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06 janvier 2023

De petits pas : Les anniversaires de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique ne s'arrêtent pas là

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily

En tant que parent de deux jeunes enfants, j'accomplis chaque jour environ 750 petites tâches, dont la plupart passent inaperçues. Mais dernièrement, mes deux enfants ont pris plaisir à surprendre d'autres membres de la famille en train d'accomplir de petits actes de gentillesse dans la maison. Madison (presque 4 ans) nous dit que nous avons gagné un "cœur de bonté" lorsque nous l'aidons à transporter ses poupées dans la salle de jeux, ou lorsque son frère l'aide à réparer sa tour de Lego. Mon fils Nathan (presque 7 ans) nous dit que nous avons rempli un "seau" lorsque nous remplissons sa bouteille d'eau pour l'entraînement de football, et lorsque sa sœur s'assure d'acheter une sucette supplémentaire chez Trader Joe's "pour son frère". [Ne vous y trompez pas, ces petits actes se produisent certainement au milieu de beaucoup de taquineries, de chamailleries et de luttes entre frères et sœurs.]

Je suis ravie qu'ils aient appris ces leçons à l'école et qu'ils les appliquent maintenant à leur vie en général. Et vous savez quoi ? vraiment Il est bon d'être reconnu et remercié pour certaines des petites choses que nous faisons ! Mais au-delà de l'agréable sensation de voir nos petites actions remarquées et appréciées par d'autres, j'apprécie qu'ils se rendent compte que quelque chose de petit, un petit acte, peut avoir un grand impact sur quelqu'un d'autre.

 

L'idée que ce sont parfois les petites choses qui comptent le plus et qu'une petite chose peut mener à un résultat beaucoup plus important est une chose qu'Emily ne m'a pas seulement enseignée, mais une chose qu'elle vit vraiment chaque jour. 

Lorsque nous vivions ensemble à Philadelphie, Emily me laissait un petit mot d'encouragement sur mon bureau lorsque j'avais un examen de fin d'études, et elle trouvait la petite gâterie parfaite pour moi lorsque je terminais un gros projet. Tous ceux qui ont la chance d'être amis avec Emily savent qu'elle est celle qui se souvient des dates importantes que vous mentionnez en passant, celle qui vous suit après votre rendez-vous, celle qui vous envoie un cadeau spécial juste parce que, et celle qui prend de vos nouvelles. Toutes ces petites actions font que ceux d'entre nous qui sont dans son orbite se sentent vus, appréciés et aimés.

Il n'est pas difficile de faire le parallèle entre les petites actions qui ont un grand impact et la croissance profonde et l'élan continu de l'Entourage d'Emily. Nous sommes littéralement l'exemple même de la façon dont des milliers de petits pas peuvent aboutir à une croissance massive. réalisation. Nous progressons et changeons le monde de la recherche parce qu'une femme et une famille ont cru qu'en mettant en commun toutes nos petites actions, les résultats pourraient être considérables - et ont eu le courage de faire le premier pas. 

Et ils avaient certainement raison. Depuis le premier jour, ce sont de petites actions qui nous ont fait avancer : une conversation réfléchie, une rencontre fortuite, un courriel envoyé à la bonne personne, une présentation à l'ami d'un ami, une bourse de recherche accordée à un scientifique. Onze ans plus tard, ces petites actions uniques ont donné naissance à quelque chose qui est tout sauf petit - une organisation pionnière qui réalise des progrès transformateurs pour ceux qui font partie des 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) et qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations.

Je pense qu'Emily, ainsi que l'Entourage d'Emily (EE), a appris à tous de nous cette leçon. Que peut faire mon petit don, que peut accomplir l'envoi d'un courriel ? La réponse : beaucoup. Ce premier petit geste peut lancer un mouvement, il peut trouver un allié improbable, il peut toucher quelqu'un qui se demandait comment promouvoir le changement. Si Emily et Emily's Entourage nous ont appris quelque chose, c'est de ne jamais douter de l'impact que peut avoir une petite action, parfois audacieuse, parfois simple.  

Nous vous invitons à faire un petit don de $38 en l'honneur du 38e anniversaire d'Emily. Ensemble, nous pouvons avoir un impact énorme et réaliser son vœu le plus cher : faire en sorte que les anniversaires de TOUTES les personnes atteintes de fibrose kystique se succèdent !

.DON $38 POUR LE 38E ANNIVERSAIRE D'EMILY

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