Kalbinizle Koşun. Atılımlar için Yarış. Kistik Fibrozisli Kişileri Desteklemek İçin 2025 Philadelphia Maratonu Hafta Sonunda EE Takımına Katılın
EE Takımına katılarak 2025 Philadelphia Maratonu Hafta Sonunun her bir kilometresini, halen tedavi bekleyen kistik fibrozis hastaları için hayat kurtarıcı atılımlara ivme kazandırın.
Philadelphia, PA-1 Temmuz 2025-Mevcut mutasyon hedefli tedavilerden faydalanamayan kistik fibrozisli (KF) bireyler için araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)(3) kuruluşu olan Emily's Entourage (EE), 21-23 Kasım 2025 tarihlerinde düzenlenecek olan 2025 Philadelphia Maratonu Hafta Sonu için EE Takımına katılmak üzere kayıtların açıldığını duyurmaktan gurur duyar.
İster ilk kez koşuyor olun ister deneyimli bir atlet, Team EE'nin her yarış için önlükleri mevcuttur. Rothman Ortopedi 8K, Dietz & Watson Philadelphia Yarı Maratonuve AACR Philadelphia Maratonu. ABD'deki en iyi 10 maratondan birinin canlı fonunda yer alan Philadelphia Maratonu Hafta Sonu, düz, hızlı parkuru, tarihi manzarası ve elektrikli topluluk ruhuyla bilinen sevilen bir etkinliktir.
Ancak bu bir yarıştan çok daha fazlası, hayat kurtarma yarışı.
Team EE ile koştuğunuz her mil, mevcut mutasyon hedefli tedavilerin geride bıraktığı son 10% kistik fibrozis (KF) hastası için hayat kurtaran atılımları hızlandırmaya yardımcı olur. Son yıllarda kaydedilen ilerlemeler pek çok kişinin durumunu değiştirmiş olsa da, binlerce kişi hala yaşamı tehdit eden, ilerleyici bir genetik hastalıkla ve etkili tedavilerden yoksun bir şekilde yaşamaya devam ediyor.
Emily's Entourage'ın Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff, "KF topluluğunun son 10%'sinde yer alan biri olarak, her gün nefesimi, hayallerimi, arkadaşlarımı ve geleceğimi çalan amansız bir hastalıkla karşı karşıya uyanıyorum" diyor. "İşte bu yüzden koşuyoruz - sadece bitiş çizgisini geçmek için değil, KF'li her bireyin özgürce nefes alabileceği ve hak ettikleri dolu dolu, canlı hayatları yaşayabileceği bir gelecek yaratmak için."
EE Takımına katılarak şunları alacaksınız:
- Emily's Entourage yarış tişörtü ve hediye çantası
- Başlangıç/bitiş çizgisinde ikramların sunulduğu belirlenmiş bir takım alanına erişim
- Yarış günü yürek ve minnettarlık dolu bir tezahürat ekibi
- Başarılı olmanıza yardımcı olacak bir bağış toplama araç seti, şablonlar ve uzman rehberliği
- #TeamEE'nin bir parçası olmak için size neyin ilham verdiğini paylaşarak EE'nin blogunda ve/veya sosyal medyada öne çıkma fırsatı
- Kilometrelerinizi hayat kurtaran atılımlar için ivmeye dönüştürme şansı
Bir önlükten, bir koşudan daha fazlası - katılımınız, en çok ihtiyacı olan ve zamanı tükenmekte olan kişiler için acil atılım yarışına güç vermeye yardımcı olur.
Kendinizden daha büyük bir şey için koşmaya hazır mısınız?
EE Ekibine katılın ve en önemli bitiş çizgisini geçmemize yardımcı olun: KF'siz bir gelecek.
Daha fazla bilgi edinmek ve kaydolmak için lütfen şu adresi ziyaret edin https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.
Her milin önemli olmasını sağlayalım.
Emily'nin Çevresi Hakkında
Emily's Entourage, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden faydalanamayan kistik fibrozis (KF) popülasyonunun son 10%'sindeki bireyler için yeni tedaviler ve bir tedavi araştırmasını hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3'tür. Emily's Entourage 2011 yılından bu yana milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, şu anda klinik aşamada olan bir KF gen terapisi şirketini kurmuş, Clinical Trial Connect (CTC) hasta veri tabanını ve klinik deneylere katılımı hızlandırmak için bir klinik deney eşleştirme programını geliştirmiş ve yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirmeyi teşvik etmek için dünya çapında çabalara öncülük etmiştir. Kuruluş, New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır. Daha fazla bilgi için emilysentourage.org.
Medya İletişim
Hannah Kleckner
Pazarlama ve İletişim Direktörü
