Benim Cesur Dirençli Kız Kardeşim: KF'li Bir Kardeşin Bakış Açısı
KF Farkındalık Ayı boyunca Emily's Entourage, kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkinin kardeşi olan Emily Wasserman'a ait.
Kız kardeşim Natalie ile aramızda bir yıl bir gün var. Neredeyse aynı gün doğuyorduk ama annem doğum günlerimizin ayrı olmasını istediği için doğumu 24 saat geciktirdi. Natalie doğduğunda ben sadece bir yaşında olduğum için, kız kardeş ve en iyi arkadaş olmamıza rağmen farklı olduğumuzu anlamam birkaç yılımı aldı.
Annemin bir "panc" ya da pankreatik enzim takviyesi açtığını ve öğle yemeği sırasında kız kardeşimin elma püresinin üzerine serptiğini hatırlıyorum. Ne olduklarını anlamamıştım, bu yüzden kıskanmıştım. Ben de yemeğimin üzerine serpmek istiyordum.
Bir de Natalie'nin hastaneye gitmesi gerektiği zaman vardı. Büyükannem ve büyükbabamla birlikte onu ziyarete gittiğimizi hatırlıyorum. Odasında balonlar, hediyeler ve bir sürü hikaye kitabı vardı. Harika bir parti gibi görünüyordu ama öyle olamayacağını biliyordum çünkü üzerinde hastane önlüğü vardı ve odada büyük, korkutucu makineler vardı ve eve gelemiyordu.
Biraz daha büyüdüğümüzde Natalie'nin kistik fibrozis (KF) hastası olduğunu anladım. Oyunlarımız, göğüs fizik tedavi seansları ya da bizim deyimimizle "göğüs PT" seansları sırasında kesintiye uğrardı. Güçlü elleri olan bir kadının Natalie'yi dikkatlice ters çevirmesini ve akciğerlerinde biriken mukusun parçalanmasına yardımcı olmak için avuç içleriyle sırtına vurmasını izledim. Diğer zamanlarda Natalie, üfleyen, hırıldayan ve havaya bulutlar gibi kimyasallar salan makinelerle solunum tedavisi görüyordu.
Her yıl kız kardeşimin sağlığının daha da kötüye gittiğini gördüm. Ne kadar tedavi görürse görsün, daha sonra manuel göğüs PT'sinin yerini alan terapi yeleğiyle ne kadar zaman geçirirse geçirsin ya da egzersiz yapsın, asla yeterli olmuyordu. Gerçek şu ki, imkansız bir savaş veriyor.
FDA 2012 yılında KF için hayat kurtarıcı bir ilacı onaylamış olsa da, bu ilaç Natalie gibi KF'nin nadir görülen nonsense mutasyonuna sahip kişilere yardımcı olmamaktadır. Kız kardeşim, hayat kurtarıcı tedavilerden hala faydalanamayan 10% KF'li bireylerin bir parçası.
İnsanların KF'nin sadece bedeni tahrip etmekle kalmayıp zihni ve ruhu da tahrip edebileceğinin farkında olduğunu sanmıyorum. Umut yaşamak için gereklidir, ancak KF nüfusunun son 10%'sindeki bir kişiye, kanıtlar ve olasılıklar aleyhlerindeyken umutlu olmasını nasıl söyleyebilirsiniz? Her gün kız kardeşimin bu acı gerçekle nasıl yaşadığını merak ediyorum. Onun dayanıklılığı insan ruhunun gücünün bir kanıtıdır. Ancak hiç kimse bu zihinsel ve ruhsal savaşla mücadele etmek zorunda kalmamalıdır.
En temel düzeyde, kız kardeşimi kurtarmak için KF'nin üstünü çizmek istiyorum. Hayatını uzatacak tedaviler geliştirmek için araştırmalara fon sağlamak istiyorum. Bencilce, Natalie ile daha fazla zaman geçirmek istiyorum. Yıllar içinde, özellikle de 2021'deki çift akciğer naklinden sonra gördüğüm gibi, zaman çok değerli.
Bununla birlikte, KF'nin üstünü çizme arzum daha derinlere uzanıyor. KF nüfusunun sadece bir kısmının yaşam şansına sahip olmasının ahlaki veya etik olarak kabul edilebilir olduğuna inanmıyorum.
KF'li herkes, arkadaşlarıyla ve aileleriyle geçirdikleri zamanı uzatabilecek ve anlamlı, tatmin edici hayatlar kurmalarına olanak tanıyabilecek hayat kurtarıcı tedavilere erişimi hak etmektedir.
Kız kardeşime ve genel olarak KF nüfusuna karşı görevimi yerine getirebilmemin yolu, sesimi kullanarak genel nüfusa bir eylem çağrısı yapmaktır. Kendinizi eğitin. Hastalığın arkasındaki insanlar hakkında daha fazla bilgi edinmek için benim yazdığım gibi hikayeler okuyun. Nadir KF mutasyonlarına sahip 10% için hayat kurtarıcı tedavilere yönelik hükümet araştırmalarını savunun. Birlikte KF'nin üstesinden gelebiliriz.
KF Farkındalık Ayı kampanyamızın 1. kademe sponsorluğu için Vertex Pharmaceuticals, Inc. şirketine özel olarak teşekkür ederiz.
