EE "Raring to Go!" Kampanyasını Başlattı Nadir Hastalıklar Haftası için Kampanya

Nadir hastalıklara yönelik kritik farkındalığı artırmak amacıyla her yıl dünya çapında düzenlenen bir kampanya olan Nadir Hastalıklar Haftası, 29 Şubat 2024'teki Nadir Hastalıklar Günü kutlamaları çerçevesinde bugün başlıyor. Bu hafta, nadir hastalıklar topluluğunun bir araya gelerek hayati önem taşıyan farkındalığı artırmak ve nihayetinde kistik fibrozis (KF) ve KF'nin nadir mutasyonları da dahil olmak üzere nadir hastalıklardan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirmek için daha fazla araştırma yapılmasını sağlamak üzere kolektif destek göstermeleri için özel ve önemli bir zamandır. Nadir bir hastalık içinde nadir bir grup!

EE olarak, nadir ve anlamsız mutasyonlara sahip KF topluluğunun son 10%'sine odaklanmış durumdayız ve inanılmaz nadir hastalık topluluğunun bir parçası olmaktan gurur duyuyoruz. Nadir hastalıklar topluluğunun gücüne, kuvvetine ve kararlılığına defalarca tanık olduk ve bu nedenle - ve diğer pek çok nedenle - "Raring to Go" kampanyamızı başlatarak Nadir Hastalıklar Haftası'na katılmaktan ve desteklemekten heyecan duyuyoruz!

Nadir Görülen Hastalık Nedir?

Nadir bir hastalık, ABD'de 200.000'den az kişiyi etkileyen herhangi bir hastalıktır. KF 40.000 Amerikalıyı ve dünya çapında 105.000 kişiyi etkilemektedir ve bu da onu nadir bir hastalık olarak nitelendirmektedir. Bu hastalıklar bireysel olarak "nadir" olsa da, toplu olarak bundan çok uzaktırlar. ABD'de 30 milyondan fazla insanı etkileyen 7.000'den fazla nadir hastalık vardır - ya da kabaca her on Amerikalıdan biri. Şöyle düşünün: Bu, her asansörde bir kişi ve her otobüste dört kişi demektir. Bu hastalıkları nadir olarak adlandırsak da, gerçekte oldukça yaygındırlar ve ne yazık ki şu anda bu nadir hastalıkların 90%'den fazlası için onaylanmış bir tedavi bulunmamaktadır. İşimiz çok zor! 

Nadirlerin Nadidesi

KF kendi başına nadir bir hastalık olsa da, birçok insanın farkında olmadığı şey, KF topluluğu içinde nadir bir alt popülasyon olduğudur - şu anda mevcut olan mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen son 10%'de olanlar. KF'nin nadir görülen genetik mutasyonlarına sahiptirler ve bu da onları nadir görülenlerin en nadiri yapmaktadır. KF topluluğunun geri kalanının ikinci kez hayata tutunmasını izlerken hayat kurtarıcı tedavilerini bekliyorlar. İnanılmaz derecede zor bir durum.

Buna ek olarak, son 10% içinde, nadir veya az çalışılmış KF mutasyonlarına sahip, tarihsel olarak marjinalleştirilmiş, beyaz olmayan bireylerin orantısız bir prevalansı vardır. Hispanik, Siyah, Asyalı ve Amerikan yerlisi KF popülasyonları arasında, bireylerin 17 ila 40%'si mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamamaktadır. Mutasyon hedefli tedavilere uygun olmama durumu, geç teşhis de dahil olmak üzere bu grupların halihazırda karşı karşıya olduğu mevcut sağlık eşitsizliklerine katkıda bulunmaktadır. Nadir Hastalıklar Haftası boyunca, bu deneyimleri vurgulayan ve yetersiz hizmet alan bu KF popülasyonlarının karşılanmamış ihtiyaçlarına kritik bir farkındalık getiren güçlü hikayelere yer veriyoruz.

"Beyaz olmayan, tarihsel olarak ötekileştirilmiş gruplardan olanlar da dahil olmak üzere, nadir hastalıklar topluluğundakiler çok sık olarak göz ardı ediliyor, ötekileştiriliyor ve önemsenmeyecek kadar nadir hissettiriliyor. Emily's Entourage olarak, mutasyonunuz veya hastalığınız ne kadar nadir olursa olsun, her bir insan hayatının sonsuz derecede önemli olduğuna olan inancımızda kararlıyız." EE'nin kurucu ortağı Emily Kramer-Golinkoff söyledi.

Nadir Hastalıklar Haftası kampanyamız ve KF topluluğu için durmak bilmeyen savunuculuğumuz sayesinde, EE'deki amacımız farkındalığı artırmak ve KF topluluğunun 100%'si için kritik araştırma ve ilaç geliştirme ilerlemelerini hızlandırmaktır, böylece kimse geride kalmaz.

Karşınızda "Raring to Go!"

EE, 2024 Nadir Hastalıklar Haftası münasebetiyle bugün, KF'nin nadir mutasyonlarıyla yaşayanları ve daha geniş bir nadir hastalık topluluğunu vurgulamak, karşılaştıkları zorluklar hakkında farkındalık yaratmak ve hayat kurtarıcı tedavilere olan acil, karşılanmamış ihtiyaçlarına kritik dikkat çekmek için bir hafta sürecek "Raring to Go" adlı dijital kampanyayı başlatıyor

Neden "Raring to Go"? Çünkü KF gibi ölümcül bir hastalıkta günler önemlidir. Umutsuzca ihtiyaç duyan ve hayatları buna bağlı olan kişiler için hayat kurtaran tedavileri ilerletmek için HIZLI hareket etmeliyiz. Oyunun adı hızdır! Ve böylece KF'li insanların son 10%'si için hızlandırılmış ilerleme sağlamak üzere turbo hızında ilerliyoruz. Vrroooom!

Nadir Hastalıklar Haftası boyunca, EE'nin "Raring to Go" kampanyası KF topluluğundan ilham verici hikayelere ve nadir hastalıklarla ilgili gerçeklere yer verecektir. Bu hafta - ve her zaman - herkesi nadir hastalıklar topluluğunu ve onların nadir, olağanüstü gücünü, direncini ve cesaretini kutlamaya teşvik ediyoruz. Sizi, hayat kurtaran tedavilerin geliştirilmesini hızlandırmak için acil yarışımızda bize katılmaya davet ediyoruz, böylece artık bu kadar doğaüstü güçlü ve olağanüstü olmak zorunda kalmayacaklar.

"Gitmeye Hazır" mısınız?

Haydi yapalım şunu! Bu Nadir Hastalıklar Haftası'nda, olağanüstü nadir hastalıklar topluluğunu tanımamıza ve farkındalık yaratmamıza yardımcı olmak için kendinizi enerjik hissedeceğinizi umuyoruz. Sosyal medya kanallarımıza gidin - Facebook, Instagram, Xve LinkedIn - sohbete katılmak için!

Nadir Hastalıklar Haftası Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz

Dipnotlar