• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

27 Mart 2017

Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Kongre Brifingi ve Lobicilik

Bayan Kramer-Golinkoff Washington'a gidiyor! Geçen yıl birkaç kez ziyaret ettiği Beyaz Saray'a merhaba diyen Emily, geçtiğimiz hafta Senatörler, çalışanları ve diğer politika yapıcılarla Kistik Fibrozis gibi nadir hastalıklara sahip kişiler için kişiselleştirilmiş tıp alanındaki acil ve karşılanmamış ihtiyaçlar konusunda lobi yapmak üzere Washington'a gitti.

Emily güne Birleşik Devletler Senatosu Kennedy Caucus Room'da, Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu tarafından düzenlenen bir panelde ilaç ve teşhis endüstrilerinden temsilcilerle birlikte oturarak başladı. Panelin konusu, kişiselleştirilmiş tıbbın inovasyonu nasıl teşvik edebileceği, sağlık hizmetlerinin kalitesini nasıl artırabileceği ve maliyetleri nasıl düşürebileceği ve hangi kamu politikalarının bu alanın gelişimini hızlandırabileceği ya da engelleyebileceğiydi.

Massachusetts Senatörü Ed Markey (podyumda ona bir bakın!) brifingin açılış konuşmasını yaptı. Panelist olarak Emily, hedefe yönelik tedavilerin kendisi gibi hastalar için tek gelecek umudu olduğu mesajının altını çizdi ve Emily's Entourage'ın Kistik Fibrozis'in nadir görülen nonsense mutasyonları için hassas tıbbı ilerletmek üzere yaptığı öncü çalışmaları paylaştı. Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Başkanı Edward Abrahams konuşmasını canlı bir soru-cevap ile tamamladı

Öğleden sonra Emily, Senato Sağlık, Eğitim, Çalışma ve Emeklilik Komitesi (HELP) çalışanlarıyla görüşmeye devam etti ve burada FDA'ya odaklanarak halk sağlığı politikasını tartıştılar. Daha sonra kendi eyaleti olan Pennsylvania'dan Senatör Bob Casey ve onun sağlık hizmetleri ekibiyle bir araya geldi.

Emily, Hill'de geçirdiği zamanın kişiselleştirilmiş tıp vaadine ve önümüzdeki inanılmaz fırsata insani bir yüz kazandırdığını umuyor. Kişisel düzeyde, aydınlatıcı bir gündü - halk sağlığı politikasında en üst düzey hızlandırılmış kurs - ve EE'nin kişiselleştirilmiş tıbbın eylemdeki nihai uygulaması olarak attığı inanılmaz adımları paylaşmak için paha biçilmez bir fırsattı.

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
2017 New York Emily's Entourage Şampiyonlarıyla Tanışın
Kronik Hastalıkla Yaşama Bir Bakış
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch