• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

12 Ağustos 2014

Emily'nin KF Yolculuğu Sağlığa Bakış Açımı Nasıl Değiştirdi?

Emily'nin ve tüm Kramer-Golinkoff ailesinin yakın arkadaşı ve aynı zamanda Emily's Entourage'daki hepimiz için özel bir destek ve ruh kaynağı olan Bea Abbott'un blog yazısını paylaşmaktan heyecan duyuyoruz! Teşekkürler, Bea!

 

22 yaşındayım ve üniversitede okuyorum. 20'li yaşlardaki çoğu genç gibi ben de yakın zamanda yirmilik dişlerimi çektirdim. Biliyorum, bunu herkes yapıyor ve nadiren bir şeyler ters gidiyor ama yine de çok korkmuştum.

Nadiren yaşadığım sağlık sorunlarım, eğer öyle diyebilirsem, şimdiye kadar şans eseri sıradan ve rutin sorunlar olsa da, Emily'yi tanımak bedenimi ve sağlığımı nasıl kavramsallaştırdığımın çok önemli bir parçası haline geldi. Yirmilik diş çıkarma deneyimimi endişeyle yaşarken, kendimi Emily'nin her gün çok daha karanlık ve tamamen yaşıma uygun olmayan sağlık arazisinde ilerlemesini izleyerek öğrendiğim derslere güvenirken buldum. Ciddi bir hastalıkla mücadele etmenin nasıl bir şey olduğuna dair herhangi bir içgörüye sahip olmasam da, bunu yapan birini tanımaktan ve sevmekten öğrendiğimi düşündüğüm bazı şeyleri paylaşmak istiyorum.

Bildirmekten mutluluk duyuyorum, yirmilik dişler çıktı; deneyim acı verici olsa da kesinlikle travmatik değildi: ama en önemlisi, yirmilik diş çekimim Emily'den ve onun KF yolculuğundan öğrendiğim bazı güçlü dersleri kristalize etti.

Bea Em 1

Vücudunuz iyi davrandığında ona dikkat edin.
Emily ile tanıştıktan sonra yapmaya başladığımı bildiğim küçük bir şey, sabahları veya yatmadan önce bilinçli olarak bir dakikanızı ayırıp "vay canına, kendimi iyi hissediyorum" demek. Genellikle vücudumuza sadece bir şeyler ters gittiğinde dikkat ederiz, ancak Emily ile tanıştığımdan beri, kendimi kesinlikle iyi hissettiğim o sık anları, günleri, haftaları, ayları takdir etmeye çalışıyorum. Bu anlar inanılmaz bir hediye ve bu nedenle takdir ve şükranı hak ediyorlar.

Grip aşınızı olun.
"Hiç grip olmamanız" umurumda değil, bu inanılmaz nimeti hafife almayı bırakın ve her yıl grip aşısı olun. Bağışıklık sistemi zayıf olan ve kaçınılmaz olarak temas ettiğimiz kişileri korumak için yapabileceğimiz pek bir şey yok, bu nedenle yapabileceklerimizi yapmalıyız - küçük olsa ve 100% garantisi olmasa bile.

Korktuğunuzda, içinizdeki Ea'yı yönlendirin.
Hepimizin içinde bir yerlerde ondan biraz olduğunu düşünmeyi seviyorum. İçinizde bir yerlerde iddialı ama zarif ve aynı zamanda inanılmaz derecede güçlü ve son derece şefkatli olan o minyon, alıngan, iyi giyimli, konuşkan kadın. Nasıl uzlaşacağını ve dinleyeceğini bilir, ancak konu ihtiyaçlarını ve tercihlerini belirtmeye geldiğinde özür dilemez. Ne zaman korktuğum veya öz savunmanın gerekli olduğu bir durumda olsam (bu ikisi genellikle çakışır) o küçük hanımın omzumda oturduğunu düşünmeyi seviyorum. Dişçi koltuğu ya da doktor muayenehanesi nazlanılacak bir yer değildir.

Dik oturmanıza, aklınıza gelen soruları sormanıza ve ihtiyaçlarınız hakkında açık yüreklilikle konuşmanıza yardımcı olması için içinizdeki Emily'yi yönlendirin. Ayrıca iğneler, serumlar, kan aldırma veya uygunsuz tedaviler veya randevular gibi eğlenceli olmayan ancak bir KF'li için nihayetinde sıradan olan şeyler hakkında bebek gibi davranmanızın muhtemel olduğu herhangi bir etkinliğe onu davet etmenin oldukça yararlı olduğunu düşünüyorum. Evet, bunlar berbattır, can yakabilir veya korkutucu olabilir, ancak Emily bunu omzunda seyahat boy Emily ile rutin olarak yapabiliyorsa, siz de ara sıra rahatsızlığa cesaret edebilirsiniz.

Sağlık sorunlarını doğrudan ele alın.
Emily ile ilgili en sevdiğim şeylerden biri, hayal bile edemeyeceğim her türlü ağrı ve rahatsızlığa neden olan ciddi ve ilerleyici bir hastalıkla her gün yüzleşen bu kadının, ona başınızın ağrıdığını söylediğinizde hala gerçek bir endişe duymasıdır. Onunki daha büyük diye sizin sağlık sorunlarınız ya da endişeleriniz bir şekilde önemsiz değildir. Bu yüzden siz de onları bu şekilde düşünmemelisiniz. Elbette haftalık baş ağrınız, sırt ağrınız veya diş ağrınız muhtemelen hayati tehlike arz etmiyordur, ancak bu, zamanında bununla başa çıkmak için elinizden geleni yapmamanız gerektiği anlamına gelmez. Bu ağrının olmadığı bir yaşam mümkünse, bunu başarmak için elinizden geleni yapın. Bu muhtemelen zaman ve sabır gerektirecektir. Her zaman buna değer.

Grip aşısı dışında (KG'lerle tanıştığımdan beri bir tane bile kaçırmadım), bu dersler devam eden bir çalışma, kendime hatırlatmaya devam etmem ve her gün için çabalamam gereken güçlü şeyler. Sağlığın ömür boyu elde edilen bir şey olmadığının bilincinde olmaya çalışıyorum. Her an değişebilir. Bu nedenle, bu becerileri şimdi keskinleştirmenin gelecekte şüphesiz yararlı araçlar olacağını ve şu andaki takdirimi artıracağını biliyorum.

Hayatımı bu dersler ve becerilerle zenginleştirdiği için Emily'ye çok teşekkür ederim.

Bea Em 2

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
George Washington Üniversitesi Blogunda Emily's Entourage TEDMED Great Challenges Tartışması Yer Alıyor
Emily's Entourage'dan Emily dünyanın neresinde?
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch