Emily prend la parole et est récompensée lors du sommet de défense des patients Global Genes RARE

Suivez la retransmission en direct le vendredi 23 septembre à 16 heures (heure de l'Est) sur le site suivant Plate-forme de l'université Rare.

Aujourd'hui, Emily n'aimerait être nulle part ailleurs qu'au milieu d'autres acteurs estimés du domaine des maladies rares, lors de la cinquième conférence de l'Union européenne sur les maladies rares. Sommet de défense des patients Global Genes RARE à Huntington Beach, en Californie. Emily y participera non seulement en tant qu'oratrice principale, mais aussi en tant qu'invitée d'honneur !

Ce sommet change véritablement la donne. Des patients, des soignants et des défenseurs se réunissent dans le monde entier pour apprendre les outils dont ils ont besoin pour prendre des mesures concrètes, pour continuer à perturber, à rêver, à croire et à découvrir. Comme Emily, les centaines de personnes qui participent à la conférence Global Genes travaillent sans relâche sur des initiatives de médecine de précision qui leur permettront d'obtenir les résultats dont ils ont besoin pour changer leur vie. Gènes globauxsponsor de ce sommet, se concentre sur la défense des intérêts des patients. Sa mission est d'éliminer les défis posés par les maladies rares en sensibilisant, en éduquant et en connectant les défenseurs des malades afin qu'ils deviennent des activistes pour leur maladie.

Lors du gala du samedi soir, Global Genes rendra hommage à Emily en lui décernant le prix de l'Année européenne de la santé. RARE Championne de l'espoir dans la catégorie "Défense des intérêts". Plus de 350 personnes et organisations du monde entier ont été nominées pour ce prix, et l'honneur d'être l'une des DOUZE personnes extraordinaires choisies pour recevoir ce prix prestigieux est une source d'humilité et d'émotion incroyable !

En outre, Emily participera à une discussion au coin du feu pendant la conférence, aux côtés de Matt Might, président de la Fondation NGLY1, et du modérateur Daniel Levine, directeur du Levine Media Group. Emily et Matt parleront de la médecine de précision et de son importance pour la communauté des maladies rares - comment les patients peuvent s'engager au mieux dans leur propre diagnostic et provoquer un réel changement.

Les chiffres sont stupéfiants, mais peu d'entre nous réalisent à quel point les maladies rares sont courantes. Nous les qualifions de "rares", mais si nous regardons autour de nous, il est probable que nous connaissions quelqu'un qui est touché par ces maladies - 1 Américain sur 10, 30 millions de personnes aux États-Unis, et un nombre stupéfiant de 350 millions de personnes dans le monde. 

Global Genes représente le meilleur de Cette année, ils apportent de l'espoir et de l'encouragement à Emily et à son entourage. C'est un honneur incroyable de participer à cet événement !

Vous pouvez suivre le voyage d'Emily en Californie sur Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) et Snapchat (EmilysEntourage). Vous pouvez diffuser en direct (livestream) Le panel d'Emily aura lieu le vendredi 23 septembre à 16 heures (heure de l'Est). Plate-forme de l'université Rare.