Emily parle des maladies génétiques juives au temple Har Zion
Le 12 janvier, le temple Har Zion de Penn Valley, en Pennsylvanie, a présenté un programme intitulé "Fitting into Your Genes : Maladies génétiques juives - données, dilemmes et décisions". Les discussions ont porté sur les cancers héréditaires du sein et de l'ovaire, les dilemmes éthiques, entre autres sujets. Le centre Victor du centre médical Einstein était sur place pour proposer des dépistages de 19 maladies génétiques courantes chez les personnes d'origine juive.
Emily, qui fait partie de notre équipe, a parlé au public des épreuves et des tribulations qu'elle rencontre au quotidien dans sa vie avec la FK. Elle a également eu l'occasion d'expliquer que, bien qu'encouragée par des développements récents tels que le médicament Kalydeco, ces derniers ne sont pas efficaces pour la mutation dont Emily est porteuse - la mutation la plus fréquente dans les populations juives. Cet événement a été une excellente occasion de sensibiliser le public à la FK et à d'autres maladies génétiques courantes chez les juifs, et de faire connaître l'Entourage d'Emily.
Ici est le point de vue d'une autre blogueuse sur l'événement.
Vous pouvez regarder le discours d'Emily ici :
