Konuk Yazısı: Emily'yi ve pişmanlık duymadığı hayatını tanımak

Mayıs ayındaki KF Farkındalık Ayı kapsamında, serbest yazar ve KF Derneği üyesi Jessie Stein Diamond Emily's Entourage Yönetim KuruluEmily'yi tanımak, zamanın değeri ve pişmanlık duymadan yaşamak hakkında aldığı dersler hakkında yazıyor. 

Minyon, hassas ve 28 yaşının ötesinde bilge - Emily's Entourage'dan Emily, zamanın değerine olan takdirimi sonsuza dek değiştirdi. Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi olarak onu tanıma şansına sahip oldum ve son çevrimiçi yazışmalarımızdan birkaç içgörüyü paylaşmak istiyorum:

"Elimden gelen her şeyi yaptığımı, hayata ve Kistik Fibrozis'e elimden gelenin en iyisini yaptığımı bilerek büyük bir huzur ve rahatlık buluyorum. Hepimizin yapabileceği tek şey bu - bize verilen desteyi almak ve elimizden gelenin en iyisini yapmak. Kistik Fibrozis konusunda şansım yaver gitmemiş olsa da, hayatın diğer pek çok alanında şansım yaver gitti. Bu tanıma ve takdir benim için bir milisaniye bile kaybolmadı. Asla."

KF'li kişilerin ortalama yaşam süresi 30'lu yaşların ortalarında. Buna rağmen veya belki de kısmen bu nedenle 28 yaşındaki Emily dolu dolu yaşıyor. Arkadaşlarını ve ailesini çok seviyor ve onlar tarafından çok seviliyor, yeni bilgi ve deneyimlere olan açlığını sağlık hizmetleri pazarlamasında çalışarak ve yakın zamanda biyoetik alanında yüksek lisansını tamamlayarak gideriyor. Bir şekilde tüm bunları ve daha fazlasını, KF'nin yönetimi için hava yolu temizliği ve solunum tedavilerine ayırdığı günlük üç ila dört saate sığdırmayı başarıyor - ve bu sağlıklı olduğu zamanlar.

Emily's Entourage yönetim kuruluna (ve kendi arkadaşlarımıza ve ailelerimize) KF için araştırma ve tedavileri hızlandırmak üzere para toplamaya yardımcı olmak için ilham verdi.

Emily bizim için çok değerli.

Zaman onun için çok değerli.

Onun gibi KF hastası olan diğer insanların da aynı derecede sevildiğinin farkındayız. Bu yüzden tedaviyi hızlandırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya hazırız.

Pişmanlık duymadan bir hayat yaşamak hepimiz için cesaret ve azim gerektirir. Ama Emily bunu bambaşka bir seviyeye taşıyor.

Dünyanın Emily'nin yeteneklerine ve bilgeliğine ihtiyacı var. Emily'nin akciğer nakli gibi son evre tedavileri engellemeye yardımcı olacak terapötiklere ihtiyacı var.

- Jessie Stein Diamond

Mayıs ayı boyunca, EE güncellemelerini paylaşarak KF hakkında farkındalık yaratmamıza yardımcı olun Facebook, Twitter ve Instagram!