• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

19 Mayıs 2014

Emily'nin Hayallerinin "Yapılacaklar Listesi"

KF'li 29 yılımda, bu çılgın hastalık hakkında hala anlamadığım çok şey var, ancak öğrendiğim bir şey varsa, o da belirsizliğin KF'nin ayırt edici özelliği olduğudur.

Sizi tüm hayatınızı askıya almaya zorlayan akciğer enfeksiyonları herhangi bir uyarı olmadan ortaya çıkabilir ve aksamalar olağan hale gelir. Bu bir yandan sizi şimdiki zamanda yaşamaya ve geleceği planlamaya çok fazla bel bağlamamaya zorladığı için özgürleştiricidir; ancak aynı zamanda KF'nin acımasız, sinsi ve her yerde var olan doğasının acımasız bir hatırlatıcısıdır. Her zaman yüzeyin altında pusuda bekler, sizi yere sermeye veya bir an bile düşünmeden rotanızı değiştirmeye hazırdır.

Gerçek şu ki, yaşam herkes için kırılgan ve zayıftır, ancak bence KF ve diğer yaşamı tehdit eden hastalıkları olan bizler, her gün bu ayıltıcı gerçeğin keskin bir farkındalığıyla yaşıyoruz.

Kesintiler ve belirsizliklerle dolu bir yaşamda ilerlemeye devam etmek zor olabilir, ancak sanırım beni ayakta tutan - her şeye rağmen umutlu ve motive eden - tek şey hayallerim. Büyükler ve küçükler, bazıları diğerlerinden daha kolay gerçekleştirilebilir, ancak tüm fırsatlar gözlerimi merakla açıyor, midem heyecanla karıncalanıyor ve kalbim ve ruhum hepsini yapmak için daha fazla zaman, daha sağlıklı yıllar için aç.

Ve böylece, hayattaki hayallerimden oluşan ölmeden önce yapılacaklar listemi paylaşmak istiyorum:

Bir zihin/beden/ruh spasına gitmek
İsviçre, Yunanistan, İtalya ve Avustralya'ya seyahat etmek
Tercihen Avrupa'da bir grand slam tenis turnuvasına katılmak
Bir dağın tepesine tırmanmak ve tepede kollarımı açarak daireler çizmek
Charleston, Güney Carolina'yı ziyaret etmek için
Ülke çapında bir yolculuğa çıkmak için
E-posta gelen kutumu tek bir sayfaya indirmek için
Tüm ailemin aynı şehirde yaşamasını
Harika fotoğrafların nasıl çekileceğini öğrenmek için
Bir blog yazmak ve düzenli olarak güncellemek
Bir konuşmayı "manşetten" vermek ve tamamen başarmak
Dijital grafik tasarım dersi almak için
Portland, Oregon ve Seattle, Washington'a seyahat etmek için
Doğal yaşam alanında bir kanguru görmek için
Sadece kardeşlerimle bir seyahate çıkmak
New York Times'a bir köşe yazısı yazmak ve bunu gerçekten yayınlatmak
Paris'e dönmek ve bir süre kalmak için.

Tam açıklama: "Ölmeden önce yapılacaklar listesi" terimini hiçbir zaman sevmedim çünkü tüm maddeleri işaretlediğinizde ölme zamanı gelmiş gibi hissettiriyor ve bu sadece hastalıklı hissettiriyor. Ancak bu hayalleri yazarken, listemin gelişen bir liste olabileceği aklıma geldi - yaşayan, nefes alan, çalışan bir belge, eğer isterseniz.

Bu vesileyle, bu listenin kapsamlı bir liste OLMADIĞINI resmen duyurmak isterim. Değişecek, büyüyecek ve listedeki bir madde mutlaka sadece bir onay veya üstü çizilerek tamamlanmayacaktır. Bazı şeyler - Paris gezileri gibi - çetele işaretleri için daha uygun olabilir. Ne kadar çok, o kadar iyi. Yani... değil mi?!

Ve bir gün yukarıda sıraladığım tüm bu harika şeyleri başaracak olsam bile, bu buradaki zamanımın dolduğu, işimin bittiği anlamına gelmiyor. Bu sadece listeye yeni maddeler eklemenin ve daha fazla macera hayal etmeye başlamanın zamanı geldiği anlamına geliyor.

Şimdi sizden duymak istiyorum! Sizin bir "yapılacaklar listeniz" var mı? Hayattaki hayalleriniz nelerdir? Benimki için önerdiğiniz eklemeler var mı? Artık bildiğiniz gibi, her zaman daha fazlasını eklemek istiyorum!

Emily and Liza in Paris

Ölmeden önce yapılacaklar listesi, kistik fibrozis, rüyalar
Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Mayıs Kistik Fibrozis Farkındalık Ayıdır: Haberi Yayalım
EE Geçmişi Yansıtıyor... ve Geleceğe Bakıyor...
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch