• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

31 Ara 2015

EE'nin 2015'in En İyi 10'u

2015 çok önemliydi. O kadar büyüktü ki, bunu özetlemenin tek yolu eski bir top 10 listesi ve sonunda öne çıkan olaylardan oluşan harika bir videoydu. İşte başlıyoruz-

1. Yıla Ocak ayındaki ilk bilimsel sempozyumumuzla başladık. Penn Medicine Yetim Hastalık Merkezi ile ortaklaşa olarak, dünyanın dört bir yanından önde gelen bilim insanlarını, biyoteknoloji ve ilaç şirketlerini bir araya getirdik ve kendimizi KF alanında ve özellikle tüm genetik hastalıkların yaklaşık 1/3'ünün nedeni olan nadir nonsense mutasyonları için (Emily'nin nadir görülen KF formu dahil) önemli aracılar olarak kabul ettirdik. Daha fazlasını okuyun.

SHS_7369-2

2. $400K'lık dönüştürücü bir hediye aldık. Bizi yeni seviyelere fırlattı ve etki potansiyelimizi katlanarak artırdı. Videoyu izleyin.

3. Milyon dolar sınırına ulaştık ve ardından hızla aştıkBizi haritaya koyuyor ve dünyaya geceleri uçan bir vakıf olmadığımızı gösteriyor. Tedavi bulunana kadar burada kalacağız.

3. Beyaz Saray tarafından ülkenin 9 Hassas Tıp Değişim Şampiyonundan biri seçildikTıbbın geleceğine ilişkin ulusal tartışmalarda bizi yeni zirvelere taşıyan çığır açan çalışmalarımızın inanılmaz bir şekilde tanınması. Aynı zamanda KF ve hasta savunuculuğu için de büyük bir platform oldu. Daha fazlasını okuyun.

Emily at White House

4. Eylül ayında ikinci bir bilimsel sempozyum düzenledik Burada sadece önde gelen KF bilim insanlarını değil, aynı zamanda yeni fikirleri ve teknolojileri paylaşmak için diğer alanlardan rockstar bilim insanlarını da bir araya getirdik. Amacımız hastalık silolarını yıkmak ve inovasyonu, işbirliğini ve hepsinden önemlisi daha hızlı atılımları teşvik etmekti. Daha fazlasını okuyun.

11958275_1075933432436926_554288577956366216_o

5. Çözümün bir parçası olabileceğimizi fark ettik. Bunu bir kenara bırakın, çözümün bir parçası olmamız gerekiyor. Böylece Emily, bilimi ilerletmek ve KF'nin saçma mutasyonlarının araştırılmasını teşvik etmek amacıyla milyonlarca kendi hücresini bağışlamak için California San Francisco Üniversitesi ve Alabama Birmingham Üniversitesi'ne gitti.

IMG_0653

6. KF alanındaki büyük biyoteknoloji şirketleriyle güçlü ilişkiler kurdukPTC Therapeutics'te bir konuşma yapmak ve San Diego'daki Vertex laboratuvarlarını ziyaret etmek de dahil olmak üzere.

IMG_0617_2

7. Sadece yıllık bir çağrı ile tek bir numara olmanın sınırlayıcı olduğunu fark ettik ve ihtiyacımız olan hızlı atılımlara yol açmayacaktı. Bu yüzden çeşitlendirdik. Maratonlarda koşan, yarışlarda bisiklete binen, yoga etkinlikleri düzenleyen ve bu etkinliklere katılan, yıllık galamızda Emily's Entourage Şampiyonları olmak için adım atan ve çok daha fazlasını yapan harika EE'lilere çok minnettarız. EE'nin çok boyutlu bir bağış toplama makinesine ve yenilikçiliğin itici gücüne dönüşmesine yardımcı oldunuz. Fotoğraflara bakın Burada ve daha fazlasını okuyun Burada ve Burada.

IMG_0440_2

8. Bazı mentor ve danışmanlarla ilişkiler geliştirdik Bizi kanatları altına aldılar, ileriye dönük bir yol çizdiler ve bize gelecek için eşi benzeri görülmemiş bir umut verdiler.

9. Medyanın gücünü ve gazetecilerin bu umutsuz atılım arayışında harika ortaklar olabileceğini fark ettik. Bu yıl, basında yer almak da dahil olmak üzere basının sevgisini kazandık NBC10, CBS Philly, Fox 29, Philly Style gibi dergilerin yanı sıra Philly Mag'den Philly Sağlık Kahramanı ve Main Line Today tarafından "Women on the Move". Hatta 11 Ocak'ta yayınlanacak olan CBS programı The Doctors için bir bölüm çekmek üzere Los Angeles'a uçtuk. DVR'larınızı ayarlayın, sizi bir sürpriz bekliyor! Ve bu cephede de çok daha fazlası gelecek, bu yüzden bizi izlemeye devam edin.

IMG_0362

10. Bunu yapabileceğimize içten içe, gerçekten inanmaya başladık! Emily ve onun gibi herkes için bir atılım hayalimizin mümkün olduğunu. Ve bunu yapmaya hazır bir ekip oluşturuyoruz. Ve sevgili dostlar, buna siz de dahilsiniz.

Bu umut balonunun havalanmasını ve yükselmesini sağlayan yakıt olduğunuz için TEŞEKKÜR EDERİZ. BIZ BUNU YAPIYORUZ. Ve hepsi sizin sayenizde.

Bu yılbaşı gecesi, 2015'e veda ederken ve 2016'yı kollarımızı açarak karşılarken, bunu kalbimizde tutku, karnımızda azim ve gözlerimizde umut ışıltısıyla yapıyoruz. 2016'nın bir şeyleri başarma yılı olmasına... verilen sözlerin gerçekleşmesine... kurulan hayallere... kurtarılan hayatlara... ve gerçekten de yapabilecek küçük vakıf olduğumuzu kanıtlayan bir Entourage'a. HAYDİ YAPALIM!!!

Mutlu, sağlıklı, hayal kurduran, dağları yerinden oynatan, paradigmaları sarsan 2016 siz sevgili dostlarımıza.

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Malzemeleri - Nick Dinges'in Spot Işığı
31. doğum günün kutlu olsun, Emily!
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch