGUEROA

Bio : Ben est actuellement étudiant en deuxième année à l'université d'East Stroudsburg, où il étudie la communication avec une spécialisation en communication publique et en défense des droits. Ben s'implique sur le campus en servant de mentor aux nouveaux étudiants, en étant gestionnaire de bâtiment et en faisant partie de MMI (Man of Multi-culture Intuitive) et de MOCA (Man of Color Alliance). Dans le passé, Ben a travaillé pour plusieurs organisations à but non lucratif, dont Yes ! And... et Providence Center. Pendant son temps libre, il aime écrire de la poésie et s'impliquer sur le campus.

Fait amusant : "Je ne peux pas passer une journée sans travailler. Pour rester concentré, je dois rester occupé.

Ville préférée : "New York City

Chanson préférée : "Mi Gente featuring Beyonce & Willy William & Fall Apart By Post Malone"

Film préféré : "Les cauchemars de Noël"

Super pouvoir : "Être capable de connaître tout ce qui existe dans le monde".

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Barack Obama

Pourquoi Ben s'est impliqué dans l'EE : "J'ai eu beaucoup de chance dans ma vie d'être en contact avec des personnes aussi généreuses, bienveillantes et désireuses de changer les choses. J'ai hâte de contribuer à la recherche d'un remède à la mucoviscidose en tant que championne de l'Entourage d'Emily".

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SARAH GOLDSTEIN

Bio : Sarah a grandi à Harrisburg, en Pennsylvanie, et a étudié les soins respiratoires à l'université de West Chester. Elle est actuellement thérapeute respiratoire au Hershey Medical Center. Sarah a été bénévole au Pennsylvania Vent Camp, un camp pour les enfants dépendant d'un ventilateur, et au Vent Camp Horizons, un programme d'automne pour les campeurs âgés de plus de 21 ans. Par le passé, elle s'est portée volontaire pour Habitat For Humanity et Pine Mountain Settlement School par l'intermédiaire de sa confrérie Alpha Sigma Tau. En dehors de son travail, Sarah aime passer du temps en plein air, voyager et passer du temps avec sa famille et ses amis.

Fait amusant : "J'avais une anguille comme animal de compagnie."

Ville préférée : "Philadelphie

Chanson préférée : "Silence" par Marshmello ft. Khalid"

Film préféré : "Le piège des parents

Super pouvoir : "Téléportation

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Ellen Degeneres"

Pourquoi Sarah s'est impliquée dans l'EE : "J'ai été bénévole au Gala de l'Entourage d'Emily au cours des trois dernières années et j'ai pensé que ce serait une excellente occasion de m'impliquer davantage dans l'organisation. Surtout maintenant que je travaille directement à l'hôpital avec d'autres personnes touchées par la FK, je veux vraiment faire tout ce que je peux pour recueillir des fonds afin d'aider à trouver un remède !

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JESSIE KATZ

Bio : Jessie est originaire de New York, mais après avoir fréquenté l'université de Tulane (où Coby, le frère d'Emily, et Julia, sa sœur, ont étudié), elle a la Nouvelle-Orléans dans le sang. Elle vit aujourd'hui à New York et travaille en tant que planificatrice stratégique pour Razorfish Health afin de découvrir des opportunités clés pour développer et mieux servir leurs clients. En dehors de son travail, Jessie aime passer le plus de temps possible à l'extérieur et adore faire du sport, courir ou faire de longues promenades.

Fait amusant : "Je me suis récemment rendue au Kenya dans le cadre d'un voyage de conseil pro bono pour travailler avec une jeune entreprise de technologie de la santé. Je suis fascinée par l'application mondiale des compétences que j'ai développées aux États-Unis en tant que planificatrice stratégique et je suis très passionnée par le domaine de la santé mondiale et du développement international.

Ville préférée : "Nairobi

Chanson préférée : N/A

Film préféré : "Le grand malade

Super pouvoir :  "Pour guérir les maladies".

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Paul Farmer

Pourquoi Jessie s'est impliquée dans l'EE : "Depuis que je me suis impliquée dans l'Entourage d'Emily à Tulane, j'ai été inspirée par le courage, la compassion et l'ambition de la famille Kramer-Golinkoff et je suis fascinée par les travaux de recherche de l'Entourage d'Emily. Je veux aider Emily et d'autres personnes atteintes de maladies orphelines à trouver un remède.

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SAM KRAMER

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HAYLEY LEIB

Bio : Hayley a grandi à Huntington Valley et vit actuellement à Elkins Park, en Pennsylvanie. Elle est très proche de ses parents, de ses deux jeunes sœurs et de sa chienne Lily, âgée de 4 ans (pour mémoire, tous ceux qui la rencontrent en tombent amoureux !) En plus de faire partie du comité d'organisation du gala pour Emily's Entourage, Hayley est également bénévole pour la United Mitochondrial Disease Foundation, où elle fait de la sensibilisation et apporte son soutien aux familles et aux patients. Hayley est accro au café et adore la photographie pendant son temps libre.

Fait amusant : "Je suis né au Cap, en Afrique du Sud.

Ville préférée : "New York et Wilmington, Vermont"

Chanson préférée : "Je suis un peu accro à tout ce qui concerne Dear Evan Hansen en ce moment".

Film préféré : "Madame Doubtfire"

Super pouvoir : “La capacité de guérir les maladies et de me téléporter dans les endroits que je veux visiter".

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Mon arrière-grand-mère, qui me manque tous les jours.

Pourquoi Hayley s'est impliquée dans l'EE : "C'est probablement la question à laquelle il est le plus facile de répondre. C'est simple. Lorsque j'ai rencontré Emily et Liza, je suis tout simplement tombée amoureuse d'elles. Étant moi-même atteinte d'une maladie chronique rare, je me sens très proche de la cause de l'EE. Je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider à trouver un remède afin de sauver Emily et d'autres personnes atteintes de FK. Je suis incroyablement fière de faire partie de l'EE et d'être impliquée dans un groupe de personnes aussi spéciales !

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JESSICA MANCUSO

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TED OXHOLM

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CHLOE PLISSONNEAU & EMMA MARTINEZ

Bio : Chloé et Emma sont les premières championnes internationales d'EE ! Ces Françaises se sont rencontrées il y a trois ans lorsqu'elles se sont associées dans le cadre d'un projet de classe alors qu'elles fréquentaient le lycée de Carpentras, dans le sud de la France. Leur amitié s'est nourrie de leur amour pour l'action et de leur conviction qu'elles doivent laisser une trace dans ce monde et qu'une amitié engagée peut vraiment changer le monde. Chloé étudie actuellement les sciences de l'organisation et de la décision à l'université Paris-Dauphine et Emma étudie à l'école internationale de management Vatel. En dehors de leurs études, ces amies passent des heures au téléphone à parler ensemble tout en réinventant le monde. 

Fait amusant : "J'ai été nommée "personne de l'entourage d'Emily" au début de l'année : c'est un honneur et un privilège ! Emma s'est rendue aux Jeux paralympiques l'été dernier, avec l'organisation SOLIDARIO : ce fut une aventure extraordinaire, qui a changé sa vie, car elle a réalisé plus que jamais que la vie doit être vécue à 100% ! 

Ville préférée : "Athènes, en Grèce, est notre ville de rêve !

Chanson préférée : "Indestructible, d'Armin Van burren, parce que les paroles représentent le message que nous voulons transmettre lors de cette collecte de fonds (surtout le refrain !!!)"

Film préféré : "Intouchables

Super pouvoir : "Pouvoir être à deux endroits à la fois, afin de pouvoir assister au gala du 2 décembre, tout en étant en France et en étudiant pour les examens ! De plus, si nous pouvions avoir le pouvoir de faire comprendre à chacun dans ce monde qu'il a un rôle à jouer et que cette vie vaut la peine d'être vécue, ce serait le plus beau des cadeaux".

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Emily et sa famille, bien sûr, mais comme nous savons que cela va arriver, disons ALBERT CAMUS, notre auteur préféré.

Pourquoi Chloé et Emma se sont impliquées dans EE : "Il y a tellement de raisons à cela ! Tout d'abord, nous aimons tous les deux dépasser nos limites : nous avons besoin de nous mesurer à quelque chose de plus grand que nous ! De plus, nous voulons que le monde se rende compte, tout d'abord, de la force de notre volonté à tous les deux, et montrer à tout le monde à quel point les liens d'amitié peuvent être forts. Ensuite, nous avons accepté le défi de faire comprendre au monde l'importance des actions individuelles : ce monde a désespérément besoin d'acteurs, pas de spectateurs ! Ensuite, parce que nous pensons qu'il est de notre devoir de faire de ce monde un endroit où il fait bon vivre. Enfin, bien sûr, parce que nous avons été profondément touchés par l'histoire d'Emily : c'est une histoire qui ne doit pas, et surtout qui NE DOIT PAS, laisser indifférent ! Et puis, Liza a toujours eu des mots très gentils pour nous !

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ALEXA SCHWEITZER

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BELLE STARR

Bio : Belle est la plus jeune championne de l'EE de tous les temps, à seulement sept ans ! Belle vit dans les environs de Philadelphie avec sa mère, son père, son petit frère et son chien Lola. Belle est actuellement en deuxième année à l'école élémentaire Penn Wynne, dans la classe de Mme Boone. En dehors de l'école, Belle aime écrire, illustrer des histoires, chanter des chansons de "Wicked", danser sur des disques et jouer avec son frère. Cet été, Belle a remporté un Prix d'excellence en art dramatique décerné par le Camp Arrowhead. Quand elle sera grande, elle voudra être maman, écrivain, artiste célèbre, à Broadway, et médecin pour aider les gens à résoudre leurs problèmes. Sa couleur préférée est l'or rose.

Fait amusant : "Je prends des cours de peinture et de comédie musicale et je fais du bénévolat avec mes parents. L'année dernière, nous avons collecté 300 livres pour des enfants qui n'en avaient pas."

Ville préférée : "New York City

Chanson préférée : "For What It's Worth" de Buffalo Springfield, "Dancing Through Life" de Wicked et "One Day More" des Misérables".

Film préféré : "Frozen" (gelé)

Super pouvoir : "Le pouvoir de devenir invisible."

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Idina Menzel

Pourquoi Belle s'est impliquée dans l'EE : "Je veux être championne de l'EE parce que je ne veux pas qu'Emily ou quiconque vive une maladie qui l'empêche de respirer tous les jours. Je veux trouver le médicament pour la FK et je veux qu'il soit violet. Je veux guérir la fibrose kystique".

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TOMMY & ELLY WATTS

Bio : Cette année, Tommy et Elly forment une équipe composée d'un mari et d'une femme qui vivent actuellement à Fayetteville, en Caroline du Nord, avec leur fille Soraya, âgée de 14 mois, et leur chien Bella. Tommy a grandi à Ardmore et est diplômé de la Lower Merion High School (tout comme Emily !). Il a obtenu son diplôme de premier cycle au Mount Ida College et un MBA à l'université de Phoenix. Tommy a été joueur de lacrose pendant quatre ans et ancien combattant de l'armée américaine qui a effectué deux déploiements en Irak et en Haïti, où il a obtenu ses ailes de parachutiste ainsi que de nombreuses autres récompenses militaires. Tommy est actuellement directeur général de Two Men and a Truck et, pendant son temps libre, il est entraîneur de crosse et aime filmer et monter avec sa GoPro. Elly est née en Iran, mais a grandi en Allemagne et est diplômée de l'université de Giessen. Elle a ensuite obtenu sa licence d'agent immobilier en Caroline du Nord et, pendant son temps libre, elle aime la photographie, la gymnastique et passer du temps avec sa famille.

Fait amusant : "J'ai sauté 47 fois d'un avion et d'un hélicoptère en parfait état dans l'armée. - Tommy / "J'ai de la famille dans le monde entier et je parle couramment l'anglais, le farsi, l'allemand et un peu l'espagnol." - Elly

Ville préférée : "Antalya, Turquie

Chanson préférée : "All Music" - Tommy / What About Us By Pink" - Elly

Film préféré : "Varsity Blues" - Tommy / "Mary Poppins" - Elly

Super pouvoir :  "Invisible" - Tommy / "Guérir les gens". - Elly

Avec qui déjeuneriez-vous ? "Mon père qui est décédé. - Tommy / "Tupac" - Elly

Pourquoi Tommy et Elly se sont engagés dans l'EE : "Cela nous touche de près car notre fille, Soraya, est porteuse de la fibrose kystique.

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