Emily Global Genes RARE Hasta Savunuculuğu Zirvesinde Konuştu ve Onurlandırıldı

Canlı yayını 23 Eylül Cuma günü saat 16:00'da EST üzerinden izleyin Nadir Üniversite'nin platformu.

Bugün, Emily'nin beşinci nadir hastalıklar kongresinde diğer saygın nadir hastalık paydaşları arasında olmayı tercih edeceği başka bir yer yok. Global Genes RARE Hasta Savunuculuk Zirvesi Huntington Beach, Kaliforniya'da. Emily sadece açılış konuşmacısı olarak değil aynı zamanda onur konuğu olarak da katılıyor!

Bu zirve gerçekten ezber bozan bir etkinlik. Hastalar, hasta bakıcılar ve savunucular, eyleme geçirilebilir sonraki adımları atmak, yıkmaya, hayal etmeye, inanmaya ve keşfetmeye devam etmek için ihtiyaç duydukları araçları öğrenmek üzere dünyanın dört bir yanından bir araya geliyor. Emily gibi, Global Genes konferansına katılan yüzlerce insan, hayatlarını değiştirmek için ihtiyaç duydukları sonuçları elde edecek hassas tıp girişimleri üzerinde yorulmadan çalışıyor. Küresel GenlerBu Zirve'nin sponsoru, hasta savunuculuğuna odaklanmıştır. Misyonları, farkındalık yaratarak, savunucuları eğiterek ve bağlantı kurarak nadir hastalıkların zorluklarını ortadan kaldırmak ve böylece hastalıkları için aktivist olabilmelerini sağlamaktır.

Cumartesi gecesi düzenlenecek gala etkinliğinde Global Genes, Emily'yi RARE Umut Şampiyonu Savunuculuk kategorisinde. Dünyanın dört bir yanından 350'den fazla kişi ve kuruluş bu ödül için aday gösterildi ve bu prestijli ödülü almak üzere seçilen sadece ON İKİ olağanüstü kişiden biri olma onuru inanılmaz derecede alçakgönüllü ve heyecan verici!

Buna ek olarak Emily, konferans sırasında NGLY1 Vakfı Başkanı Matt Might ve Levine Media Group Müdürü Daniel Levine ile birlikte bir açılış konuşması yapacak. Emily ve Matt, hassas tıp ve bunun nadir hastalık topluluğu için önemi - hastaların kendi teşhisleriyle en iyi nasıl etkileşime girebilecekleri ve gerçek değişimi nasıl etkileyebilecekleri hakkında konuşacaklar.

Rakamlar şaşırtıcı, ancak çok azımız nadir hastalıkların ne kadar yaygın olabileceğinin farkındayız. Onlara "nadir" diyoruz, ancak etrafımıza baktığımızda bu hastalıklardan etkilenen birini tanıyor olmamız muhtemeldir - her 10 Amerikalıdan 1'i, Amerika Birleşik Devletleri'nde 30 milyon kişi ve dünya çapında şaşırtıcı bir şekilde 350 milyon kişi. 

Global Genes, en iyisini temsil eder Nadir hastalıklar konusunda fikir önderleri ve bu yıl Emily ve çevresine umut ve cesaret veriyorlar. Bu etkinliğin bir parçası olmak ne büyük bir onur!

Emily'nin Kaliforniya gezisini Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) ve Snapchat (EmilysEntourage) üzerinden takip edebilirsiniz. Canlı yayın yapabilirsiniz Emily'nin paneli 23 Eylül Cuma günü saat 16:00'da EST üzerinden Nadir Üniversite'nin platformu.