EE Nadir Hastalıklar Haftası için "Nadir Olmaya Cesaret Edin" Kampanyasını Başlattı
Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde başlayan Nadir Hastalıklar Haftası, nadir hastalıklar konusunda önemli bir farkındalık yaratmak için dünya çapında yürütülen bir kampanyadır. Nadir hastalıklar topluluğunu etkileyen konular hakkında farkındalık yaratmak ve kistik fibrozis (KF) de dahil olmak üzere nadir bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini kutlamak için toplumun bir araya gelme zamanıdır.
Nadir Görülen Hastalık Nedir?
Amerika Birleşik Devletleri'nde nadir hastalık, 200.000'den az kişiyi etkileyen herhangi bir hastalıktır. Nadir olarak kabul edilen ve yaklaşık her 10 Amerikalıdan birini etkileyen 7.000 hastalık vardır. Bu hastalıkların her biri ayrı ayrı "nadir" olsa da, gerçek şu ki, toplu olarak nadir hastalık aslında oldukça yaygındır. Aslında, dünya çapında nadir bir hastalıkla yaşayan 300 milyondan fazla insan var. Bu, küresel nüfusun 5%'si demektir! Nadir hastalıkların yaygınlığına rağmen, nadir hastalıkların 90%'sinin FDA onaylı bir tedavisi yoktur.
Nadirlerin Nadidesi
Amerika Birleşik Devletleri'nde 30.000, dünya genelinde ise 70.000 kişiyi etkileyen KF, nadir görülen bir hastalık olarak kabul edilmektedir. Son birkaç yılda KF topluluğunun 90%'si için hayat kurtarıcı tedaviler geliştirilmiştir, ancak KF'nin nadir saçma mutasyonlarına sahip olanlar, bu ilerlemelerin hiçbirinden yararlanamayan KF popülasyonunun dış 10%'sinde yer almaktadır. Bu kişiler nadir bulunanlar arasında yer almakta ve hala hayat kurtarıcılarını soluk soluğa beklemektedirler.
Emily's Entourage'ın tek odak noktası da burada yatıyor: KF nonsense mutasyonlarına odaklanarak KF popülasyonunun son 10%'sinde bulunanlar için hayat kurtarıcı araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmak.
EE'nin kurucusu Emily Kramer-Golinkoff, "EE olarak hiçbir hastalığın veya mutasyonun önemsenmeyecek kadar nadir olmadığına inanıyoruz" diyor. "Umudumuz, Nadir Hastalıklar Haftası'nın dikkatleri çekmesi ve KF de dahil olmak üzere tüm nadir hastalıklar için araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırması, böylece kimsenin geride kalmamasıdır."
Nadir bir hastalıktaki nadir bir mutasyon grubuna odaklandığımız için, nadir hastalıklar topluluğuna üyeliğimizi kalbimize yakın tutuyoruz. Daha geniş bir nadir hastalık topluluğuyla bir araya gelmek, bu arayışta yalnız olmadığımızı ve nadirin aslında o kadar da nadir olmadığını hatırlatıyor.
Nadir Hastalıklar Haftası 2022: "Nadir Olmaya Cesaret Edin"
EE, 2022 Nadir Hastalıklar Haftası münasebetiyle KF gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini bir hafta sürecek "Nadir Olmaya Cesaret Et" adlı dijital kampanya ile kutlayacak.
Nadir hastalıklar topluluğunda "nadir" genellikle marjinalleştirilmiş, unutulmuş veya önemsenmeyecek kadar nadir olarak düşünülür. "Nadir Olmaya Cesaret Et" kampanyası, nadir olmanın kötü bir şey olmadığını göstermek için senaryoyu tersine çeviriyor. Aslında bu bizi benzersiz, dinamik, ilginç ve güçlü kılan bir şey olabilir.
Nadir Hastalıklar Haftası boyunca EE, sosyal medyada, EE'nin en önemli destekçilerinden birinin özel mesajı da dahil olmak üzere, bu nadirlik niteliğini kutlayan bilgi ve içgörüler paylaşacak. Nadir hastalık topluluğunun dışında bile "nadir" niteliklerin evrenselliğini vurgulayarak, "nadir" olanın aslında çoğu insanın fark ettiğinden daha yaygın olabileceğini ortaya koyacağız.
Bizimle Nadir Olmaya Cesaret Edin
Sizi de nadirliğinizi bir onur nişanı gibi takarak bize katılmaya davet ediyoruz. Emily'nin çizgilerini sergilediğini görmek ve sizinkileri de sohbete eklemek için Facebook veya Instagram'ımıza gidin!
Nadir Hastalıklar Haftası Sponsorlarımıza Teşekkür Ederiz
Viatris
Horizon
