• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

02 Oca 2019

ÖZET: Emily'nin Çevresiyle 2018 Akşamı

1 Aralık 2018 tarihinde 7. Geleneksel Emily'nin Çevresiyle Akşam East Falls'ta bulunan olağanüstü topluluğun yarattığı sevinci kelimelerle ifade etmek mümkün değil.

Fotoğraf: JPG Photography

Yenilenen Moulin at Sherman Mills alanı, eşsiz Brownstein Group tarafından zarif bir şekilde tasarlanan ultra violet davetiyemizden ilham alan olağanüstü yaratıcı Boston kardeşler tarafından bir kez daha dönüştürüldü. Davetliler mekana vardıklarında, şeffaf plastik örtüler, ip ışıkları ve sanat enstalasyonları kullanılarak ustalıkla elde edilen, çıplak gözle görülebilen spektrumun ötesine geçen ultra violet ışınlarının parlaklığını taklit eden bir atmosferle karşılandılar.

Fotoğraf: JPG Photography

İnsanlar özel olarak seçilmiş sessiz müzayede ürünlerinden oluşan harika diziyi incelediler ve gece boyunca telefonlarından tekliflerini verdiler, genellikle tekliflerini geçtiklerinde şakacı bir şekilde haykırdılar. Brulee Catering, Tito's Vodka tarafından hazırlanan iki özel kokteyl "Ultra-Lit" ve "Beyond Fresh" ile iyi bir şekilde eşleşen birinci ve ikinci yemeklerden oluşan lezzetli bir sunum yaptı.

Fotoğraf: JPG Photography

Masalar, Emily's Entourage (EE) Bilimsel Danışma Kurulu Başkanı Kevin Foskett'in laboratuvarından ödünç alınan beherler, dereceli silindirler ve güvenlik gözlükleriyle süslenmiş ve EE'nin Kistik Fibrozis'in (KF) saçma mutasyonları için hızlı atılımlar gerçekleştirmeye yönelik olağanüstü çalışmaları sergilenmiştir.

Fotoğraf: JPG Photography

Philly Photo Booth Co. konuklarımıza kendi fotoğraflarını ve giflerini çekerek gece boyunca ultra muhteşem bir şekilde parlama şansı verdi. Arka fon, gecenin tasarımının bir parçasıydı ve EE'nin engellerin ve statükonun ötesinde KF topluluğunun 100%'si için sağlıklı bir geleceğe nasıl baktığını temsil etmek üzere inanılmaz yetenekli Storti Design tarafından yapılan büyük mor gözlükleri sergiliyordu.

Fotoğraf: JPG Photography

Saatler 9'a yaklaşırken konuklar program salonuna alındı ve gösterinin başlama zamanı geldi!

Fotoğraf: JPG Photography

Fotoğraf: JPG Photography

Philadelphia'dan ArcheDream for HUMANKIND, programın başında sergiledikleri ışıltılı özel performanslarıyla izleyicilerin gözlerini kamaştırdı. Emily'nin erkek kardeşi Coby Kramer-Golinkoff gecenin sunuculuğunu üstlendi ve Dr. Seuss'un "Zebra'nın Ötesinde" adlı eserinden, bir Entourage olarak nasıl kolektif bir şekilde sınırları zorlamamız, yaratıcı olmamız ve nihayetinde hızlı atılımlar ve bir tedavi bulmak için olasılıkların ötesini görmemiz gerektiğine dair bir benzetme olarak büyüleyici bir şekilde pasajlar okudu. Daha sonra Rüya Takım sponsoru Gilead Sciences ve Violet sponsorları Vertex Pharmaceuticals ve Eloxx Pharmaceuticals'ın da aralarında bulunduğu kurumsal sponsorlarımızın yanı sıra The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka ve daha fazlasını içeren topluluk sponsorlarımıza ve ayni bağışçılarımıza teşekkür etti.

Fotoğraf: JPG Photography

2017 Yılının GE Şampiyonu ve 2018 GE Şampiyonu Paula Barg, bu yıl toplamda $37,619 gibi şaşırtıcı bir bağış toplayan 2018 GE Şampiyonlarını tanıtmak üzere sahneye çıktı! Bu bireyler ve genç profesyonellerden oluşan ekipler, 1 Aralık'a kadar her biri $1,500 toplamak için kişisel ağlarını kullanarak meseleleri kendi ellerine aldılar. 2018 EE Yılın Şampiyonu Ödülü, nonsense KF mutasyonlarına sahip bir oğlu olan KF ebeveyni Erin Shanahan'a verildi.

Fotoğraf: JPG Photography

Sırada Emily'nin küçük kız kardeşi Julia Kramer-Golinkoff vardı. 2011 yılında, yaygın mutasyonlara sahip KF popülasyonunun 90%'si için ezber bozan atılımların yolda olduğunu ilk duyduğu günü güçlü bir şekilde anlattı. Emily'nin dışarıda kalacağını, hiçbir şeyi olmayan 10%'nin bir parçası olacağını fark etmesinin iç burkucu olduğunu paylaştı.

Fotoğraf: JPG Photography

2019 kampanya videosu, zamanın baskısını ve son 10% için bir tedavi bulmanın aciliyetini gösteren büyük ekranda gösterildi. Ekran karardığında, 500'den fazla kişi Emily'nin sahneye çıkışını izledi. Aynı anda gerçekleşen iki ayrı yörüngeden bahsetti; EE'nin ilerleyişi ve kendi KF ilerleyişi. "EE'nin ultra mor umut ışığı, KF'nin terör karanlığını yenebilir mi? Bu size, bu Entourage'a bağlı" diyerek doğrudan kalabalığa seslendi.

Fotoğraf: JPG Photography

İlham dolu Coby, 5 dakikalık geri sayımı başlatmak üzere sahneye döndü ve izleyicilerden gönderilen mesaj bağlantısı aracılığıyla bağışta bulunmalarını istedi. Desteklerinin, KF'nin saçma mutasyonları için hızlı atılımlar ve bir tedavi üretmek için daha fazla araştırmaya fon sağlamada nasıl kritik olacağını ifade etti. Bağış termometresi yükseldikçe yükseldi ve 2019 kampanyamızı başarıyla başlatmak için şaşırtıcı ve tarihi bir $614,502 toplamaya ulaşmadan önce orijinal bağış toplama hedefini aşarak salon heyecan içinde izledi!

Fotoğraf: JPG Photography

Gecenin başarılı geçtiğini söylemek çok hafif kalır. Sizlerin sayesinde, 7. Yıllık Emily'nin Çevresiyle Akşam Gala, herkesin hayal edebileceğinden daha parlak geçti ve en çılgın hayal gücümüzün ötesinde bir yelpazeye ulaştı.

Başından beri bizimle birlikte olanlara; tutkunuz, vizyonunuz ve cömert desteğiniz için teşekkür ederiz. İlk kez 1 Aralık'ta aramıza katılanlar, sizi kollarımızı açarak karşılıyoruz.


İZLE 2019 Kampanya Videomuz Burada

PAYLAŞ sosyal medyada EE kelimesini yaymak için videomuz Burada

BAĞIŞ YAPMAK EE'nin davasına destek verin ve son 10%'nin kurtarılmasına yardımcı olun Burada

DENEYİM 7. Yıllık Emily'nin Çevresiyle Akşam Online. İzle Facebook'taki programımıza göz atın Instagram hikayeler, tanışın 2018 EE Şampiyonlarıve fotoğrafları görüntüleyin Facebook albümümüzdeki geceden

BİRLEŞİN gelecek yıl bize katılın! 2019'da Emily's Entourage ile 8. Geleneksel Akşamımız için güncellemeleri ve davetiyeleri almak için kaydolun Burada

 

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
ÖZET: EE Sempozyumunda KF Nonsense Mutasyonlarında Hızlandırılmış İlerleme İçin Önemli Engeller ve Stratejiler Ele Alındı
En İyi Arkadaşımın 34. Doğum Günü Kutlu Olsun!
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch