Mayıs Ayında Saçımı Neden Mora Boyatıyorum?

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün blog yazarı Rebecca Fox Starr, Emily'nin birinci sınıftan beri arkadaşı ve şu adreste yaşam tarzı blog yazarı Sonsuza Kadar Anne. 

Merhaba, Entourage! Burada olmaktan, EE için yazmaktan büyük onur duyuyorum. İzin verirseniz kendimi tanıtmak istiyorum.

Benim adım Becca ve 31 yaşında bir eş, iki çocuk annesi ve yazarım, bloggerdans partneri, şarkıcı/söz yazarı ve Emily's Entourage destekçisi ve saçımı mora boyamak üzereyim.

Şimdi, saçlarımla eğlenceli şeyler yapmayı seviyorum; bazıları özgür ruhlu olduğumu söyleyebilir. (Tam bir yıl önce, Bermuda'daki bir düğün sırasında fotoğraf kabini dekoru olarak platin sarısı bir peruk taktıktan sonra, doğal kahverengi saçlarımı olabildiğince beyaza yakın bir renge boyadım. Oradan pembeye, sonra pembe altına geçtim ve yılbaşından bir gün önce saçlarımı omuzlarımın üzerinde kestirdim).

Ama bu farklı. Mayıs ayı Kistik Fibrozis Farkındalık ayı ve mor da KF farkındalık rengi olduğu için bu ay saçımı mora boyuyorum.

Emily için saçımı mora boyuyorum.

Emily's Entourage gerçekten görülmesi inanılmaz bir oluşum ve ben de Emily'nin kabilesinin bir parçası olmaktan onur duyuyorum. Emily's Entourage'ın son birkaç yılda nasıl büyüdüğünü görmek... nefes kesiciydi ama tamamen dürüst olmalıyım: Emily's Entourage ile büyümek ne kadar harikaysa, onunla birlikte büyümek daha da harikaydı. Emily.

Emily ve ben birinci sınıfta kolay ve yakın bir arkadaşlık kurduk. Güzeldi, tatlılıkla doluydu ve sadece bu küçük ışık topuydu. Bu imkansızdı. değil ona çekilmek için. O zamanlar, annesi Liza ile özel egzersizler yapması gerektiğini biliyordum (kendisi inanılmaz bir kadın ve ayrı bir blog yazısının konusu olabilir) ama Emily'nin durumunun büyüklüğünü kavrayamamıştım. Bu hem Emily'nin hem de ailesinin bir kanıtıdır. Bazen sabahtan akşama kadar oynardık ve her çocuğun tuvalet molası vermek ya da bağcıklı spor ayakkabısını sıkmak için durması gibi o da tedavisini yapmak için dururdu. Emily farklı değildi. Özeldi, evet, ama bunun Kistik Fibrozis hastası olmasıyla hiçbir ilgisi yoktu.

Bana göre Emily'nin sevgi dolu bir tavrı vardı ve yanında olmak çok keyifliydi. Yunan dolmasını ilk kez Emily'nin evinde tatmıştım. Küçük kız kardeşimin kulaklarına tüp takılması gerektiğinde, annem sabahın erken saatlerinde beni Emily'nin evine bıraktı. Emily'm hasta değildi. O benim arkadaşımdı. Ve yedi yaşındayken, sonra 17 yaşındayken ve sonra 27 yaşındayken (o ve ben doğum günümü karaoke ve suşi eşliğinde kutlamak için bir grupla dışarı çıktığımızda) önemli olan buydu.

Emily's Entourage sayesinde Emily'nin durumu hakkında çok daha fazla şey öğrendim. Bu dünyada en çok sevdiğim insanlardan birkaçı Emily's Entourage Yönetim Kurulu'nda yer alıyor ve bu nedenle bu ekstra özel kişi ve aile hakkında ekstra özel bilgiler edindiğimi hissediyorum. Her yıl düzenledikleri muhteşem etkinlikler beni daha da şaşırtıyor (geçtiğimiz yıl kampanya videolarını ve galadaki konuşmaların en az yarısını hıçkıra hıçkıra izledim) ve sadece elimden geldiğince onu desteklemeye gelmiyorum, aynı zamanda her gün sessizce onun için tezahürat yapıyorum.

Ama bazen benim için sessizlik yeterli olmuyor. EE etkinlikleri ne kadar harika olsa da, ne kadar neşelensek ve kutlasak da, bunlar acı verici bir gerçekliğin ayıltıcı hatırlatıcılarıdır. Bir blog yazarı olarak açık sözlülüğümle gurur duyuyorum, ancak bu yazı yazmak zorunda kaldığım en zor yazılardan biri. Sebebi de bu:

Sevdiğiniz birinin acı çekmesini izlemek çok zor. Beni yanlış anlamayın. Emily'nin şikayet ettiğini hiç duymadım. Onu gördüğümde, nasıl olduğunu soruyor I çocuklarım ve hayatım hakkında konuşuyor ve kendi mücadeleleri, zorlukları ya da sınırlamaları hakkında konuşmuyor. Ve bir arkadaş olarak, onu her gördüğümde "Ne kadar inanılmaz derecede harika ve ilham verici olduğunu biliyor musun?" demek ve aynı zamanda mücadelelerine dikkat çekmemeye çalışmak gibi hassas bir ipte yürümek istiyorum. Onu asla farklı hissettirmek istemem. O oAslında farklı, çünkü o sıra dışı, ama asla onun kendini yalnız hissetmesini istemiyorum.

Emily ve ben son 25 yılda çok şey paylaştık (OMG 25 yıl oldu!?) İtiraf ediyorum: Önemli anların bir listesini yazmaya başladım, ancak çok uzadı ve bu yüzden sizden sadece benim sözüme güvenmenizi isteyeceğim. Kelimelerden bahsetmişken, asıl meseleme döneyim.

Her gün EE tişörtümü giyebilir ve çocuklarıma EE kıyafetlerini giydirebilirim; mümkün olduğunda Emily ve hikayesi hakkındaki haberleri yayabilirim; her yarışa ve partiye katılabilirim; ancak, işin özüne indiğimde, Kistik Fibrozisi tedavi edemem ve eğer yapabilseydim, yapardım. Ve binlerce kişinin arasında bir sırada olurdum, hepsi Emily için oradaydı, hepsi açlık, çaresizlik ve sevgiyle.

Peki, ne yapabilirim? Saçımı boyayabilirim. Çünkü saçımı boyayarak, hayatın pek çok iniş ve çıkışında yanımda olan bir arkadaşımla dayanışma göstermekle kalmıyor, aynı zamanda farkındalık da yaratabiliyorum. Ben Tabii ki Mor saçlarımın araba kuyruğunda sohbet konusu olacağını ve saçlarımı insanlara Emily, KF ve Entourage hakkında bilgi vermek için bir sıçrama noktası olarak kullanabileceğimi. Gururla etrafta dolaşabilir ve aynaya her baktığımda ya da saçımı aceleyle at kuyruğu yapmak için uzandığımda Emily'yi düşünebilirim. Hayal edebileceğim en büyük kalbe sahip kadına en küçük sevgi jestini yapabilirim.

Emily bir kahraman. Emily bir savaşçı. Emily bana var olduğunu bilmediğim bir güç gösterdi. O bir insanüstü. Ve aynı zamanda onunla tanıştığım ilk günden beri tanıdığım ve sevdiğim o küçük kız.

Emily'nin bir sembolünü, bir güç sembolünü, en büyük saygı ve hayranlık duyduğum birini temsil eden bir onur rozeti olarak takabilirim. O çok güzel, tatlılıkla dolu ve (küçük bir insan bedeninde) büyük bir ışık topu.

İşte bu yüzden saçımı mora boyuyorum.