Kistik Fibrozis Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
Terapötik geliştirmenin önündeki en büyük engellerden biri, maliyetli, zaman alıcı ve verimsiz olabilen klinik çalışma işe alımlarıdır. Bu durum özellikle kistik fibrozis (KF) topluluğunun son 10%'sinde yer alanların çoğu gibi nadir hastalıklara ve mutasyonlara sahip kişiler için geçerlidir, çünkü klinik deney katılımcı havuzu çok küçük ve dağınıktır.
Emily's Entourage (EE) klinik araştırma işe alımlarını hızlandırmak için KF Klinik Araştırma BağlantısıUygun olmayan genetik mutasyonları, yan etkileri veya CFTR modülatörlerine suboptimal yanıt verenler de dahil olmak üzere CFTR modülatörlerinden yararlanamayan KF'li kişiler için özel olarak küresel bir hasta veritabanı. CTC veritabanı, bu kişilerin verilerine katkıda bulunmalarına ve ilgili klinik araştırma ve denemelerden haberdar olmalarına olanak tanır. CTC'den elde edilen verileri kullanan Klinik Araştırma Eşleştirme Programı daha sonra KF'li bireyleri ilgili klinik araştırma fırsatlarına bağlayarak güvenilir bir kaynaktan hedefli erişim yoluyla klinik araştırma alımını hızlandırır.
EE'nin Klinik Araştırma Eşleştirme Programını benzersiz kılan nedir?
KF Klinik Araştırma Eşleştirme Programımız doğrudan tüketiciye yöneliktir, yani ilgili klinik araştırma fırsatlarını klinikler, bakım merkezleri veya sağlayıcılar aracılığıyla değil, doğrudan CTC veri tabanına kayıtlı bireylerle paylaşıyoruz. EE'nin desteği klinik araştırma işe alımını yapar daha hızlı, daha hedefe yönelik ve daha verimli hale getirerek ilaç geliştirmeyi daha da hızlandırmaktadır. Ayrıca, Klinik Araştırma Eşleştirme Programımız KF'li bireyleri kendileri için doğru olabilecek klinik araştırma fırsatlarını takip etmeleri için bilgi ve araçlarla donatmaktadır.
Bir klinik araştırmaya girmek için kistik fibrozisli bir kişinin doğru zamanda doğru yerde olması gerekmemelidir.
"KF'li herkes, ilgili klinik araştırma fırsatlarını duyma ve bunun kendileri için doğru fırsat olup olmadığını belirleme fırsatına sahip olmalıdır. Klinik Araştırma Eşleştirme Programımız sayesinde, araştırma fırsatları ile hayatları bunlara bağlı olan insanlar arasındaki boşluğu dolduruyoruz." - Emily Kramer-Golinkoff, kurucu ortak, Emily's Entourage
İstekli deneme katılımcılarından oluşan hazır bir topluluk sunmanın, biyofarmasötik şirketlerini KF alanına çekmeye ve deneme sahası belirlemeye yardımcı olduğunu ilk elden gördük. Eşleştirme programı aynı zamanda denemelerin daha stratejik ve adil dağılımını ve katılımcılar arasında temsiliyeti de teşvik etmektedir.
CF Clinical Trial Connect (CTC) katılımcılarımızın gizliliğinin bizim için kritik öneme sahip olduğunu belirtmek önemlidir. CTC veri tabanı aracılığıyla sağlanan hiçbir kişisel veriyi şirketlerle veya araştırmacılarla paylaşmıyoruz ve CTC verilerini yalnızca toplu olarak paylaşacağız.
Genetik olarak CFTR modülatörleri için uygun değil misiniz veya mevcut modülatör tedavilerinden yararlanamıyor musunuz? CF Clinical Trial Connect (CTC) için kaydolun.
Klinik Deneme Eşleştirme Programımızla ilgilenen şirketler veya araştırmacılar e-posta gönderebilir registry@emilysentourage.org ek bilgi için.
EE, şirketin MRT5005 mRNA denemesi için Translate Bio ile türünün ilk örneği olan bir işbirliği başlattı. Ortaklık, şirketin 40 katılımcıdan oluşan tahmini kayıt hedefine doğru artan tarama ve başarılı deneme kayıtları sağladı.