• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

19 Eki 2022

2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch" Galasında Yüksekten Uçmak

Unutulmayacak bir geceden bahsediyoruz! Emily's Entourage (EE), 13 Ekim 2022 Perşembe günü Philadelphia'daki The Mann Center for the Performing Arts'ta "The Flight of the Monarch" adlı yıllık galamızı düzenledi.

Bu yılın gala teması metamorfoz kavramından esinlenmiştir. KF topluluğunun son 10%'si için tedavi hattında ve EE'de önemli gelişmeler olmuştur. İlk kez, son 10%'de olanlar için birden fazla tedavi kliniğe ilerliyor. Nihayet, dönüştürücü değişim kapımızda.

"Şimdi koza evimizden çıkma zamanı, kanatlarımızı açıp uçmaya hazırız" diye ilan ettik. Ve yerçekimine meydan okuyan $975,669 toplayarak UÇTUK!!! Böylece kistik fibrozis (KF) hastaları için hayat kurtaran atılımları hızlandırmak üzere bugüne kadar $11 milyondan fazla bağış topladık!

Gece, Philadelphia silüetine bakan kapalı bir çadırda VIP sponsorlar, Şampiyonlar ve onur konukları için özel bir şampanya kadeh kaldırmayla başladı. Konuklar gelmeye devam ettikçe, ordövrler, kelebeklerden ilham alan özel kokteyller ve gözlerden uzak bir çadırın güvenliğinden katılan Kramer-Golinkoff ailesinin büyük dalgaları ile karşılandılar.

Resepsiyonun ardından konuklar, dünyanın dört bir yanındaki destekçilerimiz için canlı olarak da yayınlanan program için ikinci bir çadırda toplandı. Program, aşağıdaki konuların anlatıldığı bir video ile başladı Emily'nin çevresinin metamorfozuKral kelebekleri ile EV arasında paralellikler kuruyor.

Yönetim kurulu üyesi ve EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff'un kardeşi Coby Kramer-Golinkoff, gecenin etkinliklerini yönetti, hem yüz yüze hem de sanal katılımcıları karşıladı ve EE'nin KF topluluğundaki herkesin yaşamları boyunca hayat kurtaran atılımlar yaşamasını sağlamak için yorulmak bilmeden yaptığı çalışmaları paylaşırken gecenin sahnesini hazırladı.

Sunum Sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc.; Rüya Takım Sponsoru cystetic Medicines, Inc.; Bireysel Sunum Sponsorları Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin ve Eli ve Pauline Nierman Aile Vakfı; ve ayni bağışçılar Harvest Seasonal, Color Reflections ve çok daha fazlası dahil olmak üzere geceyi mümkün kılan tüm cömert sponsorlar, destekçiler, ayni bağışçılar ve EE personeli için içten şükranlarını paylaştı. 

Coby daha sonra bayrağı EE liderlik ekibi üyesi ve uzun süredir destekçisi olan Mark Fishman'a devretti. Mark birkaç kelime paylaştı ve gecenin onursal başkanları Marcia ve Ned Kaplin ile Ivy ve Matthew Solomon'u tanıtarak Kramer-Golinkoff'larla olan bağlantıları ve EE'ye olan bağlılıkları hakkında konuştu.

Ardından, uzun süredir yönetim kurulu üyesi olan Julie Wertheimer, EE'nin 2022 Şampiyonlarını, EE'yi acil atılımlara doğru ilerletmeye yardımcı olacak para toplayan hayırsever liderleri tanımak için sahneye çıktı. Bu yılki grup 21 kişiden oluşuyordu ve toplamda $36,000 - EE Şampiyonları için tüm zamanların rekoru! Daha sonra Coby'yi sahneye davet ederek $15,400!!! bağış toplayan Yılın Şampiyonu Team Seeking a Cure'u açıkladı.

Konuklar daha sonra, Entourage'ımızın hala atılımlarını bekleyen son 10% üzerindeki etkisini canlı bir şekilde yansıtan EE'nin 2022 kampanya videosunun özel ve erken bir ön izlemesinin keyfini çıkardılar. Video Aralık ayında kamuoyuna sunulacak!

EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff, videonun ardından merakla beklenen konuşmasını yaptı ve akciğer fonksiyonları 30'lu yaşların ortasında ve altında seyreden ileri evre KF ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu ve sürekli bir "hayatta kalma modu" içinde yaşamanın hayatı üzerindeki etkilerini paylaştı. Son 14 yıl kayıplarla dolu olsa da, hayatta kalmaya odaklanması da etkili olmuş ve nihayetinde EE'nin oluşumunu teşvik etmiştir. Elde ettiğimiz inanılmaz ilerlemeyi paylaşarak tüm destekçilerimize teşekkürlerini iletti.

Umutsuzluğa kapıldık, kendimizi bilime verdik ve araştırmalara yatırım yapmaya başladık. Birçok tohum serptik, birçok farklı araştırma projesine yatırım yaptık... O ilk günlerden bu yana, düşünceli ama istekli bir şekilde serpilen tohumlar yeraltında büyümeye devam ediyor. Her tohum filizlenmedi ama bazıları filizlendi, derin kökler saldı... Ve bugün o tohumlar meyve vermeye başladı. - Emily Kramer-Golinkoff

Coby sahneye cesur bir hedefle döndü: beş dakika içinde $50.000 toplamak! Geri sayım başladı ve konuklar tam da sürpriz bir eşleşme açıklandığı sırada bağış yapmak için telefonlarını çıkardılar! İsimsiz bir bağışçı $25,000'e kadar eşleştirme yapacağını paylaştı. Dakikalar sonra $10,000 bağış geldi. Termometre yükselip hedefi aşarak $55,068'e ulaştığında heyecan doruktaydı!!!

Gece, bir müjde korosunun sahneye çıkması ve herkesin gerçekleştirilmesine yardımcı oldukları gerçekten dönüştürücü değişimi kutlamasıyla bir umut ve (kelebek şeklindeki) konfeti patlamasıyla sona erdi. Şimdi bizim zamanımız. Bu bizim anımız. Biz. Yapıyoruz. Yapıyoruz. Bunu!!! 

Programın tamamını buradan görüntüleyebilirsiniz ve fotoğraf i̇stasyonundan tüm fotoğraflara buradan göz atin.

10% FINALI IÇIN IŞI BITIRMEMIZE YARDIM EDIN

  1. Vergiden düşülebilir bir bağış yapın Emily's Entourage'a. Bağış yapmak için buraya tıklayın.
  2. Arkadaşlarınıza bizden bahsedin! Onları teşvik edin e-posta güncellemelerimiz için kaydolun ve takip edin Facebook, Instagram, LinkedInve TwitterBöylece 2022 kampanya videomuzun halka açık ilk gösterimini ilk onlar görecek!!!

Emily's Entourage, galayı mümkün kılan Entourage'ın her bir üyesine teşekkür etmek ister. İster başından beri bizimle olun, ister bu galada bize ilk kez katılın, desteğiniz son 10% için atılımları hızlandırmaya yönelik yorulmak bilmez arayışımızda bize güç veriyor. Sayenizde, hepimizin, 100%'nin nihayet daha rahat nefes alabileceği ve özgürce uçabileceği bir geleceğe bir adım daha yaklaştık.

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Her Yönüyle Olağanüstü: Nadirlerin Nadidesi Bir Oğul Yetiştirmek
Bağcıklar Yukarı, EE Takımı! 22 Koşucu Philadelphia Maratonunda KF Tedavileri İçin Yarıştı
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch