• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

04 Haz 2019

Emily Philadelphia'daki 2019 BIO Uluslararası Kongresinde Konuştu

Emily's Entourage (EE) 2019 BIO Uluslararası Kongresi Philadelphia, PA'daki Pennsylvania Kongre Merkezi'nde düzenlendi. Birinci gün, EE kurucu ortağı Emily Kramer-Golinkoff ile İyi Günler BiyografiW2O Group Yönetici İletişimi Küresel Uygulama Lideri Mike Huckman'ın ev sahipliğinde hafta boyunca Philadelphia çevresindeki otellerde ve kongre merkezindeki toplantı salonlarında yayınlanan bir TV talk show'u. Emily programda hasta perspektifini paylaştı ve EE'nin Kistik Fibrozis'in (KF) saçma mutasyonları için yaptığı çalışmalar ve misyonu hakkında konuştu.

Emily, 2. Günde "Hastaların Seslerini Anlamak" başlıklı Ocakbaşı Sohbetine katılacak: Sağlık Hizmetlerine Benzersiz Bakış Açısı" başlıklı sohbete katılacak. Emily'ye Christopher Anselmo, Market İstihbarat Müdürü Musküler Distrofi Derneği ve CLCA Hasta Savunuculuğu Başkan Yardımcısı Eve Bukowski. Bu ana oturumun moderatörlüğünü Merck & Co, Inc. Genel Müdür Yardımcısı ve Baş Hasta Sorumlusu Julie Gerberding yapacaktır.

Panel, sadece kendi sağlık bakımlarını yönlendirmeye giderek daha fazla dahil olmakla kalmayıp aynı zamanda araştırma ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek ve hastaları destekleyen kamu politikalarını güvence altına almak için yorulmak bilmeden savunuculuk yapan hastaların yıllar içinde kritik ve gelişen rolüne odaklanacak. Panelde Emily ve meslektaşları sağlık yolculuklarını, hasta olmanın ne anlama geldiğine dair bakış açılarını ve tedavilerin hastalara daha hızlı ulaşması için nasıl savunuculuk yaptıklarını paylaşacaklar.

BIO Uluslararası Kongresi, Biyoteknoloji İnovasyon Organizasyonu tarafından her yıl düzenlenen, 74 ülkeden 16.000'den fazla katılımcıyı bir araya getiren ve 1.500'den fazla eğitim oturumu içeren bir etkinliktir. EE bir kez daha bu konferansa katılma fırsatı bulduğu için minnettardır ve hastalara hızlı, dönüştürücü tedaviler sunmak için aynı dürtüyü paylaşan kuruluşlarla yeni işbirliklerini dört gözle beklemektedir.

bi̇o uluslararasi kongresi̇, bio2019, christopher anselmo, emily's-entourage, Eve Bukowski, i̇yi̇ günler bi̇yografi̇, yaşam bi̇li̇mleri̇, mike huckman, kas distrofisi, philadelphia
Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Görünmeyen İzleri Ele Alın: Ruh Sağlığı ve Kistik Fibrozis
Potansiyelin Ultra Mor Işınları: 4. Yıllık EENY'nin Özeti
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch