"Tipik" KF Hastasına Benzemeyen Biri Olarak Teşhise Giden Yolculuğum
Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Ela Castillo'nun hikayesini vurgulamaktadır. O zamanlar Ela'nın EE'deki konuşmalarından uyarlanmıştır 2021 FDA Dinleme Oturumu.
Bebekken solunum yolu enfeksiyonları yüzünden hep hastaydım. Sık sık hastaneye girip çıkıyordum ve çoğu zaman oksijen çadırında kalmam gerekiyordu.
Yahudi bir anne ve Kolombiyalı bir babaya sahip olduğum için KF'li "tipik" bir birey değildim ve bana yanlışlıkla astım teşhisi kondu. Hastalanmaya devam ediyordum ama test sonuçlarım yetersiz çıkıyordu, bu yüzden çocuk doktorum doğru bir teşhis koyabilmek için Boston'da bir uzmana gitmemi tavsiye etti.
Nihayet KF teşhisi konulduğunda 2,5 yaşındaydım. Bu teşhise ulaşmak neden bu kadar uzun sürdü ve doktorlarım nadir görülen, genetik bir hastalığım olduğunu nasıl gözden kaçırdı - semptomlarım ders kitabı KF gibi görünse bile?
KF tüm ırkları ve etnik kökenleri etkilemekle birlikte, sağlık camiasında KF'nin yalnızca İspanyol olmayan beyaz bireyleri etkilediğine dair yanlış bir kanı vardır. Gerçekte, Amerika Birleşik Devletleri'nde KF ile yaşayan 3.000'den fazla Latin vardır ve bu sayı son birkaç on yıldır düzenli olarak artmaktadır. Aslında, Latinler şu anda ABD'de KF'li bireylerin 8.5%'sini temsil eden, büyüyen en büyük azınlık grubudur. Artan prevalanslarına rağmen, ABD'de KF'li Latinler sıklıkla sağlık hizmetlerinde eşitsizlikler, yanlış teşhis ve sonuçta daha kötü sağlık sonuçları ve daha yüksek ölüm oranı ile karşı karşıya kalmaktadır.
Tıbbi bakıma erişimim olduğu ve ayrımcılığa uğradığımda beni savunan iyi bir çocuk doktoruna sahip olduğum için inanılmaz derecede ayrıcalıklıyım. Benim hikayem, kistik fibrozisli çoğu Hispanik insanın deneyimine bir istisna teşkil ediyor.
Ailem teşhis konulduğu için rahatlamış olsa da, bundan sonra işler daha kolay olmadı. Takip eden yıllarda KF'ye bağlı birçok solunum yolu enfeksiyonu ve sinüs enfeksiyonu geçirdim ve okulu çok fazla kaçırdım. Büyüme eğrisinden düştüm ve beslenme tüpüne ihtiyaç duymamak için diyetimi değiştirmek zorunda kaldım. 15 yaşındayken sık sık geçirdiğim solunum yolu enfeksiyonları nedeniyle 2 PICC hattı yerleştirildi. PICC hattı, antibiyotikler de dahil olmak üzere IV ilaçları doğrudan kan dolaşımına vermek için uzun süre kullanılabilen bir merkezi hat kateteridir. İlaçlar ve prosedürlerin kendisiyle ilgili birçok tıbbi komplikasyon ve yan etki yaşadım, bu da kalıcı zihinsel travmaya katkıda bulundu.
KF nedeniyle okulda hiçbir zaman mükemmel bir devamlılığa sahip olamadım ve hatta tıbbi devamsızlıklarım nedeniyle öğretmenlerin bir notu tamamlamamı zorlaştırdığı zamanlar bile oldu. Profesyonel ortamlarda bile, tıbbi ihtiyaçlarım nedeniyle akranlarımla aynı beklentileri karşılamak zor.
Benim için tipik bir "sağlıklı" gün, uyanmak ve kahvaltıdan önce ilk nebülizör tedavilerimi yapmaktır. Öğle yemeğinden önce tekrar ve gece yatmadan hemen önce bir kez daha tedavi oluyorum. Bu tedaviler solunum yollarımın açılmasına ve temizlenmesine yardımcı olmak için inhale bronkodilatörler, steroidler ve daha fazlasını içeriyor. Sadece hava yolu tedavileri genellikle bir saat sürüyor. Bu tedavileri tamamlamanın yanı sıra, nebülizörüm gibi ekipmanlarımı sterilize etmek için de zaman ayırmam gerekiyor - bu zaman alıcı ve yorucu bir günlük gereklilik.
Bakımla ilgili bu günlük sorumlulukların yanı sıra, KF seyahat gibi şeyleri de çok daha zor hale getiriyor. Nereye gidersem gideyim tedavi ekipmanlarımı ve ilaçlarımı yanımda götürmek zorundayım.
Ailemin evine, Philadelphia'daki kız kardeşimi ziyarete, New York'taki büyükanne ve büyükbabamı ziyarete ya da ailemle İtalya'ya gittiğimde CF hiç tatile çıkmıyor - ve bu çok yorucu.
Hastalığın genel sağlığım üzerindeki etkisi KF standartlarına göre "hafif" olduğu için kendimi çok şanslı görüyorum. Bununla birlikte, solunum tedavileri için harcanan günlük saatler, diyet takviyelerini yönetmek ve sürekli büyüyen bir dizi yeni semptom ve kronik durumla başa çıkmaktan dolayı kendimi bitkin hissediyorum.
Her zaman "profesyonel bir hasta" olmam gerekecek. Bu da sürekli olarak tıbbi öz savunuculuk, bakım ekibi koordinasyonu, sigorta işlemleri ve çok daha fazlası üzerinde çalışmak anlamına geliyor. Bu görevler önemli ölçüde zaman ve enerji gerektiriyor.
Gençken tedavilere uyum konusunda çok sorun yaşardım, ancak bir yetişkin olarak bu yorucu tedavilere çok uyumlu olmak için motive oluyorum çünkü çok fazla seçeneğim kalmadı.
Benim KF yolculuğum birkaç nedenden dolayı benzersizdir. Ne yazık ki, Hispanik kökenli insanlar iniş KF'li bir daha yüksek ölüm oranı. Buna ek olarak, Şu anda mevcut olan mutasyon hedefli tedavilerden faydalanamayan KF topluluğunun 10%'sinin bir parçasıyım. Zaman zaman şansın bana karşı yığıldığını hissediyorum ve denemeye devam etmek zor olabiliyor. sebat etmek.
Buna ek olarak, tekrarlanan komplikasyonlar ve Antibiyotik Direnç, solunum yolu enfeksiyonları geçirdiğimde kullanabileceğim sınırlı sayıda tedavi ve antibiyotik var, bu da enfeksiyonları etkili bir şekilde tedavi etmeyi zorlaştırıyor. Bu, KF'li insanlar için acı bir gerçektir. Ağır enfeksiyonlarla savaşmak için antibiyotiklere güveniyoruz, ancak sonuçta direnç geliştiriyoruz - yani ilaçlar işlerini yapmayı bırakıyor.
KF'imin ilerlemesini geciktirmek için elimden geldiğince çok çalışıyorum, çünkü son evre akciğer hastalığı için tek seçeneğin çift akciğer nakli olduğunu biliyorum ki bu da kendi başına uzun, belirsiz ve riskli bir yol. Bunu mümkün olduğunca uzun süre ertelemek için elimden gelen her şeyi yapıyorum.
Hayatta kalmak için akciğer nakline muhtaç olmamak için etkili ve hayat kurtarıcı bir tedavi istiyorum. Her yıl semptomlarım daha da kötüleşiyor. Solunum ve sindirim sorunlarına ek olarak KF'ye bağlı osteoporozum var. Bu yetmezmiş gibi, KF yolculuğum devam eden zihinsel sağlık mücadelelerine de yol açtı. KF hastasıyken her gün tetikte olmak çok fazla enerji gerektiriyor, ancak sağlıklı kalmak için bu gerekli.
Genel olarak, küçük bir çocukken teşhis konduğu için ve Latin olmanın ve son 10%'nin zorluklarının üstesinden gelmek için benimle birlikte çalışan bir bakım ekibine sahip olduğum için kendimi şanslı hissediyorum.
Deneyimlerimi paylaşmak ve benim gibi - yanlış anlatılara göre "tipik KF'li kişi" gibi görünmeyen - insanların ilk günden itibaren en iyi bakımı alabilmeleri ve onlara uzun, sağlıklı bir yaşam için en iyi şansı verebilmek için savunuculuk yapmak istiyorum. Sonuçta, CF ayrımcılık yapmaz ve bununla birlikte gelen zorlukları da aşar. Hospital kalışlar, saatlerce süren günlük tedavi, endişe ve kaygı - bu, ırkınız ne olursa olsun KF'li birinin ortak deneyimidir, milliyet, yaş veya sosyoekonomik durum.
Mutasyon hedefli tedavilere erişimi olan KF'li arkadaşlarımı görüyorum ve artık daha kolay nefes alıyorlar ve 20'li yaşlarının ortalarındaki diğer insanların yaptığı şeyleri yapmak için daha fazla enerjileri var. Onlar ve başarıları için mutlu olsam da bazen kıskandığımı hissediyorum. Ben de böyle bir hayata sahip olmayı ve bu seçeneklere sahip olmayı diliyorum.
Umarım son 10% için yeni ve daha iyi tedaviler geliştirilir ve herkes için KF'nin üstünü çizebiliriz.
KF Farkındalık Ayı kampanyamızın 1. kademe sponsorluğu için Vertex Pharmaceuticals, Inc. şirketine özel olarak teşekkür ederiz.
Yazar
Ela Castillo
Ela Castillo, Boston, Massachusetts'te yaşayan KF'li bir yetişkindir. KF teşhisini geciktiren yanlış anlamaları ortadan kaldırmak ve KF'li herkes için etkili tedavilere erişim sağlamak için çalışan bir KF savunucusudur.
