• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

12 Kas 2024

Umut İçin Bağcık Bağlamak: KF'de Çığır Açmak İçin Yarışan #TeamEE Koşucularıyla Tanışın

Sadece birkaç hafta içinde -23 ve 24 Kasım 2024'te- durdurulamaz #TeamEE koşucularımız spor ayakkabılarını bağlayacak, kaldırıma çıkacak ve Philadelphia Maratonu'na katılacaklar. Ancak onlar sadece kişisel hedefleri için ya da bitiş çizgisi heyecanını kovalamak için koşmuyorlar. Daha büyük bir şey için koşuyorlar: Kistik fibrozis (KF) araştırmaları için önemli fonlar toplama ve hala hayat kurtaran atılımlar bekleyen KF topluluğunun 10%'sine umut getirme misyonu.

Bu yıl, her biri kendi kıvılcımını, hikayesini ve adanmışlığını ekibe getiren 30 tutkulu maratoncu ile şimdiye kadarki en büyük #TeamEE'mizi bir araya getirmekten heyecan duyuyoruz. Bazıları sevdiklerini onurlandırmak için koşuyor, bazıları ise bu zorlu mücadeleden keyif almak için, ancak hepsi güçlü bir hedefi paylaşıyor: hala acil ihtiyacı olan KF'li insanların son 10%'si için hayat değiştiren bir fark yaratmak.

Bugün sizi #TeamEE ekibinin bu olağanüstü üyelerinden birkaçıyla tanıştırmaktan heyecan duyuyoruz. Zekice antrenman ipuçları (bebek arabasıyla direnç antrenmanı yapmak isteyen var mı?), beklenmedik çalma listeleri (çünkü Lise Müzikali 10'uncu kilometrede farklı bir şekilde vurur) ve çok fazla yürek.


 

Eddie Higgins

Memleketi: Ardmore, PA
Gündüz işi: Google'da Veri Bilimcisi

Irk geçmişi:
Philly'nin yarısını birkaç kez yaptım ve ayrıca Boston, Chicago ve New York'ta maraton koştum.

Koşmam için bana ilham veren şey:
Formda kalmak ve dışarıda vakit geçirmek... ve Strava'nın sosyal baskısı.

Neden EE için yarışıyorum:
İhtiyacı olan KF'liler için tedavi seçeneklerine bizi yaklaştıran her şey her türlü çabaya değer. EE için koşmak bu değişimin bir parçası olmanın bir yoludur.

Eğitim İpucu:
İki çocuklu bir çift BOB bebek arabası en iyi direnç antrenmanıdır - ayrıca küçük eğitmenlerim beni hareket ettiriyor!

En iyi şarkılar:
Genç eğitim ortaklarım sayesinde sık sık 'Bluey' veya 'Super Kitties'e koşuyorum.

Eddie'nin kampanyasını buradan destekleyin.


 

Constance Besnier

Memleketi: Aslen Fransa'dan; şimdi Philadelphia, PA

Gündüz işi: Philadelphia Çocuk Hastanesi'nde (CHOP) Klinik Araştırma Program Yöneticisi

Irk geçmişi:
Daha önce hiç yarı maraton koşmamıştım; aslında en uzun koşum 2021'de yaptığım 8 km'lik bir koşuydu. Emily'nin kız kardeşi Julia beni katılmaya teşvik etti ve EE için hayır diyemezdim.

Neden EE için yarışıyorum:
KG ailesinin ve EE topluluğunun adanmışlığı son derece ilham verici. Son 10% için daha iyi bir atılım şansı vermek için koşmak hiç de akıllıca değil.

Eğitim İpucu:
Motivasyonunuz düştüğünde disipline güvenin; motive olmasanız bile disiplin sizi ayakkabılarınızı giydirip koşturacaktır.

En iyi melodi:
Kişisel koşu listem oldukça eklektik, ancak Elton John'un 'I'm Still Standing' ve Eurythmics'in 'Sweet Dreams' şarkıları beni hareket ettirmeyi asla başaramıyor.

Constance'ın kampanyasını buradan destekleyin.


Sarah Bennett

Memleketi: Aslen Westport, CT'den; şimdi New York City

Gündüz işi: Ortaokul Doğaçlama Öğretmeni ve hikayelerden orijinal tiyatro yaratan bir 501(c) 3 olan The Harlem Stories Project'in Yönetici Direktörü.

Irk geçmişi:
Bu benim üçüncü Philly Maratonum olacak ve geçen hafta sonu Washington DC'de 16. tam maratonumu koştum. Daha önce EE ile yarı maraton koşmuştum ve kalbime bu kadar yakın bir amaç için koşmak büyük bir ayrıcalık.

Neden EE için yarışıyorum:
EE için koşmanın her kısmı heyecan verici - misyondan EE kıyafetlerimizle parkuru ezip geçmekten duyduğumuz gurura kadar - farkındalık yaratmak ve EE'nin yaptığı inanılmaz işi savunmak.

En iyi melodi:
Şu anda koşu çalma listemde şu filmin müzikleri hakim High School Musical 3: Son Sınıf. Bu işte hepimiz beraberiz!

Sarah'nın kampanyasını buradan destekleyin.

 


 

Kruti Doktor

Memleketi: Ortabatı yerlisi; şimdi New York

Gündüz işi: Kıdemli Finansal Analist

Irk geçmişi:
Chicago yarı maratonunda koştum ama bu benim ilk tam maratonum!

Neden EE için yarışıyorum:
Nişanlım nadir bir KF mutasyonuna sahip ve bir atılım bekleyen son 10% arasında yer alıyor ve ben de bu davayı desteklemek ve farkındalığı yaymak istiyorum.

Eğitim İpucu:
Su iç!!

En iyi melodi:
Hip-hop ve rap benim antrenman için tercih ettiğim ritimler.

Kruti'nin kampanyasını buradan destekleyin.

Koşucularımızı fark yaratma yarışlarında desteklemek ister misiniz? Doğrudan bağış toplama sayfalarına bağışta bulunarak yolculuklarını hızlandırmalarına yardımcı olabilirsiniz. Toplanan her dolar, bizi 10%'nin sonunda KF hastalarının hayatlarını değiştirecek bir buluşa bir adım daha yaklaştırıyor! Bizi tedaviye yaklaştırmak için koşarken onlara tezahürat yapalım ve desteğimizi gösterelim!

#TeamEE'nin tamamına bağışta bulunmak veya seçtiğiniz bir koşucuyu desteklemek için, buraya tıklayın. 

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Gen Temelli Tedavilerin Vaadini Açığa Çıkarmak: EE'nin Gen Terapisi Belediye Toplantısından İçgörüler
Tedaviye Doğru Yarış: EE Takımı 2024 Philadelphia Maratonunda Parlıyor
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch