• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

07 Oca 2019

En İyi Arkadaşımın 34. Doğum Günü Kutlu Olsun!

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuk blog yazarı, değerli EE Yönetim Kurulu Üyemiz ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı olan Jessica Rutstein Lazarus, yazısıyla #34for34 kampanyamızı ve sevgili Emily için sanal doğum günü kutlamamızı resmen başlatıyor.

Beni tanımayanlar için söyleyeyim, ben Jess, Emily'nin ortaokuldan beri en iyi arkadaşlarından biriyim ve aynı zamanda EE'nin kuruluşundan bu yana EE Yönetim Kurulu'nda yer alma onuruna sahibim. Bu yıl, Emily'nin 34. doğum günü şerefine kampanyamızı başlatma geleneğimi sürdürmek istiyorum.

Birçoğunuzun zaten bildiği gibi, Emily gerçekten olağanüstü bir konuşmacı. İster bir EE galasında konuşsun ister FDA'ya sunum yapsın, düşünceleri etkili bir şekilde ifade edilir ve kolayca ilişkilendirilebilir. Sözleri aklımdan çıkmıyor ve aktardığı aciliyet ve tutku beni her zaman harekete geçiriyor. Emily ham ve samimi olma becerisiyle beni etkilemeye devam ediyor. Kendimizi 500 izleyicinin önünde bir podyumun arkasında bulsak birçoğumuzun gözünü korkutacak şekilde içini dökebiliyor!

Konuşması, 7. Yıllık Kongre'de de farklı olmadığını kanıtladı. Emily'nin Çevresiyle Akşam 1 Aralık'ta ve ben şahsen çok etkilendim. Basit ve düşünceli bir soru olan "nasılsın?" sorusunun kendisi için cevaplaması zor bir soru olabileceğini açıkladı.

Açıkça bir adım uzakta olmama rağmen, Emily hakkındaki bu soruya en içten şekilde nasıl cevap vereceğim konusunda sık sık aynı çatışmayı yaşıyorum. Kendi kişisel ağımda bana sık sık "Emily nasıl?" veya "Emily son zamanlarda nasıl?" diye soran böyle düşünceli arkadaşlarım ve ailem olduğu için inanılmaz derecede şanslıyım ve cevabım konusunda bocalıyorum. Böylesine karmaşık bir soruya en iyi nasıl cevap verebilirim?

Emily'nin de belirttiği gibi, EE her dakika, her gün ve her hafta patlamaya ve katlanarak genişlemeye devam ediyor. Bu tür haberleri ağımla paylaşmak ve Emily'nin konuştuğu en son kitleye, önemli bir toplantı için bir sonraki seyahatinin nereye olacağına veya finanse ettiğimiz araştırmayla ilgili güncellemelere yanıt olarak heyecanlarını görmek çok heyecan verici. Emily'den "Az önce kiminle bağlantı kurduğuma inanamayacaksınız...", "Bilin bakalım hangi şirket bize ulaştı..." veya "Az önce çok cömert bir bağış aldık!" diye başlayan bir mesaj aldığımda her seferinde gülümsüyorum.

Telefonuma bakıp bu tür mesajları gördüğümde hemen yeni bir umut ve motivasyon dalgasıyla doluyorum çünkü her yeni bağlantının, bağışın ve araştırma çalışmasının hedefimiz için ne kadar değerli olduğunu biliyorum.

Ancak kişisel olarak, "soğuk algınlığıyla mücadele ediyorum, yakında hastaneye gitmek zorunda kalacağımdan endişeleniyorum" veya "bugün kendimi iyi hissetmiyorum, ilerlememesini umuyorum" şeklinde mesajlar da alıyorum. Bu mesajlar karşısında hissettiğim büyük korku ve endişeyi açıklamak zor. Emily'nin ne kadar metanetli olduğunu ve en zor anlarda bile kendini zorlamaya çalıştığını biliyorum. Dolayısıyla, kendisi endişesini dile getirdiğinde, bu beni yolumda durduruyor.

Nasıl olduğu sorusunu yanıtlamak sadece Emily için zor değil, aynı zamanda onun en iyi arkadaşı, sırdaşı, EE takım arkadaşı, yönetim kurulu üyesi ve sonsuz destekçisi olarak benim için de zor.

Peki, onun nasıl olduğu sorusuna gerçekten nasıl cevap verebilirim?

Diyebilirim ki, Emily'nin zamanı tükeniyor.

Bu ifadeyi çok kullanıyoruz ama hiçbir şey onun durumunu bu kadar doğru tanımlayamaz. Emily'nin enfeksiyonlarını bastırmaya yardımcı olan antibiyotikleri tükeniyor. Tedavi seçenekleri, ona yenilerini vermemizden daha hızlı tükeniyor. Daha önce kaçınmayı başardığı KF'nin yeni ve korkunç sonuçlarını deneyimliyor. Basitçe söylemek gerekirse, hastalığı bizim kontrol edebileceğimizden daha hızlı ilerliyor.

Yaşadığımız her özel an, Emily ile paylaşacak kadar şanslı olduğum her kız yemeği veya kitap kulübü buluşması için, zamanın tükenmekte olduğunu hatırlatan günlük hatırlatıcıları da görüyorum. Harika arkadaşlarımın ve ailemin bana bu yıl Emily'nin doğum gününü soracaklarını biliyorum ve onlara dürüstçe umutla dolu olduğumu söyleyebilmek istiyorum. Bu umut siz olabilirsiniz.

Emily'ye ve Emily gibi insanlardan oluşan tüm KF topluluğuna verebileceğimiz en büyük doğum günü hediyesi, yeni yıla yeni bir umut dalgasıyla başlayabilmektir. Harika haber şu ki BUNU YAPABİLİRİZ! Yapacağınız maddi bağış, bu yüklü sorunun yanıtını değiştirmemize ve nihai hedefimize doğru yeni bir adım atmamıza doğrudan yardımcı olacaktır.

Bu hafta, doğum günü hızla yaklaşırken, lütfen yıllık kampanyamızı tamamlarken misyonumuzu hızlandırmamıza yardımcı olmayı düşünün.

Belki inanmayacaksınız ama sadece 5 dakikanızı ayırmanız bizim için, Emily için ve KF'nin saçma mutasyonlarıyla yaşayan herkes için büyük bir etki yaratabilir.

#34for34 kampanyamıza katılın ve en iyi arkadaşım Emily'nin 34. doğum gününü kutlamama yardımcı olarak daha nicelerinin güvence altına alınmasına yardımcı olacak bir hediye verin!

EMILY'S 34TH İÇİN $34 BAĞIŞTA BULUNUN

Doğrudan web sitesi üzerinden bağış yapmayı tercih ediyorsanız, lütfen tıklayın Burada. 

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
ÖZET: Emily'nin Çevresiyle 2018 Akşamı
Emily's Entourage ile Aşık Olun: EENY 2019 Eş Başkanları Emily ve Judah ile Tanışın
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch